Часть 4
24 апреля мы прибыли домой и ориентировочно через месяц должны были ехать в Москву. 13 мая приём у рекомендованного врача(к ней очень долгая очередь по записи). Изучив наши выписки с рождения, она была крайне удивлена, что нам ещё давно компьютерную томографию не сделали. Сказала сделать. С результатами к ней. Я боялась не успеть, тк 24 мая нас ждут в Москве, билеты на самолёт (а их по нормальной цене я заранее взяла). На КТ ... Это отдельная история. Сначала по телефону отказали , сказав, что это делается только в стационаре у них в таком возрасте. Я прочитала наше направление и кто направил, тогда согласились. Как я боялась, что придётся под наркозом делать.... Но мой ангелунечка лежал спокойно и обошлось без наркоза. У них есть услуга, что результаты для иногородних можно взять в тот же день. Узнав, что я из Саратова, они мне отказали, хотя знали наш диагноз и предстоящие операции и поездку в Москву. Я стояла с сыном на руках и просила за деньги сделать мне в тот же день. Они говорят, мол у нас рабочий день заканчивается. Я обещала оплатить лично им целый рабочий день, но мне снова отказали, сославшись, что есть какие -то отклонения и нужно более внимательно посмотреть. И вот результаты... Добавочный бронх, гипоплазия нижней доли правого лёгкого, кальцификаты небольших размеров в нижней части обоих лёгких. Если по-русско расшифровать (спасибо Гугл!) , добавочный бронх - ничего страшного, часто при грыжах бывает, гипоплазия правого лёгкого - он меньших размеров чем положено, и кальцификаты... Гугл мне дал ссылки на онкологию и туберкулёз ... Истерика... Снова ... Спасибо врачу , которая КТ назначила , приняла меня уже в сб (а во вторник нужно было лететь). Немного успокоила с кальцификатами и сказала, что операцию можно делать по согласованию с анастезиологами , а после основной операции обратиться к торакальному хирургу.
Часть 5.
И снова здравствуй Москва!!! Прилетели. И снова в Ту же палату определили. Нет!!! Попросила платную, с мыслями, что это нас спасёт. Нет. Пришёл наш врач, посмотрел наши КТ, бумажки и сказал, что операцию будет делать только после заключения торакальному хирурга, тк подозревает другой диагноз. Тут же позвонил и договорился о переводе в другую больницу . И вот на следующий день мы уехали. Там предстояла бронхоскопия - осмотр трахеи и бронхов изнутри с помощью камеры, делается под наркозом. Сделали. Врач вышел и сказал :"какие-то вы загадочные , ничего до конца не понятно" . Он попросил диск с КТ. Но!!! У нас его не было, только пленка. Наши идиоты , зная, что мы едем в Москву не удосужились дать! Позвонила родителям... Папа поехал. Наши "специалисты" сказали , типа что там за врачи, если по пленке не видят? Когда Папа сказал, что диск нужен срочно, они сказали - все вам срочно, что в тот раз, что сейчас. Бл... Ребёнок в другом городе, подозрение на страшный диагноз, а им посрать!!!! Ладно, дали диск (на секундочку, это не бесплатная услуга!), мама прыгнула в поезд и привезла. Посмотрели диск и поставили нам тогда трахеобронхомаляцию. Основную операцию отложили минимум на год. Оставалось избавится от хрипов после бронхоскопии... Прошло 5 дней, а хрипы не проходили. У Сереженьки к тому моменту было 2 зуба и лез третий, верхний. Никак он десну не прорывал. Нам предлагали выписаться, тк мы лежали в платной палате, но сказали, что лучше бы хрипу полностью снять... Я сказала, что пока все не будет все хорошо, ни ногой с больницы! Неделю спустя после бронхоскопии хрипы не спали, сынок был вяленьким, я говорила об этом врачу, но обе ссылались больше на зубы. В ночь на субботу Сереженька часов с 11 вечера сильно кашлял . Я взяла его на ручки и всю ночь он спал у меня на руках . Утром пришла медсестра, я ей сказала о его состоянии . Мы подышали кислородом, сделали ингаляции, но он был вяленьким и на руках. Позвали врача. Он посмотрел сыночка и сказал слова, смысл которых не доходил до меня в полной мере. Он сказал, что поставят системы, для этого поставят подключичный катетер. Бригада предупреждена, что ребёнок тяжёлый. Это было в 10 утра . Потом попытки поставить обычную систему... Безуспешно... Повезли на подключичник... На руках я проводила медсестру с каталкой и осталась ждать ... Эти 30 минут казались вечностью ... И вот появляется медсестра с каталкой, сынок отходит от анастезии и плачет. Это уже хорошо! Мы приехали в палату я взяла его на ручки, залила воду в увлажнитель , поставили систему и медсестра ушла искать маску.... Сыночек плакал на ручках, тянулся к груди, но кушать было нельзя ещё час ... Потом вроде успокоился... И тут начал дрыгать ножками и ручками... И я поняла что это не обычные его движения... Он синел... Я поняла что это предсмертные судороги... Я начала орать, звать на помощь и выйти не могла, тк стояла система... Прибежали люди, следом медсестры. Они схватили сыночка и побежали в реанимацию, а она так далеко... Я не смогла сразу идти, сильно заболели шов и матка... Мне начали давать успокоительные, но