Мне в личку много девочек написало про войта и бобат,что детям говорили,что инвалиды и не пойдут,а они начинали и сидеть,и потом ходить....конечно все в комплексе с другим лечением...я решила полностью довериться нашему врачу,которую оч хвалят по городу и области,одна из лучших,и сделать все-все рекомендации...сначала войта и бобат с иглами,потом реабилитацию(там уже массажи и лфк),надеюсь что то да поможет нам💪🏻 и ещё по теме-пока нам повезло,наши реабилитации буду бесплатны,ну а насколько продуктивны и Т.д-покажет время...оплата наша будет как раз таки за войта и бобат😂

@karlovna, точно(

@olesiamama, Олеся, я тоже этого никак не могу понять. Или ввяжемся в войну, а потом туда шлем гуманитарную помощь вагонами. Хотя тут все понятно, конечно. Такова та большая игра. Мы в ней, к сожалению, песчинки в море.

почему же вы считаете что ничего не сделать? кто то уже делает ..... все только в нашей власти девочки..... и я надеюсь что скоро все произойдёт как говорит один человек..... КАНАЛ НА ЮТУБЕ АРТПОДГОТОВКА..... послушайте.....

Да,мне тоже жаль,что у нашей страны нет денег на детей,которым очень нужна помощь.Они только начали свой жизненный путь.Очень сложный жизненный путь.И не каждый родитель имеет возможность позволить себе лучших врачей для своего ребёнка.Но зато государство наше может позволить отдирать хороший асфальт и класться плитку по всей Москве.Когда я укладываю своих детей спать,то благодарю Бога за них,за то,что здоровые,и желаю деткам с особенностями,деткам,которые по разным причинам остались без родителей,быть здоровыми,счастливыми,сильными!И Вашим девочкам здоровья!а Вам веры.Ведь так много людей,который молятся не только за своих детей!А материнская молитва за твоего ребёнка, даже и от чужой мамы,это самая сильная молитва.И обязательно берегите себя-ведь никто и никогда не будет любить наших детей так,как мы-мамы!

@kolibri1211 а у них не на что дегег нет. хорошего Вам настроения , как сказал бы Медведев! Держитесь. вон у Путина просят и молят помочь родителям преобретать в аренду ИВЛ на дому ( аппарат для искуственной вентиляции легких) . но что он ответил... Денег нет... пусть дети живут и умирают в реанимациях в одиночестве без мам и пап

Я мама дцпешница воспитывают здорового сына (это к тому что дцп не передается по наследству )мы живем в Костроме и с работой у нас сложно даже здоровым.Написала я письмо призиденту о том что бы оставили детские мамам инвалидам их не так много 2900 хотя бы до 3 лет пришел официальный ответ денег нет,мы перешлем вашу просьбу местным властям.

я еще не понимаю того, что наша страна помогает всем: гуманитарную помощь вагонами шлем, детей из других стран привозим и лечим их за счет страны. а наши дети- голодайте и лечитесь как хотите.

@vikapolina2204, рост у неё на все её 1 год и 4 мес, а развитие месяцев на 8-10 😔

Танюша! Вы умничка, вы огромная молодец! Дай Бог вам сил и здоровья🙏🏻🙏🏻🙏🏻 девочкам тоже сил и здоровья🙏🏻🙏🏻🙏🏻 я подписываюсь под каждым вашим словом! Про государство это вообще отдельная тема, многие не понимали моей точки зрения по поводу Украины и Крыма, но я всегда была возмущена до глубины души, что туда отправляются колонны гуманитарной помощи, от туда везутся к нам тяжело больные дети на дорогостоящее лечение и тд и та, а вот у нас в стране есть такие же дети, которым тоже нужна помощь, у их родителей нет финансовой возможности на такие дорогие операции и реабилитации, только этой возможности у них нет не из за войны, а из за того, что у нас страна такая.... Да и в России есть тысяча маленьких деревень, где живут такие же одинокие старики, и им тоже нужна крупа и сахар и тд.... А ещё обидно, что наших никто не повезёт на лечение, никто нам гуманитарку не пришлёт..... А про зарплаты и пенсии я молчу! Я сама из небольшого городка, там сейчас зп 10-15 тысяч - это много они получают!!!! У моей мамы инвалида 2 группы пенсия 8900!!!! И каждый год надо доказывать что то, чтоб группу не сняли.... Чтобы лишние 500 руб доплачивали.... Это наша страна!

