Как мы боролись за жизнь дочки с гастрошизисом?

#гастрошизис_не_приговор #гастрошизис .Здравствуйте , девушки. Надеюсь своим постом я кому-то помогу не совершить ошибку. И не всегда слепо верить врачам.
Начнем.
И так ,моей любимой дочке скоро будет 2 года , она бегает , прыгает , играет ,рисует обижается, мгого чего уже болтает , в общем ничем не отличается от обычных деток нашего возраста, НО, так было не всегда , вернее , так было всегда , но по словам врачей всего этого не должно было быть и ребенок должен быть уродом-инвалидом и обузой мне на всю жизнь.
В общем , на сроке 16 недель (на узи) у видели врожденный порок развития. НО нам узистка(очень хороший врач) сказала, что это всего лишь грыжа и ничего страшного , что при рождении это все подшиваеться и все. так она сказала , чтоб не пугать нас. Я приехала домой и в заключение узи никак не могла разобрать диагноз , то-ли гастролизис, то-ли гастромизис, но великий гугл выдал мне настоящие название ГАСТРОШИЗИС. И тут я ужаснулась , у меня заложило уши в глазах потемнело. Я зарыдала.
Немного о пороке.
Гастрошизис-это не срастание передней брюшной стенки плода , вследствие чего малыш рождается со всеми внутренностями на ружу ( в основном это кишечник, желудок, но иногда печень и почки, но это редкость)
Прибежал мой , тогда еще парень (через месяц свадьба была) и моя мама , зарыдали все вместе . Надеялись , что у нас все обойдется и это какая-то ошибка все это неправильно. Но по нашей фотографии с узи и по фотографиям с узи из интернета с этим пороков ,было все понятно, но все же мы пытались убедить друг друга , что это не так , хотя все в душе прекрасно понимали. Через несколько дней мы поехали в диагностический центр, там мы сделали повторное узи и к сожалению генетик подтвердил наличие порока. Предложил сделать оборот до !!!27 Недель беременности"!!! Так как я молодая( на тот момент мне было 16) и все это очень тяжело и конец этой истории не предсказуем. Никаких гарантий , что ребенок выживет нет. Мы с Денисом ( муж) сразу сказали , что это наш ребенок и просто так , мы его не отдадим. И мы хотя-бы попробуем дать нашей малышке шанс на жизнь. Больше вопрос про аборт с ненетиком у нас не вставал . Начались постоянные , консультации у генетика, анализы , постоянные узи, ктг и проче. Везде со мной был мой муж( Я очень ему благодарна за это, я если честно не знаю , как бы без него справилась). Вот вроде анализы все сдали , к генетику еще не скоро , но тут вдруг приходит результат скрининга и о боже мой , шанс родить ребенка с синдромом дауна 1/274 - это очень большой риск. Мы опять побежали к генетику. генети " давацте , чтоб не мучаться сразу на аборт , аидите аесь ребенок больной" я ее сразу заткнула и она сказала "будем делать Амниоцинтез - пункция плаценты" Мы естественно согласились. Скажу процедура не из приятных , было больно и не комфортно , но больше всего конечно страшно ( как бы ребенка не проткнули и не задели) но команда из 5 человек сделали все быстро , точно и без последствий. Вобщем взяли они эту пункцию и сказали, что результат будет только через !!!3недели!!! Я не буду говорить , как мы все переживали эти три недели. Но я скажу , что постоянно были мысли " за что, эпочему, как так может быть , чтоб на одного ребеночка столько всего свалилось?" Если бы результат оказался бы подожительеым, я думаю, что я бы сделала аборт.Но как говориться Бог нас с этим миловал и результат пришел отрицаиельный. Все было в порядке. 46 хромосом , пол женский - это все , что было написано в заключении, но для нас это было самое важное и больше в принципе нам ничего и не нужно было))) мы выдохнули.
Начали искать детских хирургов и реаниматологов , которые бы справились с нашим недугом. Постоянно ездили на консилиумы в разные больницы. звонили в Москву. Нам в Нижнем наши врачи врачи сказали , что за последние 2 года таких деток не было , но опыт проведения таких операций и выхаживания у них есть.
