Дорогие друзья! Это пост помощи и грусти😢 Хочу поделиться с вами историей своей лйчшей подруги. 18 февраля 2016г у неё…
Дорогие друзья! Это пост помощи и грусти😢 Хочу поделиться с вами историей своей лйчшей подруги. 18 февраля 2016г у неё случилось чудо - родилась прекрасная София! Радости и счастья не было конца. Но уже через месяц все изменилось. После прививки от гепатита у Софии появились судороги, которые не закончились и по настоящий день.Сейчас им 6 месяцев и половину из них они пролежали в больницах. Диагноз: Криптогенная эпилепсия фокальная,вторично-генерализованные судорожные приступы,тяжёлое течение,резистентное к терапии. Они прошли уже кучу врачей и обследований в краснодаре. Но причину появления судорог врачи выяснить не могут. Приступы у Софии до 6 раз в день и так каждый день. Принимали различные противосудорожные препараты, но все без результатно. Сейчас Софии 6.5 месяцев и она уже отстаёт в развитии от своих сверстников. София ещё плохо держит голову, не умеет переворачиваться и не интересуется погремушками.
Через московского профессора они записались на качественное дообследование - записались на суточный ЭЭГ мониторинг 29 сентября , и готовятся лететь за качественным МРТ в г. Москву. Для них это свет в конце тонелля!! Но естественно всему есть своя цена! На всё про всё им необходимо собрать 100 тысяч рублей😴, которых у них нет(((
Пожалуйста мы молим о помощи, собираем хоть по 100 рублей! как говорится с миру по нитке...К слову сказать она - мать одиночка, была вынуждена переехать к родителям в станицу! Я сама мама двух сыночков, сердце разрывается, страшно представить остаться одной, да ещё и с больным ребёнком на руках😭😭😭
судороги это страшно, у меня у братика так, только диагнозов побольше, лекарство не особо помогает от них, а где именно собрались ехать за помощью напишите если не трудно?!
В Краснодар приезжал московский профессор и направил их в Питер или Москву, но в Питере с года делают такое обследование, а в Москве и сейчас могут. Да, я у нее узнаю напишу @nikagde
Здоровья вашему братику, это очень страшно!!! У него с рождения так? сколько ему?
@maricom ему 2 года, не ходит не говорит, развитие 2х мес ребенка можно сказать((( да с рождения, ошибка врачей повредили шею, из за этого плохо развиваеться мозг, да вообще целый букет и эпилепсию ставят и невролгию, гидроцефалию, кровоизлияние в мозг было, у нас такие врачи😵 не обследовали не проверили и отправили домой, 2 недели все было хорошо а потом началось, где уже только родители не были по краю... и у целителей и у неврологов всего краснодара, и на массажах и у остеопата... все просто берут деньги а помощи ноль.... нам сказали помогут финансово только нужно найти куда ехать.... в Питере есть институт мозга человека, но там говорят как над подопытными крысами...
очень жалко деток¡!! за что им?!!! они ни в чем не виноваты!!! они тоже и у остеопата и у целителей и в храм в горы куда то ездили к травнику, везде где можно ездят. Да, гребут немыслимые суммы один прием к остеопату 6 или 7 тыс стоит! за чтооооо???? с таких малявочек такие суммы гребсти?!!!!
Может и стоит вам поехать, надо использовать все шансы!!!
У нас криптогенная эпилепсия. Нам было 4 месяца когда все началось , доча лежала без дыхания смотрела в одну точку и синела на протяжении 3 минут. В реанимации я точно не скажу какой препарат нам ставили, если нужно могу посмотреть в документах. Лежали мы в реанимации 2 недели, потом доченьку перевели ко мне в палату. Приступы были до 12 раз в сутки, коротковременные по 30 секунд, в момент бодрствования когда спала приступов не было. Пили и пьём на сегодняшний день депакин 3 раза по 1.5 мл и клоназепам 1/6 2 раз. в день. Вот клоназепам нам и помог, приступов на протяжении 5 дней становилось все меньше на 6 день полная ремиссия. В развитии не отстаём.
@tatyanankd24 спасибо за ваш пост! У подруги слава Богу у Малышки купировались приступы. Уже почти пол года как их нет. Лекарства сейчас никакие не принимают. Сейчас ей уже 1.4 года и к сожалению очень отстаёт в развитии😖 сама не садится, не ходит, ручки свои не контролирует, не хватает ими игрушки и т.п. Они раз в несколько месяцев ездят в Питер к известным профессорам и остеопатам, на иглоукалывания, массажи, развивающие занятия!