А ещё хочу сказать, что большинство родителей скрывают своих особенных детей, из за жестокости окружающих! Иногда на площадку здорового ребёнка вести не хочешь, не говоря уже о особенном.....и ведь все идёт от взрослых, от мам... Как вырастет поколение, которое будет принимать детей инвалидов, если мамы шарахаются от такого ребёнка как от заразного... Конечно их дети вокруг видят все и повторяют! У нас в доме ребёнок инвалид (я не знаю что с ним, из за чего и тд, никогда не спрашивала и не хочу).... Ну он очень добрый и вежливый мальчик, вот откроешь им дверь, всегда спасибо скажет и улыбнётся и приятно! Но как же не приятно, когда им в след бабульки, тётки и дядьки на лавочке возле подъезда отправляют свои причитания и жалость к родителям! Не должно быть так! Этот мальчик такой же человек как и мы все..... Надо быть добрее и тогда может что то изменится☁️🌥⛅️🌤☀️🌞

Я сейчас на море, за границей. В моем жилом комплексе наверное 70% наших и 30% иностранцев. Так вот, среди иностранцев сейчас отдыхает 2 детей с синдромом дауна ( где то по лет 20 им, пусть будут дети), и одна девушка с ДЦП ( лет 25). Это все отдельные семьи приехали на море. Каждый день в бассейне, в кафе, гуляют, общаются. Честно, я за все свои 30 лет столько не видела особенных людей, как здесь за такой короткий срок. Они живут нормальной жизнью, их родители улыбаются, а у меня одноклассница родила ребёнка с синдромом дауна, первое что сделали её родители, это поменяли забор на трёхметровый. Все догадывались, но они ни кому больше года не говорили. Семья почти распалась, родня обвиняет друг друга в том что такой ребёнок родился, что это чьи то плохие гены . Жениха её младшей сестры, его родственники отговорили жениться так как могут такие же дети родиться. Все люди с айфонами, с высшими образованиями и такая дикость.

Мне просто не интересно объяснять мамочкам, что мы рано родились... Правдиво отвечаю сколько нам, но просто они все равно ничего не поймут! Мамочки здоровых доношенных детишек как в колпаке зачастую🙄

Да, и мне тяжело со сверстниками гулять, вижу что Ванек плохо "догоняет" по развитию..

А люди очень не воспитанные!

Мои племянницы с радостью приняли свою сводную сестру с СД! Но постоянно говорят о том что другие дети в школе её обзывают дурой или уродом, или ещё как 😡😡😡 я просто в шоке! Значит дети повторяют слова родителей!!!

Позор! Просто позорище! Мне стыдно за них и их детей!!! 😣

Танечка, сил тебе много-много🙏 столько же, сколько в тебе любви ☺❤

Меня всегда удивляет,когда по центральному каналу идёт сбор денег на дорогущие операции,что это НОРМА. Норма,что реабилитация стоит безумных денег в нашей стране!Очень печально и мы это воспринимаем как само собой разумеющееся

Какой серьёзный и тяжёлый вопрос вы подняли... Думаю об этом каждый день и с ужасом жду что будет, если вдруг силы иссякнут😭😭😭

@katyonok3, извините меня, а какой у вас рост??? Я сейчас посмотрела на некоторые во то Ксюши, не увидела ничего странного..

Все правильно сказано 👍🏻 Сколько денег прощают, сколько воруют ... а на лечение деток всей страной собирать надо 😡

согласна про страну и т.д. но не согласна с тем , что если ребенок не восстановился это значит мама плохо занималась. поражение мозга бывает разное и компенссаторные возможности у всех деток тоже разное. насчет войты. тоже не согласна. она очень хорошо помогает но опять таки все индивидуально. насчет того что никто не делится. как это??? есть замечательный форум дети ангелы и там про все все методики. там мамы ведут дневники и обо всем рассказывают. а ещё есть чудеса и то что ваши девочки так компенсируются это конечно заслуга врачей реабилитологов ваша и чудо. я знаю много детей (да что уж говорить у меня был такой сынок) которым ничего не поможет хоть ты расшибись...поэтому и существуют детские хосписы.

