Девочки, помогите!!!!SOS!!!
Делюсь нашей историей. Кто с таким столкнулся, помогите!!!
На сроке 39 недель и 1 день у нас с мужем естественными родами родилась здоровая крепкая дочка Лиза 3650 53 см 8-9 баллов. Беременность протекала хорошо, роды прошли хорошо.
В месяц как и все, мы пришли на осмотр всех врачей. Хирург нам поставил гипертонус, на Узи - недоразвитие тазобедренных суставов. Нашли хорошего ортопеда. Прописали широкое пеленание, в 2 месяца сделали опять Узи и прописали подушку Фрейка. Все исполняли, все делали, массаж, гимнастика. В три месяца сделали рентген - оказался вывих и подвывих тазобедренных суставов. Отправили нас в больницу св.Владимира. Там нам поставили гипс( я была в шоке,). Гипс поставили на 6 месяцев. Ребёнок развивался нормально, но была слабость в мышцах. Все врачи клялись, что это нормально. Но где то внутри, я чувствовала, что что то не так. В 9 месяцев нам сняли гипс и тут мы вздохнули с облегчением и стали заниматься реабилитацией. На этот момент ребёнок перестал держать головку и сохранялась стойка слабость в мышцах. Мы побывали у многих неврологов, к нам домой приходили врачи. Ни кто не могу составить диагноз. В итоге отправились к генетику. Генетик отправил на анализ. В итоге нам поставили смертельный диагноз : СПИНАЛТНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯМИ 1 типа. С этим заболеванием детки живут до 2 лет. Я спросила , что нам делать, куда бежать?! Врачи ответили четко- ждите, меняйте мужа и живите дальше. НО КАК?! КАК ЭТО ВОЗМОЖНО? ЧТО ЗНАЧИТ. ЖДИТЕ?! ПРОШУ О ВАШЕЙ ПОМОЩИ, КТО С ТАКИМ СТАЛКИВАЛСЯ, у кого такое было, кто знает знакомых у которых такие детки. Есть ли люди, которые делали какими то процедуры, пересадку костного мозга или может кто то в Петербурге лечился у профессора Баранова Владислава Сергеевича. Как к нему попасть, что делать? Какие аппараты ИВЛ Вы покупали своим малышам для облегчения их страдания. Помогите, я не смогу жить без своей крошки