Девочки, помогите!!!!SOS!!!
Делюсь нашей историей. Кто с таким столкнулся, помогите!!!
На сроке 39 недель и 1 день у нас с мужем естественными родами родилась здоровая крепкая дочка Лиза 3650 53 см 8-9 баллов. Беременность протекала хорошо, роды прошли хорошо.
В месяц как и все, мы пришли на осмотр всех врачей. Хирург нам поставил гипертонус, на Узи - недоразвитие тазобедренных суставов. Нашли хорошего ортопеда. Прописали широкое пеленание, в 2 месяца сделали опять Узи и прописали подушку Фрейка. Все исполняли, все делали, массаж, гимнастика. В три месяца сделали рентген - оказался вывих и подвывих тазобедренных суставов. Отправили нас в больницу св.Владимира. Там нам поставили гипс( я была в шоке,). Гипс поставили на 6 месяцев. Ребёнок развивался нормально, но была слабость в мышцах. Все врачи клялись, что это нормально. Но где то внутри, я чувствовала, что что то не так. В 9 месяцев нам сняли гипс и тут мы вздохнули с облегчением и стали заниматься реабилитацией. На этот момент ребёнок перестал держать головку и сохранялась стойка слабость в мышцах. Мы побывали у многих неврологов, к нам домой приходили врачи. Ни кто не могу составить диагноз. В итоге отправились к генетику. Генетик отправил на анализ. В итоге нам поставили смертельный диагноз : СПИНАЛТНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯМИ 1 типа. С этим заболеванием детки живут до 2 лет. Я спросила , что нам делать, куда бежать?! Врачи ответили четко- ждите, меняйте мужа и живите дальше. НО КАК?! КАК ЭТО ВОЗМОЖНО? ЧТО ЗНАЧИТ. ЖДИТЕ?! ПРОШУ О ВАШЕЙ ПОМОЩИ, КТО С ТАКИМ СТАЛКИВАЛСЯ, у кого такое было, кто знает знакомых у которых такие детки. Есть ли люди, которые делали какими то процедуры, пересадку костного мозга или может кто то в Петербурге лечился у профессора Баранова Владислава Сергеевича. Как к нему попасть, что делать? Какие аппараты ИВЛ Вы покупали своим малышам для облегчения их страдания. Помогите, я не смогу жить без своей крошки
Комментарии
@rumshinats, Господи, Таня, держитесь! Таня очень добрый и отзывчивый человек . Пусть найдутся люди которые вам помогут советом дельным🙏, как когда то помогли, вы лично мне. Информация правильная всегда ценна . Здоровья Лизочке, вашей семье сил. Пусть врачи ошибутся.🙏
Я конечно помогу, могу успокоить тем, что у вас переходный или и вовсе 2 тип. Такие же сильные, как Уличка у Иры, а лекарство не за горами! Жду вас в вотсаппе
здесь есть еще одна мамочка с малышкой с этим диагнозом( @yuzvak может и она вам что-то подскажет и поможет.
Надеюсь, что это ошибка!((
@milayakisa, @mamasaimonaa @elena_feoktistova @gella1986 @mokrova2309 спасибо. Милене уже написала
Господи как так то,желаю вам сил , и здоровье малышке !!
Милена Вам посоветует специалистов и оборудование. Ещё они проходили лечение в Италии. Сил Вам и здоровья малышке!!! 🙏🙏🙏
@mamasaimonaa, согласна. Тем более у Милены итог не из приятных для обсуждения.. А автору сил и ещё раз сил 😪
Не понимаю чем Милена может помочь,если врачи бессильны 😭😭😭надеюсь они ошибаются (((
Могу сказать одно, я вас очень хорошо понимаю, дай то Бог, чтобы этот диагноз не подтвердился. Боритесь, верьте, ищите других врачей, другие решения проблемы, и главное не отчаивайтесь! Когда я была в похожей ситуации я каждый Божий день благодарила Бога, что он дает мне возможность видеться с сыном сегодня! Жила одним днем, ценила каждую минуту. Главное не опускать руки, кто ищет - тот всегда найдет!!!Врачи порой бессердечны и циничны...увы...не обижайтесь на них. Поверьте что есть и прекрасные добрые и отзывчивые специалисты, я столкнулась именно с такими и очень благодарна им за каждую секунду проведенную с сыном. Здоровья вам и вашей девочке! А вам еще и терпения!
@annavoroshilo, ждать пока умрет ребёнок, менять мужа- типо это наследственное
Ну как такая славная малышка может болеть такой болезнью???!!! За что!? Я молю Бога , что бы ваш диагноз не подтвердился. Танюша, дай Бог тебе сил!
😭😭😭😭😭 господи!!!! За что малышам такое???? Дай Бог чтобы этот диагноз не подтвердился. Поправляйтесь скорее!
@tatiana_kozhevnikova, @toropkina @skripochechka @lackost спасибо
о боже((((( Срочно к Милене. Она вам точно поможет. Сил вам огромных и чуда огромного! Держитесь
Господи, здоровья вам и ребёночку. Здесь есть мама Мишутки, у него тоже такой диагноз был, @milenaboni , может она сможет как-то поддержать вас...
@кaramelka001, спасибо. Как вы?