sokolovatata
sokolovatata
sokolovatata
post image

Добрый вечер, сегодня у Виктории заметила 2 раза вздрагивания во сне, надеюсь это просто совпадение, на всякий случай записалась на ЭЭГ, на 6 число, минздрав молчит, говорят что что то собирают, отправляют, но ответов еще не получали, генетические анализы тоже еще не готовы. Такое ощущение, будто нас списали, первые несколько дней после крайнего визита в минздрав к нам каждый день приходил педиатр или заместитель заведующей, а тут тишина везде, Хочется уже быстрее начать что то делать, тем более раз они нам поставили еще один синдром, как я читала, там совсем другие препараты для лечения болезни, хочется узнать как это быстрее начать, возможны ли эти препараты при гармонотерапии, к сожалению когда я задавала эти вопросы неврологу Гусельщиковой Н.В. она мне ответить не смогла, сказала что она таких детей не встречала и что почитает о лечении этой болезни. Страшновато, как подумаю о том что пока мы дома сидим ждем ответов откуда либо, возможно проводить лечение или хотя бы пробовать подбирать его, но не можем, потому что наши врачи не знают что это, и страшно подумать о том, что когда все же мы начнем лечение, услышать от врачей слова "если бы вы чуть-чуть раньше пришли", не дай бог такое услышать. Завтра мы хотим позвонить одной женщине, как нам сказали она достаточно пожилая но опытная и многим помогла, Губарь Р.П. Есть опасения что Вика может привыкнуть к гармонам, у таких детей которые долгое время принимают гармональные таблетки может появиться зависимость от них, и сходят с них долгое время, в нашем же случае нам боятся пока их отменять, да судорог нет и это главное, но ведь надо думать и на пару шагов вперед тоже. Как я писала, Виктория перепутала день с ночью, и ночью основное время она бодрствует, но не просто лежит или разговаривает а ноет, все время, надеюсь это из-за неправильного режима а не из-за осложнения болезни, я не знаю с чем это может быть связано. Вопросов много, ответов нет, на вас люди только надежда, возможно, из-за некоторых обстоятельств, мне не удавалось делать столько сколько положено усилий прилагать матери, но я пытаюсь, правда, не всегда получается все держать под контролем, но я клянусь я стараюсь, возможно кому то это кажется недостаточным, но я иссякла, я пытаюсь набраться новых сил, и у меня это получится, просто поддержите нас сейчас друзья, все получится, обязательно все получится.

30.09.2016
1

Комментарии

olgakarbusheva
Ольга Борисовна Карбушева·Мама двоих (10 лет, 13 лет)

@sokolovatata, вот, то, что надо!👍

01.10.2016 Нравится Ответить
sokolovatata

@olgakarbusheva, спасибо,за идею прикреплять реквизиты, я начинающий волонтер,пока все нюансы не могу учесть, заходите в викуськину группу в вк,мы рады каждому человеку в группе!!!

01.10.2016 Нравится Ответить
sokolovatata

@olgakarbusheva, здравствуйте, я волонтер, помогаю маме малышки разместить информацию везде где можно. Обязательно покажу ваше сообщение маме Викусика, мы пишим в фонды,многин молчат( но группа в вк потихонечьку собирает деньги для малышки. Мы будем очень благодарны за любую посильную помощь от ва .спасибо!!!!

01.10.2016 Нравится Ответить
sokolovatata

@olgakarbusheva, Хачатурова Виктория Сергеевна. 13.05.2015 г.р. г. Новочебоксарск, Республика Чувашия. Диагноз G40.4 Эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста, инфантильные спазмы. Перинатальной поражение головного мозга смешанной этиологии, атонико-астатическая форма, задержка нервно-психического развития грубая. Тромбоцитопения вторичная. Гипотрофия 2 ст.

В первый день жизни, через 7 часов после родов, Вика внезапно перестала дышать и посинела, её положили в реанимацию, после чего перевели в больницу. В стационаре такие приступы повторялись и появились судороги. Судороги увеличивались с каждым днем и становились мощнее. Точный диагноз ей поставили в 6 месяцев, к тому времени мы уже 4 раза лежали в больнице в Новочебоксарске и один раз в Чебоксарах. На сегодняшний день Виктория не умеет держать голову, не переворачивается, плохо глотает каши, не умеет держать игрушки в руках, редко фиксирует взгляд. Из-за постоянного приёма препаратов она в основном спит. Мы перебрали множество клиник за рубежом т.к. в России эта болезнь не лечится. на данный момент мы остановили выбор на клинике Текнон (Испания) КТО НЕРАВНОДУШЕН ПРОШУ НАЖАТЬ "МНЕ НРАВИТСЯ" И "ПОДЕЛИТЬСЯ С ДРУЗЬЯМИ"

БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ СУММЕ ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО ДЛЯ НАШЕЙ МАЛЕНЬКОЙ ДОЧКИ.

РЕКВИЗИТЫ:

карта сбербанка visa: 4276 8800 4707 3204

Qiwi: +79196528618

мама: Семенова Анастасия Владиславовна

тел. 89196528618

папа: Хачатуров Сергей Григорьевич

тел. 89877376553

Skype:khahaturov7776

01.10.2016 Нравится Ответить
olgakarbusheva
Ольга Борисовна Карбушева·Мама двоих (10 лет, 13 лет)

Не отчаивайтесь, Вы её лучик света! Держитесь до невозможного! Я очень верю в чудо! Пишите во все возможные фонды, звоните и пишите опять! До бесконечности бейтесь в эти двери! А в каждом посте можно дублировать реквизиты для помощи Вике! Мне, если есть, карту Сбера напишите, пожалуйста!

30.09.2016 Нравится Ответить