Девушки, есть среди вас те, кто страдает мигренями ? Поделитесь пожалуйста как у вас они проявляются ? Как часто и как сильно ? И что помогает от мигрени ?🙏 У меня стабильно на протяжении уже 1,5 лет каждый месяц болит голова до невозможности . Т.е. четко как по графику раз в месяц мне плохо на столько , что я не могу встать с кровати . Невозможная головная боль с сильной тошнотой и бывает рвотой. И самое херовое , что тут прям какая-то закономерность . Вот четко раз в месяц у меня такое состояние . Бывает по 3 -4 дня потом отхожу 😭😭😭… не было не 1 месяца чтобы эта боль меня отпустила . Тупо раз в месяц ( по началу было 2 раша в месяц ) у меня такая история …. Врачи ставят мигрень… но когда мне так плохо , в пик приступа меня посещают ужасные мысли , что это не просто мигрень а что и по хуже может быть … Вот интересно послушать вас … если у вас мигрень поделитесь пожалуйста как она у вас проявляется и как часто ? И есть ли какая-то закономерность боли ? В общем буду очень благодарна за ваши истории 🙏🙏🙏
Помогите пожалуйста вывести в топ🙏 Добрый день! Нужен совет 🙏может мы не одни такие Сыну 1 и 7 и мы в третий раз лежим в больнице с судорогами 😢 Первый раз это произошло летом , было нам год и месяц , была высокая температура , в больнице проставили антибиотики. Все хорошо, я и не думала , что повториться снова . Второй раз уже мы заболели и держалась три дня температура и старалась не допустить , но не получилось Так же пролежали в больнице и после чего прошли обследования ( эпилептолог и энцефалограмму говорят все хорошо ) И вот сейчас третий раз уже , поднялась температура 37,4 и сразу судорога ( в этот раз упал на пол , как стоял ) Помогите пожалуйста советом , каких еще врачей пройти , какое обследование 🙏 кто с этим сталкивался 🙏 Это так страшно 😭 #первыйпост
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Девочки, у подружки случилась страшная ситуация 😭😭😭 погиб муж в аварии недавно, но не официальный муж, прожили вместе 12 лет((( У них трое детей, в браке никогда не были, там из-за работы свои нюансы, но не в этом дело. Так вот, у них в имуществе есть 2 машины легковые, газель, 2 гаража и квартира (под сдачу брали) в ипотеку на нем только записанная. Его мать заявила, что она как ближайший родственник все заберет себе. Как подруга может оспорить это? На что она вообще претендовать может по закону? Допишу, все имущество на нем записано Еще, судя по комментариям надо было написать еще, что он как отец вписан у детей в свидетельстве.
Вероника·
Мама дочки-младенца
судороги это страшно, у меня у братика так, только диагнозов побольше, лекарство не особо помогает от них, а где именно собрались ехать за помощью напишите если не трудно?!
Мария·
Мама двоих (младенец)
В Краснодар приезжал московский профессор и направил их в Питер или Москву, но в Питере с года делают такое обследование, а в Москве и сейчас могут. Да, я у нее узнаю напишу @nikagde
Здоровья вашему братику, это очень страшно!!! У него с рождения так? сколько ему?
Мария·
Мама двоих (младенец)
@nikagde Научный центр окушерства геникологии и перинитологии имени академика Кулакова
Москва ул.Ак.Опарина 4
Вероника·
Мама дочки-младенца
@maricom ему 2 года, не ходит не говорит, развитие 2х мес ребенка можно сказать((( да с рождения, ошибка врачей повредили шею, из за этого плохо развиваеться мозг, да вообще целый букет и эпилепсию ставят и невролгию, гидроцефалию, кровоизлияние в мозг было, у нас такие врачи😵 не обследовали не проверили и отправили домой, 2 недели все было хорошо а потом началось, где уже только родители не были по краю... и у целителей и у неврологов всего краснодара, и на массажах и у остеопата... все просто берут деньги а помощи ноль.... нам сказали помогут финансово только нужно найти куда ехать.... в Питере есть институт мозга человека, но там говорят как над подопытными крысами...
Энерджи ·
Мама дочки-младенца
Боже ты мой!!!!! Какая лапонька!!!!Здоровья и ещё раз здоровья!!!! Постараюсь кинуть денюжку, дойду до банка. А что за банк?
Вероника·
Мама дочки-младенца
Здоровья всем деткам на свете😢!!!
Мария·
Мама двоих (младенец)
@frjn сбербанк спасибо🙏
Мария·
Мама двоих (младенец)
@nikagde кошмар😥😥😥
очень жалко деток¡!! за что им?!!! они ни в чем не виноваты!!! они тоже и у остеопата и у целителей и в храм в горы куда то ездили к травнику, везде где можно ездят. Да, гребут немыслимые суммы один прием к остеопату 6 или 7 тыс стоит! за чтооооо???? с таких малявочек такие суммы гребсти?!!!!
Может и стоит вам поехать, надо использовать все шансы!!!
Вероника·
Мама дочки-младенца
@maricom а что за профессор как к нему попасть?
Мария·
Мама двоих (младенец)
@nikagde 8929 84 85 772 это номер телефона в Краснодаре больницы, где он принимал но наверное он уже уехал.
Головтеев Александр Леонидович - у него частная клиника в Москве
Татьяна Нагимова ·
Мама дочки-младенца
У нас криптогенная эпилепсия. Нам было 4 месяца когда все началось , доча лежала без дыхания смотрела в одну точку и синела на протяжении 3 минут. В реанимации я точно не скажу какой препарат нам ставили, если нужно могу посмотреть в документах. Лежали мы в реанимации 2 недели, потом доченьку перевели ко мне в палату. Приступы были до 12 раз в сутки, коротковременные по 30 секунд, в момент бодрствования когда спала приступов не было. Пили и пьём на сегодняшний день депакин 3 раза по 1.5 мл и клоназепам 1/6 2 раз. в день. Вот клоназепам нам и помог, приступов на протяжении 5 дней становилось все меньше на 6 день полная ремиссия. В развитии не отстаём.
Мария·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
@tatyanankd24 спасибо за ваш пост! У подруги слава Богу у Малышки купировались приступы. Уже почти пол года как их нет. Лекарства сейчас никакие не принимают. Сейчас ей уже 1.4 года и к сожалению очень отстаёт в развитии😖 сама не садится, не ходит, ручки свои не контролирует, не хватает ими игрушки и т.п. Они раз в несколько месяцев ездят в Питер к известным профессорам и остеопатам, на иглоукалывания, массажи, развивающие занятия!
Дай Бог здоровья вашей дочке!!! И всем деткам🙏