Люди! отзовитесь! Такая проблема. Нам сейчас 7 месяцев. Первый приступ судорог случился 27 мая, педиатр сказала, что все норм и просто наблюдаем. Второй приступ случился 6 июля. Вызвали скорую и отправились в Морозовскую больницу. Сдали кровь, мочу, ЭЭГ и ЭКГ. Все отлично с анализами. Но случился третий приступ 7 июля и после этого нам назначают конвулекс, три раза в день по три капли. Ещё назначили диакарб один раз в день и аспаркам 3 раза в день. Спросила зачем конвулекс, если с анализами все отлично. Мне ответили, ну у вас же уже был третий приступ. Самое страшное, что этот препарат пить нужно год. Спросила про диагноз - под вопросом добро качественная эпилепсия, младенческая. Моя мама мне сказала, что у меня у самой были такие приступы, три раза до года и все, больше ничего не было. Разговаривала ещё со знакомым, у которого действительно эпилепсия. Он ответил, что он бы не стал давать конвулекс семимесячному, так как он сразу не действует, вызывает привыкание и бьёт очень сильно по печени и потом с него очень трудно слезть. Он посоветовал взять все анализы и найти хорошего эпилептолога, невролога. Нам ещё предстоит в понедельник МРТ. Есть у кого хорошие специалисты на примете? Ещё нужен хороший массажист. В общем и пить страшно конвулекс и не пить тоже страшно... Знакомый говорит, что после судорог не может быть никаких отставаний в развитии. Говорит, может это просто такой скачек в развитии, что просто в организме что-то бысьрее другого развилось и все. Малышка сейчас абсолютно хорошо развивается. Вот и не знаешь... давать или нет? Но точно нужны ещё специалисты для консультации.
@yushinamary, попробуйте сводить малыша к остеопату, он специализируется на детках, Лошаков Иосиф. Специфический, но отзывы о нем хвалебные, и толпы людей с детьми к нему идут. Мы свою водили два раза, он сразу посмотрев на нее сказал как проходили роды, что голова страдала в родов путях и тд. Малышка плакала все эти 10 мин сеансы, но потом дома были заметны результаты. Ходили просто ее показать, тк плохо засыпает, порой плакала аж до синевы, такой плач после Лошакова прекратился 🙏 почитайте о нем. У него есть сайт и там запись и тоже отзывы людей.
@yushinamary, а как часто у Вас приступы? Мы тут просто поехали к бабушке в гости в другой город, и у нас случилось тоже что то подобное. На той неделе была жара, ночью поднялась температура 37,5,утром вроде все нормально, он у меня играл играл, потом начал капризничать я его взяла на руки и он начал обмякать и терять сознание, скорую не дождались поехали сами в больницу. Там ему нажимали на живот и у него были небольшие судороги, вкололи реланиум и потом пару дней на антибиотиках думали инфекция, в итоге поставили диагноз-перегрев. Завтра едем домой, по приезду хотим провериться. Куда лучше обращаться?
@yushinamary, сами начались,но малыш застрял и получилась гипоксия,в следствии чего аспирационная пневмония
@flow в 11 месяцев первый приступ, а дальше? как часто? к остеопату не пробовали?
@yushinamary, до сих пор не могут найти причину из за чего с нами это все...уже и не знаешь что думать
Мы закончили прививки на втором пентаксиме. Собиралась третью ставить и случился первый приступ в 11 мес. Невролог сейчас дал добро на прививки. Но пока не ставила. Ей сейчас 4 года и 5 мес. Последний приступ был в июне. Но уже не такой сильный. На обморок похож, сознание не до конца потеряла.
@olya88, В торговые центры ходим и в магазины тоже,гуляем и общаемся с другими детками,на дачу ездим,у нас собака ещё он вместе с ней ползает(но она на улицу гулять редко ходит).
На мой взгляд прививки делать страшнее малышами таким,если конечно они не в группе риска,но мы живём в благополучном районе и семье поэтому можно подождать с ними.