@sofaal, согласна. Таня ты большая молодец. Твои @tati_grape девочки это повод для гордости. Мы на самом деле не умеет общаться с особенными людьми😔жалость?сочувствие? Участие? Надо начинать с самих себя.

@katyonok3, здоровья малышке!!! О чем и говорю.. У мужа страх о репутации дочи как инвалида, оно и понятно! Но если сами родители чего-то боятся, то дети еще сильнее будут переживать(((

@anna_eve Очень даже согласна! Хорошо там, где НАС нет)) Вот неужели за "бугром" делают бесплатные дорогущие операции. Всем нуждающимся. Проводят многотысячное лечение. Бесплатно. Да , у них пенсии побольше наших. Но какие огромные налоги они платят всю жизнь! Везде свои минусы, свои плюсы. Просто у нас народ душевнее и добрее. Никто бы за вас в какой-либо благополучной Германии не добился бы многотысячной толпой к Астахову местному... Об отношении к инвалидам: начинайте с себя: выходите в народ с улыбкой ПРОСВЕЩАЙТЕ! Не стесняйтесь рассказывать , даже на тех же детских площадках. Гордитесь своими детьми прилюдно и с упоением! Увидите, народ к вам потянется. С любовью к вашему малышу! Проверено неоднократно на собственном опыте😉

Ох Танюш... Нас тоже на площадке спрашивают постоянно - Вы такие высокие! - а потом когда узнают что Ксюшке 1 год и 3 не адекватно реагируют... Даже задумываюсь не говорить больше о возрасте... Или уменьшать её возраст... Никогда не сталкивалась с такой жестокостью... Скажу даже больше, решила в августе обратиться в бесплатную поликлинику, дабы может хоть какие-то процедуры были бесплатны, муж запретил, очень он боится, что Ксении инвалидность дадут... И что записи будут в карте, говорит, что проблему решим, а у ребёнка пятно на всю жизнь... Нам, кстати, Войта не помог...

Умных слов не напишу, но мне очень горько это все читать, но я согласна с каждым твоим словом(((( грустно и обидно!

@anna_eve, поддерживаю вас! И хочется дополнить,я конечно хочу,чтобы помогало правительство и тд,просто задумываюсь,возьмите время раньше,какие реабилитации? Не выжил ребенок(не дай Бог),-естественный отбор,но тогда при сталине попробуй быть недовольным,а война? При войне вон что происходило и никто не говорил поеду заграницу поживу,все сплотились и шли на войну! Даже не знаю,как можно решить этот вопрос! Может просто мы слишком много ждем от государства?

@olga_buerakova, вообще сказали из за болезни мамы в начале беременности, и то что принимала препараты типо растворимых. Родители не разбирали откуда и чего, больше таких случаев в нашей большой семье ни у кого не было. Спасибо, вам тоже здоровья всем! И побольше адекватных людей на пути)

@mama_mia, да, я очень боялась и боюсь за деток. Потому что знаю какого живётся с этим.

Я конечно в этом во всем не особо разбираюсь, но слышала от знакомой что войта им очень помогла, мне кажется кому-то она все-таки помогает

@vasilisa_v, я бы хотела помогать Астахову в добрых делах, уверена, что он многого не знает о больницах и вообще нашей жизни именно изнутри

@vikitoriya25 я поняла, это такая генетическая особенность?'я читала про это, забыла как называется. Вы умница такая! Главное здоровья всей семье и деткам вашим! у меня тоже дочка с особенностями по физиологии и возможно по генетике,у нас дисплазия соединительной ткани, мы гутаперчивые, воронка на груди, ставят под вопросом синдромы,но мы живём, любим и занимаемся постоянно профилактикой мышц (массажи, лфк). нас всё время спрашивают, а почему мы не сделали до сих пор генетических анализов.... ))) а мы просто живём и знаем, что результат этих анализов не повлияет ни на что и ничего не изменит

@vikitoriya25, поддерживаю...злые и глупые! И парень тот, из вашего прошлого, ограниченный придурок...

Слава Богу, у меня здоровый ребёнок. Но я сама инвалид. За 8 лет натерпелась, наслушалась, насмотрелась!