Я задала вопрос " а какой процент выживаемости " на что мне в грубой форме ответили " какая тебе разница ,какой процент ? Может быть выживаемостьь 99% , а вы попотеть в тот 1% и твой ребенок умрет. Я разревелась , с консилиума вышла никакая , я не знала, что делать . не знала , где я буду рожать, я не знала , как нашу дочь перевезут из роддома в больницу... аобщемне знала совершенно ничего и от этого было, так страшно. Решили все таки ехать в Москву, но перед Москвой я сходила на УЗИ и твою ж мать ребенок в развитии отстает на 3 недели( в 35 соответствовала 32)опять побежали к генетикам.оказалось , что нарушен кровоток и из-за этого ребенок перестал набирать вес. Генетики назначили лечение. в итоге принято было решение остаться в нижнем , т.к. нужно было ходить на дневной стационар со след. Дня. А пока бы я до Москвы доехала , пока бы там рбустпоилась , пока все доки в другую Жк подам мне уж рожать надо было бы.Проходила я в этот стационар , прокапали мне капельнички, пожелали уколы. Кровоток востановиося , но маяка вес не успела набрать, т. к. Через неделю 15 октября в 5 часов вечера на сроке 37 недель начались роды. Но я этого не поняла. Поняла я это только в 2 часа ночи, когда схватки были уже приличные. В итоге муж предложил отвезти меня в роддом , на что я сказала" давай до утра я поспать хочу " сказано сделано ))) в 9 утра мы приехали в роддом с переодмчностью схваток 2-6 минут. Меня посмотрели и сказали " девушка вы в родах" честно я очень обрадовалась , потому что я уже не могла мчаться от этого ожидания и не известности . Меня завели в родовую и оставили со словами " как начнутся потуги кричи" я говорю " какие нахрен потуги у меня показания к кс. на что они мне сказали " да нет сама родишь , ничего же страшного" и тут у меня началась паника , я начала ей чуть-ли не тыкать в лицо кипами бумаг с показаниями на кс. на что она мне сказала " мне все равно , родишь сама, и в общем ты сама виновата , что у тебя больной ребенок " и ушла . пришла мед сестра и начала причитать " да что же ты не сделала аборт , зачем тебе инвалид, я надеюсь , что ребенок не выживет , чтоб тебе не мучаться, и вообще с таким ребенком от тебя уйдет муж и вобщем-то если хочешь можешь оставить ребенка в роддоме" от ее слов потемнело в глазах , я думала я ее разорву просто , но внешне я была спокойно и просто тихо ей сказала " у вас есть дети?" она "да, конечно и все здоровые" я говорю " а когда они болеют вы наверное их выкидываете? " она " нет" я " ну и моя поправится" и она ушла. потом опять пришла гинеколог посмотрела меня и сказала , что раскрытие 4 пальца. потом она ушла звонить в детскую больницу. позвонила она туда и говорит " сейчас она родит готовьтесь " ей врачи " в смысле родит , у нее показания к кс" в итоге облаяли ее и она быстренько прискакала ко мне. повела на кс. стала я залазить на стол меня всю трясет, да еще пока на стол лезла у меня воды отшли. Вобщем лежу,на меня анасиазиолог смотрит так жалобно , а я ему говорю " все хорошо будет" он " с тобой да , с ребенком не знаю" я ему говорю " можно я поплачу?" он " да" я начала рыдать , а он стоял и слезы вытирал мне. а потом сказал" вводим наркоз" и я уснула....
проснулась начала искать живот , а его нет. начала орать на всю реанимацию , что у меня больше нет ребенка. прибежала медсестра и сказала " рот закрой , сейчас рожениц перепугаешь" я спросила ее " где мой ребенок" она мне невкнула " откуда я знаю , где твой ребенок" я " она хотя-бы жива?" она" откуда я знаю " и ушла , я осталась там рыдать. потом позвонила маме и мужу , они сказали , что дочка уже в реанимации и завтра ей сделают операцию. чуть позже напишу продолжение