У меня приступы ушли совсем, сколько потом болела и в школе и в саду ни разу больше не трясло. Надеюсь и вас тоже уйдут они🙏 мама ещё вспоминает, что с ней в палате лежала девочка, с совсем маленькой малышкой, мес 3 ей от силы было, тоже с такими же приступами и они у неё сериями были, тоже даже на небольшое повышение темпы. Ничего сейчас этой "малышке" 25 лет и родила 2 здоровеньких детей уже😃
@yushinamary, так, покрестили меня в 1.7 года, а после этого пошли ещё раз к ней ,Мама говорит за 1 раз помогла. А я почему то не люблю остеопатов😞 не верю им чтоли. У меня приступы позже начались чем у дочи у вашей, в 1,5 года первый был, когда гнойной ангиной заболела, а потом при каждом повышении трясло. Даже при небольшой темпе. Мама говорит что у меня у маленькой совсем темпа не поднималась видимо, раз не было приступов.
@yushinamary, зарегистрируйтесь))это просто.или перейдите по ссылке здесь.но почитайте его,там очень интересные статьи для мам
@yushinamary, ссылка вот почитайте у него про младенческие судороги.очень известный остеопат,но цены конечно запредельные.но уверена в Москве много специалистов ничуть не хуже
@yushinamary, если остеопат действительно грамотный,то они могут творить чудеса.а вести к остеопату малышей надо чем раньше,тем лучше.
@olya88 что значит настоящие? у нас прям приступ, она не в сознании в это время, но короткие по времени около минуты
@olya88 честно, боюсь пока вести такую малышку к остеопату. Не знаю почему, боюсь
@yushinamary, вот вы говорите при температуре у дочери начинаются подергивания,т Е она в сознании и все хорошо,но её немного передергивает или у вас прям настоящие приступы с закатыванием глаз и судорогами?
@tarovi нам убрали препараты после видео мониторинга ээг, который я делала в Невро-Меде. Я теперь просто контролирую температуру и по жаре сильной не таскаюсь с ней.
@yushinamary, я Незнаю,а от чего они должны были помочь?мы делали обычный общий массаж.а насчёт остеопатии результата не вижу.у нас в провинции нет хороших остеопатов,их тут вообще практически нет.вот ходим к одной но как то на развод это больше похоже((вот у вас в Москве конечно возможностей много в этом плане.вы бы сходили к специалисту,говорят судороги часто могут провоцировать родовые травмы
@tarovi мне самой всегда при 37 уже плохо, когда болею, а тут ребёнок. Каждый же по своему переносит. Ясновидящая за один раз смогла помочь? в каком возрасте возили?
Мне вот кажется, если у вас хорошие анализы, не надо ни какие препараты, просто попробуйте темпу контролировать, чтоб не поднималась, если лезет сразу сбивать. Не как детям ждать до 38.5 а гораздо раньше.
@olya88 типа массаж может спровоцировать. Мне в Морозовской как сказали, что в воде могут быть приступы, вода может спровоцировать. Но я то с ней занимаюсь (плаваем) в ванной полной воды и ни разу ещё не было такого, ничего не провоцирует.
@yushinamary, у нас тоже были судороги один раз.два сеанса массажа уже делали,плюс остеопатический и никто нам не говорил,что нельзя((да диагноз это ерунда,главное ээг.
@yushinamary, ну да врачи не считают темпой, а ребёнку плохо😑 мама мне сразу сбивала как 37 подниматься начинала, иначе жди приступ. Значит у вас тоже термические судороги как и у меня были. Нет мне только по скорой приступы снимали сильные, а так постоянно ничего из препаратов не давали. К ясновидящей вроде 2 раза возили. Врачи сами даже сказали, ищите ясновидящую. Родители нашли, она сказала, что крестите мол ребёнка а потом ко мне приходите. Мама с папой меня покрестили и опять привезли. Она помогла.
@olya88 потому что судороги и из Морозовской больницы уже стоит диагноз доброкачественная эпилепсия, который мы будем через три месяца оспаривать и снимать. В Морозовской его просто так поставили на основании чистой ЭЭГ и отличных анализов, лишь бы поставить им, я это видела
@tarovi вот мы с мужем заметили, что не случайно. Как только зубы начинают лезть с температурой, то сразу её подергивать начинает и тоже уже при маленькой температуре и в жуткую жару тоже самое когда перегревается. Врачи не считают 37.3 за температуру, говорят норма, но я то знаю , что это не её температура. Вам препараты какие-то давали или просто так безо всего были? К ясновидящей часто возили?