Девочки, страна - это, прежде в его, мы с вами! А не просто дяди и тети в Кремле и Думе... Чтобы что-то изменить в стране и сознании окружающих, давайте сами меняться! Да, жутко сложно это, но оптимизм и вера всегда сильнее! Если грязно вокруг - не жди дворника, сам убери, если окружающие дико реагируют на детей и взрослых с особенностями - сам улыбнись от души таким людям и заговори первым, показывая, что это не сифозные, а достойные уважения члены общества, если обижают слабых - заступись и т.п. Короче, в наших руках изменить будущее! У всех нелюдей (чиновников, которых все поносят, маньяков, алкашей, убийц) есть мамы, у кого-то даже жены! Значит, так воспитали((( В любого ребенка нужно вкладывать силы.. В особенного ребенка в 1000 раз больше.. Ума нам, мудрости и любви к своим детям!

Все верно!тебе бы в политику🙏

@olga_buerakova, у меня половины руки нет с рождения

@vikitoriya25 извините, уточню у вас дцп?

Люди злые потому что, а особенно дети, как были злыми 20 лет назад , так и остались. Указывают на недостатки , смеются, поэтому и нет желания говорить ничего. Мне было лет 17 , когда молодой человек сказал, ты что думала, что я с такой как ты гулять что ли буду))) Поэтому считаю, что большинство *авнюки. До 18 лет каждый год проходила комиссию на инвалидность, маму мою до слез на этих комиссиях доводили. И платят щас в месяц 6000)

Интересно по поводу Войта-терапии. Нам именно невролог ее "прописал", и тот невролог, мнению которого я доверяю. При том что у Вани гипотонус и он пока сам не сидит. На мои сомнения, что она не всем помогает, он ответил, что не помогает тем, у кого нет для этого показаний. Т.е. наше состояние вполне себе показание.

слова золотые

Дай вам всем Бог здоровья

Оооочень много зависит от родителей, даже на пособие можно ухаживать за ребенком. я работаю учителем начальных классов в школе-интернате для детей с ДЦП. у нас не так много деток приходят на занятия, в основном индивидуальщики. но те которые приходят, очень позитивные и умненькие детки, мамы их как могут выводят в социум. и стихи мы читаем и по театрам ездим. конечно и пальцами тыкают, но уж лучше так, чем те детки чьи мамы не хотят прикладывать особых усилий для развития. Честно, я на работе только некоторым сказала что мы 7-ми месячные. женский коллектив он такой😃 сейчас когда многое позади, я сразу говорю что мы такие. но всю реабилитацию прошли только с моей мамой и мужем.

👍👍👍золотые слова!!Говорю как мама такого ребенка!!куча мам,которые водят своих детей в центры на войта,бобат и тд.,а дома ничего не делают.А потом начинают удивляться,а почему у вас ребенок делает,а у меня нет.В первую очередь,все зависит от мамы!!а дальше от социума.Я слежу за вами и за всеми вашими новостями,к сожалению я пока так как вы не могу вести дневники,но очень надеюсь,что в скором времени смогу.Наш порок и наши заболевания,очень опасны как для физ.,так для псих. Развития,однако сейчас все врачи,которые видели нас в первые месяцы ахают.Но еще раз хочется повторить,что не только наша жизнь зависит от успехов детей,но и в первую очередь их.Это колоссальный труд.Это 24часа в сутки ты посвящена ребенку!!маленькими шажочками к большой победе.Я горжусь вами,вы успеваете все!!и даже делать,что-то для себя!!я пока так не могу.Да и не это главное..Дай Бог вам здоровья!!

Тань, до мурашек и слез... Каждую строчечку я поддерживаю, каждый раз я горестно плачу про себя, когда смотрю на инвалидов здесь (в Америке) и вспоминаю там! Когда меня на кассе обслуживает солнечный аутист, а я совсем забываю о времени, потому как он обслуживает меня мин 15🙈 И вот плачу, потому как вспоминаю наших, свою тетю инвалида, которая 40 лет сидит в квартире с мамой, а теперь с сестрой... Душа рвется... Даже не знаю что тебе написать, но могу сказать точно, все не свалят, но мы можем🙈 Могут наши дети! Я совсем не верю в наши страны, особенно сейчас участвующие в военных действиях... Не верю, что обычные люди поменяют! Я сама хотела, плюнула и свалила! Твой пост совершенно не ожидает ответа, его нет. Что делать я не знаю. Вернее знала - я свалила. Это не выход, но я другого для себя не нашла. Зато я очень надеюсь, что уже от сюда, набравшись сил и знаний, я смогу помогать нашим на Родине. Я бы очень этого хотела! И я очень люблю обмениваться опытом, считаю, что это прямая обязанность человека! Поэтому стараюсь всегда рассказать о своих трудностях, вдруг это кого-то вдохновит🙏 Ты умница😘