я не стала их пить, тк до последнего уверена была, что буду кормить... Минут через 10 я полетела в реанимацию... Сказали ждать в коридоре пока выйдет кто-то из врачей. Мне казалось, вечность прошла... Вышла врач и сказала :" ребенка реанимировали, но насколько пострадал мозг неизвестно, более 5 минут он был мертв". И ушла... Что делать дальше? Неизвестно... Я пошла в палату. Мамочки пытались все меня успокоить , но естественно не сильно помогло. Как назло, по телевизору шёл репортаж про наглых агентов ритуальных услуг, как на чужом горе зарабатывают деньги. Страшно было думать, что случайные слова будут предсказательными... Вечером меня пустили, я весь день цедила молочко , принесла ему. Трубки, провода, экраны... Это ужас ... Врач сказал, что вроде он стал реагировать на внешние раздражители! Это уже хорошо! Значит, мозг не сильно затронут... Утром снова меня пустили в реанимацию, но сказали больше не приносить молочко, тк оно не усваивается.... Состояние очень тяжёлое! И как назло это воскресенье, в основном все врачи выходные... В понедельник пришли наши врачи. Состояние очень тяжёлое.... Я пошла в храм в Сокольниках и молилась всем святым. Говорила страшные слова, что если сынок не выживет , я перестану верить... Пришла в палату и пришёл наш врач , с практически фотографией , точнее снимком 3д с нашего КТ, они куда-то ездили специально формировать его. Когда я увидела ЧТО там, сказать что я была в шоке ничего не сказать... Я не поняла как он в принципе дышал. Так как половина трахеи была нормальная, а у половины был стеноз (сужение), она была тоньше в 3 раза меньше нормы!!! Внизу была маляция и в бронзах тоже, правый бронх был практически сомкнут... Получается, правое лёгкое дышало только за счёт добавочного бронха! Врач сказал, что если оставить как есть, он 100% умрет, если операция то один из ... шанс есть. Конечно! Если есть хоть какой-то шанс, то конечно операция! Только врач предупредил, что по атрезии уже нельзя будет операцию делать долго, лет до 14. Но и без неё он жить не сможет. Решим, найдём способы - звучало в голове . Вечером приехал муж... Первый раз за время реанимации плечо, на которое можно облокотится... Родной человек... Утром мы пошли в реанимацию. Нас пустили к сыночку. Муж, увидев сына в том состоянии, плакал, а я читала ему книжки и разговаривала с ним. Рассказывала, как мы полетим домой, будем пробовать клубнику ... Мы держали его за ручки по разным сторонам, вложив палец, и он сжал их и поднял. Он слышал меня и реагировал на мои слова!!! Потом ещё раз! Я позвала врача и спросила , хорошо это или что. Врач мне не поверил, что он смог так сделать. Но он сделал это в третий раз!!!! Было пора идти, впереди была операция. Мы с мужем ждали в палате. Молча лежали на кровати. И тут среди темного мрачного неба появилось жёлтое свечение ! Я думала , вышло солнце, но везде посмотрела, его не было. Первая мысль была, что Господь забирает его. Потом сразу переключилась и подумала , что нет, даёт благодать. Спустя 1,5 часа от начала операции зашёл врач... Сказал что больше его нет... Мы пошли в реанимацию и другой врач рассказал нам, что наш сынок при жизни был невероятным борцом... В том состоянии, в котором он был в реанимации по идее он не мог никак реагировать на внешние факторы. Но он сжимал нам пальцы и поднимал руки. Трижды! Врач пояснил, что всю жизнь ему было тяжело дышать, и при рождении тоже естественно! Но он научился! Натренировался! Как штангист например. Обычный человек не может поднять штангу в 200 кг, а штангист может. Так и сынок натренировался дышать так, что никто не подозревал как ему сложно! И поэтому он в реанимации поднимал ручки! Врач признался, что сначала когда я ему об этом сказала , не поверил, думал я тронулась. А потом увидел сам и обалдел. Он уговорил нас делать вскрытие. Не буду вдаваться в дальнейшие подробности всего ужаса подписания бумажек, общения с ритуальщиками и прочее.
И потом я поехала за результатами вскрытия. Подтвердился стеноз , трахеобронхомаляция, проблемы с кишечником, нашли добавочную селезёнку, гипоплазию почки, гипоплазию лёгких (обоих, в отличие от заключения КТ, по которому у нас одно легкое только гипоплазия, а трахея и бронхи в норме). Выяснилось, что от проблем с дыханием начались проблемы с сердцем .
В итоге скажу одно - я конечно, рада что наши врачи не увидели ни хрена ничего, тк он ушёл на тот свет неизмученным, нетзрезанным, ведь скорее всего спасти не удалось, но компетентность наших врачей поражает... Вообще эта патология с легкими крайне редкая, даже у нашего врача, опытнейшего хирурга, через руки которого проходит пол России, это всего 5 случай в практике... Спасибо Морозову что не начал оперировать, ведь как мне сказали при первой постановке искусственной вентиляции , а именно с ней должна была быть операция,он бы умер . Думаю, что наши врачи могли бы начать... Ведь у нас были все симптомы патологии лёгких, а никто на это не обращал внимания и не осматривал