Здравствуйте, девочки! Хочу рассказать Вам о беде случившейся в нашей семье. У моего брата Николая и его жены Анастасии четверо сыновей. 20.05.2016г. у них появилась долгожданная девочка Есения.
Малышка родилась преждевременно, на 34 - 35 неделе. Кесарево сечение было внеплановое, т.к. УЗИ показало ухудшение состояния мамы. Ребенок развивался хорошо. Роды были тяжелые, операция длилась около 8 часов. Большая потеря крови - маму по словам профессора чудом спасли. 10 дней она пролежала в реанимации. Ребенок родился с весом 2200 и первые 4 дня тоже провел в реанимацию, так как сначала плохо работали легкие. А через неделю у Есении обнаружили боаманию (больничная инфекция), врачи назначили лечение интенсивным курсом антибиотиков, которые не помогали, ребенку становилось только хуже, в течении месяца врачи меняли антибиотики - иммунная система ослабевала, начался гепатит. Увидев, что антибиотики не помогали, врачи назначили пункцию, мотивировав это тем, что надо понять, что происходит в голове у ребенка, чтобы разработать тактику лечения. Родители хотели от нее отказаться, но врачи убедили их в необходимости такой процедуры. Пункция показала, что началось воспаление, но одной пункции оказалось мало и в итоге их сделали 4 шт. Но и это не дало им необходимой ясности и Есению отправили на КТ, по результатам которого Есении был поставлен диагноз окклюзионная внутренняя гидроцефалия 4 степени, атрофия головного мозга, кистозная дегенерация. Через какое-то время Есению перевели в другую детскую больницу. Там сказали, что вирус привел к энцифалии. Повторно были сделаны все анализы в т.ч. на торч-инфекции и на бактерии. Все оказалось в норме. Добиться от врачей в чем причина не возможно, в выписке пишут все подряд, а что конкретно лечим - мы не знаем.
Узнав о том, что эндоскопическую операцию на желудочках головного мозга, необходимую Есении, делают только в Тюмени и в Питере родители Есении обратились за помощью в отделение нейрохирургии первой Питерской городской больницы.
В Питере самый лучший специалист из всех бывших стран СНГ профессор Иова им сказал, что нужно сделать общий наркоз, откачать 5 кубов ликвора, закачать 5 кубов контраста, поставить трубку между третьим и четвертым желудочками. Вывести две трубки через череп наружу, чтобы жидкость выходила". Испугавшись того, что организм Есении после всех процедур и лекарств не выдержит такой операции и того что ребенок с трубкой в голове обречен…. родители приняли решение обратиться за помощью в зарубежные клиники. От которых мы ждем ответа.
Если Вы сталкивались с детками с подобным диагнозом пожалуйста напишите где лечились и какие результаты.
Заходите в нашу группу в контакте ссылка
гидроцефалия лечится только таким способом,увы.Сил малышке перенести хорошо операцию. Заочно знаю прооперированных деток, развиваются как обычные дети, если не знать про трубочку,которая под кожей почти не заметна,то вообще обычные дети.
П****ц!!! извините за мат, но не могла сдержаться!! дай Бог сил и терпения родителям и малышке здоровья 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Як дитинці??? Що чути?