Про страну ты меня прям догоняешь в мыслях((( Я раньше не позволяла себе особо критиковать ситуации и направления, так как знаю, что всей правды никто не скажет нигде. Но сегодня посмотрела на ситуацию с поступлением в ВУЗы и "Крым наш" и очень зла на это государство (((( Только толку от злости ноль

В нашей стране вряд-ли, что-то поменяется.. Знаю, несколько человек с ДЦП, которые востановились и ничего не видно (но какая была форма ДЦП, не знаю).. Один живет на против моей тети, сейчас здоровый мужчина, как рассказывает его мама, что они занимались дома лфк, массажи и все 😌 Но именно какая форма ДЦП, я не знаю.. У меня мысли бывают, о том что надо уезжать с России, может там будет хорошо, но... нас там никто не ждет 😔 и где будет лучше не понятно. Никто не задумывается об этом, пока сама не сталкнеться с такой бедой. Вам хоть с врачами повезло. Здоровья всем деткам 🙏🙏🙏

У моей соседки ребёнку 5 лет она одна растит его... У него дцп, он вообще лежачий . Получает 6500 пособие... Как на них выжить вообще не то что ребёнку помочь

Ох,Танюша,полностью согласна с тобой))у меня знакомая родила доченьку на 28 неделе,в 2012 году)))Она у нее такая молодец,старается))а деньги на лечение собираются в основном всем светом, т.к.наше государство не может выделить))

Танюш я с тобой согласна😞 у меня есть два примера: первый - у сотрудницы на работе младший сын родился с дцп. Столько сил было вложено, нервов, денег😖 мальчик уже взрослый, ходит в обычную школу, катается на велике (врачи были в шоке, когда она об этом рассказала) но это все благодаря ей. Ни на минуту она не сомневалась, что он будет обычным мальчиком без таких страшных диагнозов. Второй пример, двоюродная сестра мужа, дцп с рождения, миллион операций сделано чтобы восстановить опорно-двигательный аппарат. Надежда есть, что она будет ходить, и мы верим в это всей душой!!! Девочка очень светлая, умная, любит читать, играет на фортепиано, любознательная

Знаете это везде так, в Белорусии еще хуже, тут хоть достучаться можно.. К тому же Астахову и другим людям. В Белорусии это не реально ((( поверь те эта страна еще не самая плохая

Или лишают жизненно важных препаратов таких людей, как я, заменяя "аналогами", потому что в бюджете нет средств...

Согласна на все 100! В нашей стране нет реабилитации! На нее просто не выделяют деньги! Я работаю в институте федерального значения и нас перевели на самообеспечение! Нет что бы помочь, просто топят. Когда родители спрашивают меня куда нам податься? У меня наступает ступор! Есть центры, но многие действительно выкачивают деньги, кто то отказывает, а что то дорого! Гос поддержки нет! Войт терапия не поможет если уповать только на нее, но естественно многие родители читают отзывы и надеются на нее...

Коллеги из Германии приезжая и видя как мы работаем в шоке, у них с такими пациентами работают по 2-3 человека, а у нас один!

В обществе многие не замечают людей с инвалидностью. У нас на Дет площадке пару раз был мальчик Он не зрячий. Но слыша голоса детей тянулся к ним и улыбался, а половина мам не подпускали к нему своих детей! Почему?! Бояться? Чего? Лично мое мнение это от незнания как вести себя с особенными детьми. А этому обязаны обучать в современном обществе! И пока мы не научимся интегрировать людей с инвалидностью и правильно общаться с ними, не жалеть, а общаться на равных мы так и будем дикой страной

Полностью согласна с вами,мы ненужны своей стране,мне жаль смотреть на то,как правительство выделяет триллиарды на борьбу за освобождение чужой страны,где при том же за чужую родину умирают наши ребята,перевозят с Украины детей тяжело больных напрочь забывая о своих...