Здравствуйте, у дочи приступы просто так случаются спонтанно? Или с чем то связаны? У меня у самой были приступы до 2,5 лет наверное, но у меня были термические судороги, темпа поднимается до 37.3 и приступ. Врачи только руками разводили, говорили что пройдёт, так как это младенческое. Меня покрестили, возили к ясновидящей и приступы сошли на нет постепенно. Врачи говорили что если до 4 лет не проходят приступы, то может перейти в эпилепсию, ну и прививки мне ни какие не ставили по моему лет до 3 точно. Опасно это было в моем случае. Желаю вам победить эту бяку!
@olya88, прививки только 2 из роддома... Жалею что делала и их. Сейчас медотвод, и сама пока не буду уверена в том что малыш окреп, ничего делать не буду
@olya88 я в роддоме БЦЖ и гепатит делала. Потом в поликлинике делала гепатит и полиомелит. На этом все. Я всячески пыталась сделать первую АКДС. Но как будто Бог все время отводил. То мы болели, то карантин был и отменили груднияковые дни зимой, то мы уезжали из-за отключения горячей воды, а последний раз пришла, уже и анализы были готовы и по ним все ок, но не было вакцины.
@olya88 а как я могу уберечь? и прививку страшно делать...не знаешь что лучше. С другими детьми контактируем, в магазины ходим, в крупных не были ещё, не было случая. Да тут можно и не ходить с малышом, папа домой с работы тоже может притащить...если об этом думать, то с ума можно сойти. Врачи боятся брать на себя ответственность, даже массаж не хотят делать. Я ей сама делаю и занимаюсь с ней. Я же знаю, что она нормальная и что это банальная реакция на температуру и на зубы.
@fergisson, а как малыша оберегаете?ходите ли в тц/магазины?контактируете ли с др детишками?
@olya88 да, у нас медотвод делали неврологи. Пока на три месяца, а потом ещё раз видео мониторинг ЭЭГ. Но я думаю прививки ещё позже поставлю. Мы с мужем заметили, что она так на зубы и температуру реагирует.
@olya88, у нас медотвод ещё с роддома,но я не раньше года буду точно задумываться о них(у нас нет ни одной)
@yushinamary, @fergisson @flow @alenka_ky девочки подскажите как с прививками вы поступили?медотвод Вам делали неврологи-эпилептологи?
без лекарств,даю дантинорм,но малыш всеравно периодически потрясывается из-за них,видимо уж сильно они его бесят и мучают(
@fergisson скажите, а вот вы говорили про физиологические судороги на зубы...а что вам выписывали в таком случае, какие лекарства или без лекарств ???
@chikapabra сбежали из Морозовской. 13 июля пойдём на платный видео мониторинг ЭЭГ в Невро-Мед, а 15 июля на консультацию к неврологу-эпилептологу туда же. Ещё взяла направление у своего педиатра в Солнцево. Запишусь на всякий случай, пусть будет. Платно у них все до сентября расписано.
Морозовская очень слаба на этот профиль... У знакомой мальчику там эпи поставили, в шарите( Германия) провели заново обследования, оказалась гематома в мозгу...
@yushinamary, у нас похожие приступы. Как теряет сознание, белеет, синеет, закатывает глаза или таращит их, но видно, что не видит и тело выкручивает. Потом обычно очень вялая, зевает. И ужасно капризная после приступа. Должно пройти до 5 лет. Очень надеюсь. И пьём лекарства. Прописывались фенибут, но нам не подходит. Обратная реакция, становится агрессивной. Пьём пока пантогам и тенотен.
@chikapabra сначала обмякла вся, как будто сознание теряет. Потом закатывает глаза, не реагирует ни на что, ручки и ножки трясутся и губки синеют
Я бы еще спросила у @alevtina она медик, думаю сможет что-то подсказать. Аль, скажешь чего?
Могу посоветовать отличного специалиста Мальмберг Сергей Александрович, сама не обращалась, это сын моей знакомой, профессор с большой практикой и ведущий научную деятельность. Информация о нем есть в интернете, почитайте
Попробуйте связаться с мамочкой Кирилла, замечательная и отзывчивая девушка, которая действительно сможет вам посоветовать хороших врачей. Она просто золото, очень во многих наших трудных ситуациях помогала нам. @anye
Обязательно нужно сделать мониторинг приступов, чтоб что-то назначать и понять какие очаги в этот момент открываются.
