Добрый вечер, сегодня у Виктории заметила 2 раза вздрагивания во сне, надеюсь это просто совпадение, на всякий случай записалась на ЭЭГ, на 6 число, минздрав молчит, говорят что что то собирают, отправляют, но ответов еще не получали, генетические анализы тоже еще не готовы. Такое ощущение, будто нас списали, первые несколько дней после крайнего визита в минздрав к нам каждый день приходил педиатр или заместитель заведующей, а тут тишина везде, Хочется уже быстрее начать что то делать, тем более раз они нам поставили еще один синдром, как я читала, там совсем другие препараты для лечения болезни, хочется узнать как это быстрее начать, возможны ли эти препараты при гармонотерапии, к сожалению когда я задавала эти вопросы неврологу Гусельщиковой Н.В. она мне ответить не смогла, сказала что она таких детей не встречала и что почитает о лечении этой болезни. Страшновато, как подумаю о том что пока мы дома сидим ждем ответов откуда либо, возможно проводить лечение или хотя бы пробовать подбирать его, но не можем, потому что наши врачи не знают что это, и страшно подумать о том, что когда все же мы начнем лечение, услышать от врачей слова "если бы вы чуть-чуть раньше пришли", не дай бог такое услышать. Завтра мы хотим позвонить одной женщине, как нам сказали она достаточно пожилая но опытная и многим помогла, Губарь Р.П. Есть опасения что Вика может привыкнуть к гармонам, у таких детей которые долгое время принимают гармональные таблетки может появиться зависимость от них, и сходят с них долгое время, в нашем же случае нам боятся пока их отменять, да судорог нет и это главное, но ведь надо думать и на пару шагов вперед тоже. Как я писала, Виктория перепутала день с ночью, и ночью основное время она бодрствует, но не просто лежит или разговаривает а ноет, все время, надеюсь это из-за неправильного режима а не из-за осложнения болезни, я не знаю с чем это может быть связано. Вопросов много, ответов нет, на вас люди только надежда, возможно, из-за некоторых обстоятельств, мне не удавалось делать столько сколько положено усилий прилагать матери, но я пытаюсь, правда, не всегда получается все держать под контролем, но я клянусь я стараюсь, возможно кому то это кажется недостаточным, но я иссякла, я пытаюсь набраться новых сил, и у меня это получится, просто поддержите нас сейчас друзья, все получится, обязательно все получится.