Анюта
mama_dvoyni_kik
Анюта

Здравствуйте, девочки! Хочу рассказать Вам о беде случившейся в нашей семье. У моего брата Николая и его жены Анастасии четверо сыновей. 20.05.2016г. у них появилась долгожданная девочка Есения.

Малышка родилась преждевременно, на 34 - 35 неделе. Кесарево сечение было внеплановое, т.к. УЗИ показало ухудшение состояния мамы. Ребенок развивался хорошо. Роды были тяжелые, операция длилась около 8 часов. Большая потеря крови - маму по словам профессора чудом спасли. 10 дней она пролежала в реанимации. Ребенок родился с весом 2200 и первые 4 дня тоже провел в реанимацию, так как сначала плохо работали легкие. А через неделю у Есении обнаружили боаманию (больничная инфекция), врачи назначили лечение интенсивным курсом антибиотиков, которые не помогали, ребенку становилось только хуже, в течении месяца врачи меняли антибиотики - иммунная система ослабевала, начался гепатит. Увидев, что антибиотики не помогали, врачи назначили пункцию, мотивировав это тем, что надо понять, что происходит в голове у ребенка, чтобы разработать тактику лечения. Родители хотели от нее отказаться, но врачи убедили их в необходимости такой процедуры. Пункция показала, что началось воспаление, но одной пункции оказалось мало и в итоге их сделали 4 шт. Но и это не дало им необходимой ясности и Есению отправили на КТ, по результатам которого Есении был поставлен диагноз окклюзионная внутренняя гидроцефалия 4 степени, атрофия головного мозга, кистозная дегенерация. Через какое-то время Есению перевели в другую детскую больницу. Там сказали, что вирус привел к энцифалии. Повторно были сделаны все анализы в т.ч. на торч-инфекции и на бактерии. Все оказалось в норме. Добиться от врачей в чем причина не возможно, в выписке пишут все подряд, а что конкретно лечим - мы не знаем.

Узнав о том, что эндоскопическую операцию на желудочках головного мозга, необходимую Есении, делают только в Тюмени и в Питере родители Есении обратились за помощью в отделение нейрохирургии первой Питерской городской больницы.

В Питере самый лучший специалист из всех бывших стран СНГ профессор Иова им сказал, что нужно сделать общий наркоз, откачать 5 кубов ликвора, закачать 5 кубов контраста, поставить трубку между третьим и четвертым желудочками. Вывести две трубки через череп наружу, чтобы жидкость выходила". Испугавшись того, что организм Есении после всех процедур и лекарств не выдержит такой операции и того что ребенок с трубкой в голове обречен…. родители приняли решение обратиться за помощью в зарубежные клиники. От которых мы ждем ответа.

Если Вы сталкивались с детками с подобным диагнозом пожалуйста напишите где лечились и какие результаты.

Заходите в нашу группу в контакте ссылка

Комментарии

anyaloskor
Roksolana·Мама дочки-младенца

Як дитинці??? Що чути?

Нравится Ответить
takaya.78
Марина·Мама двоих (младенец)

гидроцефалия лечится только таким способом,увы.Сил малышке перенести хорошо операцию. Заочно знаю прооперированных деток, развиваются как обычные дети, если не знать про трубочку,которая под кожей почти не заметна,то вообще обычные дети.

Нравится Ответить
vik440
Viktoria·Мама дочки-младенца

П****ц!!! извините за мат, но не могла сдержаться!! дай Бог сил и терпения родителям и малышке здоровья 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Нравится Ответить
mama_dvoyni_kik

Спасибо, девочки!

Нравится Ответить
beatris08
Оксана·Мама дочки-младенца

@mama_dvoyni_kik, ужас просто!! Дай Бог здоровья малышу!!!

Нравится Ответить
furba
Екатерина·Мама сына (1 год)

бедные родители и бедный ребенок. дай бог им сил преодолеть все...

Нравится Ответить
Читайте также
Влада
vladena27
Влада·В ожидании первенца

Навязываются родственники на выписку из роддома: как избежать назойливых визитов и празднеств?

Всем привет. Девочки у кого навязываются родственники на выписку,заставляют проводить праздники?