Обратитесь в нпц Солнцево, там очень хорошие врачи в этой сфере. Мы там с малышкой лежали с гидроцефалией, а на съедающем этаже лежало много малышей с приступами, причём очень частыми, вплоть до того, что перерыв между ними был 2 часа. Мама Кирилла,Аня тоже его там же лечила. Стоит туда обратится это научно практический центр помощи детям, там и онкологию лечат и все.
@yushinamary, нас с приступами в морозовской держали 4 дня, не давая никаких лекарств ( случился сильный приступ)хотя диагноз эпи активность стоял ещё от 18 больницы. Сбежала оттуда отлежали в спиранского , сейчас ждём госпитализацию в Солнцево. В морозовской твердили о незрелой нервной системе.
У моей дочки тоже приступы, поставили диагноз аффективно-респираторные приступы. Иногда с судорогами. Но такие серьёзные лекарства нам не назначали. Исключили эпилепсию по ВЭЭГ. Делали ночной мониторинг в Троицке по направлению из психолог-неврологической больницы N18. Как выглядят эти судороги? Что предвещает? Или на ровном месте?
По поводу МРТ не могу подсказать точно,нам оно оказалось не нужно,мы начали с ВЭЭГ,тк МРТ это серьёзное обследование,его малышами делают под наркозом, и на серьезном основании.Думаю @tati_grape по МРТ лучше подскажет.
А по поводу выписки вы решайте сами,но я бы всё-таки обратилась в профильное учреждение как НПЦ Солнцево.
Видео ЭЭГ мы делали платно,расшифровка заняла 7 дней.
И после него все стало ясно и больше никаких анализов и лекарств нам не назначали.
А в поликлинике я об этом даже не говорила, тк там наши дети никому не нужны,и либо пропустят что то важное,либо перенапичкают лекарствами(
@fergisson советуете выписаться из Морозовской и не делать тут мрт? В солнцево платно делают?
Такие сильные лекарства после 1го неполного обследования давать не стоит. @tati_grape все верно сказала нужно скорее делать Видео ЭЭГ.
У нас с 6 мес(пару недель назад) начались как мне казалось судороги, и я писала Танюше вопрос про это, и мы по совету помчали делать ВЭЭГ.
Записывали 5 часов во всех состояниях и дневном сне,пару приступов было во время записи,но благо у нас все оказалось хорошо и это физиологически поведенческая реакция скорее всего на прорезывание зубов.
Так что не медлите,сделайте обследование и уже после него станет ясно, как действовать дальше!
Надеюсь что все окажется хорошо и вы здоровы!!
Про МРТ: делать нужно или в НПЦ СОЛНЦЕВО или в рдкб (в остальных больницах расшифровывают недостаточно хорошо и информация получается неполная). Про лекарства: диакарб с аспаркамом назначают при скоплении жидкости в голове (гидроцефальный синдром, например), диакарб пьют 2 раза в день, аспаркам - 3 раза, дозу рассчитывает педиатр/невролог/нейрохирург; прежде чем назначать эти лекарства проводят нсг (узи головы, через родничок) несколько раз, всегда смотрят динамику, после 1 обследования это лекарство не назначают. Конвулекс - назначают нарастающей дозой (неделю 3 капли, след.неделю 4, потом 5 и так далее, до постоянной дозы, зависит от веса ребёнка), побочные его действия - сонливость, заморозка развития, проблемы с весом (похудение или потолстение). Конвулекс назначают, если по результатам Вээг (запись не менее 2-х часов) замечены приступы, которые точно нужно лечить. Нереально советую, бежать бегом в НПЦ СОЛНЦЕВО (по мозгам они лучшие), там быстро со всем разберутся и не будут травить лишними лекарствами 100%!!
@yushinamary, @yushinamary она работает в Фнкц имени Рогачева. Хомякова Светлана Прокофьевна. Оч грамотный специалист. Второе место работы ее в Троицке институте эпилептологии. Сама обращалась к ней с ребенком.
@yushinamary, как у вас дела?переделали ээг?