Сто раз сказала и я и муж, что мы поедем домой и будем адаптироваться после роддома. Знаю все факторы от которых я буду злая и оголенным проводом: Привыкла быть карьеристкой и постоянно ездить по делам, а тут настраиваться хочу на дом, для меня это тяжело не зарабатывать.Ребенок желанный, первый, готовились к зачатию по здоровью и материально. Не хотим никаких столов и празднований,потому что хочу пр...

Читать далее →
10810
natashenka21 Ох, на мою выписку собрались все, хотя я была очень сильно против. Как итог, через 2 недели
al_khabibi Как я понимаю вас. Так оживили все мои переживания и воспоминания. Это чувство собственности! Никому малыша не
l.shok Я вас понимаю по поводу всего, но у меня благо родственники все в других городах и адекватно
Читать все 1485 комментариев →
Анастасия
anastasia03042020
Анастасия·Мама дочки-младенца

Что делать, если у ребенка раздуло щеку и поднялась температура?

Пожалуйста помогите😭

Я не знаю уже что делать и врачи тоже что то ничего не понимают что происходит, и не знают что делать

Раздуло щеку у 3х недельного ребенка

Температура 37.8, вялость, желтушка

Щеку начало раздувать в 23 часов ночи и до сих пор, она уже немыслимых размеров (фото в комментариях)

Может у кого то так было? Что вам говорил врач, что назначали, как быстро все прошло? Расскажите пожалуйста все что знаете

Хирург сначала сказал операция не нужна, это было в 3 часа ночи

Сейчас пришел...

Читать далее →
51672
karlen20k Выздоровливай, пожалуйста, поскорее, малышка 🙏 мы всем мамлайфом держим за тебя кулачки 🙏 Мамочка, вам спокойствия и
vasekat Здоровья малышке 🙏
mari1-11 Добрый вечер. Как малышка себя чувствует? Ей помогли врачи?
Читать все 1465 комментариев →
Катерина
ekaterina.zhabarova
Катерина·Мама сына-младенца

Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор

post image

Наверное пришло время поделиться своей историей …

Крик о помощи в никуда

На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.

21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...

Читать далее →
1189159
daria.gritsatsueva Желаю вашему малышу здоровья, а вам сил, терпения и веры. Пускай Всевышний поможет вам и убережет от
life_love С...Ки, загубили ребенка своим вызыванием родов. Нам повезло больше, но тоже намучали, лучше бы прокесарики. Дай Бог
oz.lena Божечки маленький малыш дай бог вам и ему справится со всем этим 🙏🙏🙏 главное верить и не
Читать все 1352 комментария →
Сати
satisaakyan
Сати·Мама сына-младенца

Как я узнала о раке кишечника 4 стадии?

Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.

Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.

До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.

После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...

Читать далее →
2719372
sunshineforever Добрый вечер 💐прошу прощения,а со стороны кишечника часто запоры были ? Вообще при онкологии кишечника обязательно должны
yusupenko Дай бог вам сил и здоровья 🙏
mom.life777 @zimaletova, @kkkkkt, мне кажется не всегда говорят запоры даже об этом Вот не зря же анализ сдают
Читать все 1343 комментария →
Терещенко Олеся
lisakolbasa666
Терещенко Олеся·Мама сына (1 год)

Как я прошла долгий путь к материнству?

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5
+5

Долгий путь к материнству и моя 8 беременность.

Раз все пишут свою историю ,я тоже решили ,коротко рассказывать не умею , устраивайтесь поудобнее, будет много букв ..

Начну наверное с первой беременности ,был аб по мед.показаниям

Познакомилась с мужем,начали вместе жить в первый месяц знакомства ,через какое то время наступила беременность 2 ,кровотечение выкидыш через неделю задержки , естественный отбор говорили врачи ,через 6 месяцев 3 беременность ,через неделю кровотечение ,выкидыш ,чер...

Читать далее →
3712288
vlada34 Читаю и рыдаю 😭сколько же может перенести женщина!вы умничка что не сдались, что все это вынесли и
irina3444 Мурашки по коже от вашей истории... это ж на сколько вы сильные люди. Молодцы что прошли этот
yulyavik Здравствуйте, как выявили мутацию гена гемостаза?
Читать все 916 комментариев →