Наша история
Во время беременности врач узи каждый раз нам писала Сердце: осмотр затруднён. И это врач в платной клинике! Все было хорошо, но мне было как- то неспокойно. Как будто предчувствовала что- то. И малышка в беременность набирала меньше, чем моя старшая. После родов, дочь дышала как- то часто, и на это я обратила внимание педиатра, педиатр в роддоме долго слушала, но ничего не сказала, Медсестра с пульсоксиметром на первые показания прибора сказала Что??!!!, - наверное датчик съехал , " поправила" датчик, посмотрела- сказала все хорошо и пошла дальше . При первом патронаже с платной клиники педиатр направила нас на Эхокг, НСГ, узи почек и брюшной полости. Мужу я периодически жаловалась, что ребёнок как- то часто дышит, на что он отмахивался- "все дети часто дышат". Не знаю, но мне почему- то хотелось быстрее пройти все обследования, как будто было предчувствие какое- то. Еле дождалась, когда малышке исполнился месяц и побежала делать. И Слава богу, врач узи попалась профессиональная и смогла поставить диагноз. " ДМПП в аневризме, 2 отверстия в перегородке- впс". Но я не смогла поверить, в то , что она мне говорила, ведь у мужа тоже было когда- то открытое овальное окно, но я не понимала, что это совсем другое. "Едьте в Бакулево или в филатовскую поликлинику- у нас в Москве 2 кардиоцентра"- сказала она. Но я так и не могла понять и принять её слова, ведь у нас не может быть серьёзных проблем со здоровьем- думала я. После узи мы были записаны к неврологу- весь прием врач только и говорила о срочности и необходимости ехать в кардиоцентр. В итоге мы записались в бакулево на через неделю- в начале декабря 2015. Врач УЗД Диагностировал 5 отверстий в аневризме с общим сбросом 20мм. Кардиолог назначила нам верошпирон и кудесан и велела придти под Новый год. Когда мы пришли нам уже на узи нашли 4 дырки с общим сбросом 15 мм. Врач назначила нам уже другую терапию и отпустила до марта. Узи в марте не показало никаких изменений и нам предложили уже операцию в бакулево, но сказали, что мы слишком маленькие (4 месяца), и отправили подрасти до июня. Параллельно мы записались в филатовскую в конце марта на уши и приём. Узи у Крюковых совпало с бакулевским, но кардиолог сказала- "не надо никакой операции, растите до 15 кг, поставим окклюдер. В бакулево всех оперируют, окклюдеры там не дают ставить, им выгодны полостные операции". Теперь у нас было 2 уже совершенно разных мнения, и в итоге , что делать - не понятно. В инете мы нашли, что в Москве есть ещё одно место, специализирующееся на ВПС- нии трансплантологии Шумакова, но нужно направление, т. К. Мы не наблюдаемся в гос поликлинике, то это представляло некоторую проблему. Слава богу, наш педиатр смогла достать направление из какой- то районной клиники дальнего Подмосковья. И муж записал нас на приём через месяц- в мае. Врач в Шумакова даже смотреть нас не хотела -"зачем вы сюда пришли- услышать третье мнение - все правильно вам в филатовке сказали, растите, не нужно операцию." После моих слов-"дочь вчера как-то странно дышала", врач нас послушала и отправила на узи. На узи у нас насмотрели 1 дырку размером 6 мм. В марте было 15 мм, в мае 6 мм.. Как???!! Закрылось или так увидели???!! В июне у нас должен быть очередной приём в бакулево- там должны или подтвердить предыдущее узи или опровергнуть . 22 июня едем в надежде, что нам стало лучше. И.. Очередное узи показывает увеличенную аневризму и 3 дырки по 3 мм и одна 8-9 мм с общим сбросом 18-20 мм. И.. Опять врач направляет на операцию в августе-сентябре... ;((
Комментарии
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста как сейчас с Дмпп? Дырочки затянулись?
Добрый день. В 8 месяцев сделали операцию в Бакулева, ребенок не рос и весил 7 кг
@lu_kolpakova вроде бы да, мы платно ездили. Позвонила, сказала, что платно, через несколько дней поехали вечером- в поликлинике никого нет- ни детей, ни врачей, только Крюковы. Но не дёшево. Мое мнение- лучший аппарат узи в Бакулева
@261284 понятие не имею, как к Ильину попасть. Мы были у Крюковых, записывались по телефону с сайта. Там вроде был емэйл Ильина, посмотрите. В Бакулева операция по квоте бесплатно. Про Филатова не подскажу
@sv007 подскажите пожалуйста, как к ним вообще попасть, и конкретно к Ильину? и если я не из Мск операция будет только платно? и вообще поделитесь, пожалуйста, информацией, кот располагаете. нам только вчера сказали про сужение аорты, всю беременность в Бакулева это не видели. и я пока пребываю в шоке. заранее спасибо!
@dezzi не надо и слава богу!!! просто им бы я доверяла немного больше, чем Бакулева. нам специалист из Бакулева которого в роддом вызывали к нам, мказал операция нужна прямо срочно-срочно, напугал нас очень.но тк там не было мест на ближайшую неделю, нас отправили с малышом в Филатова, там сказали делать операцию по наступлению месячного возраста.
@sv007, у вас видимо другой педиатр была. У нас была молодая и полненькая
@sv007, мы были в Филатовской. Сказали не надо никакой операции, но размеры дырок увеличились и мы очень плохо набираем вес.
кстати, я вам советую Филатовскую. В Бакулева действительно много коммерции. А в Филатова врачи просто супер, профессор Ильин почти Бог.
@dezzi а у меня обратная ситуация, я тоже там рожала и там у нас услышали шумы. Слава Богу что именно в роддоме и мы быстро сделали операцию. Если бы пропустили-неизвестно чтобы было.
В бакулевке такие операции делают Ежедневно и на сколько я знаю, дети потом живут полноценной жизнью и спортом занимаются, все у них хорошо. Я бы доверяла их специалистам.
да я на прививках и не настаиваю😊 мне просто интересно было все таки должен быть медотвод по аневризме или нет, страшно сделаешь прививку, а вдруг с сердцем плохо будет ((((( у нас только бцж и то в 6 месяцев сделанная, сейчас у нас опять медотвод, но у педиатра, аллергия у нас сейчас
@foxylittle, у нас ещё и куча дырок с общим довольно большим размером. Врач не уточняла, конкретно из- за чего медотвод. Лично я считаю, что прививки можно и позже сделать, со старшей мы начали где-то в месяца 4. Потом много откладывали из- за болезней - соплей и пр. И только к саду мы сделали все прививки.
подскажите пжл, мы тоже родились с аневризмой, причем самое интересное, что после родов дочь 14 дней лежала в детской, сильно недоношенная, НО энас выписывали без данного порока в карточке, а через месяц на приеме у врача нас отправляют на узи и нам говорят, что у нас аневризма, но у нас одна дырка 4 мм, вопрос вот в чем, у вас с аневризмой медотвод???? нам в 6 месяцев медотвод сняли, при том, что аневризма не закрыта и сказали, что можно делать прививки...😯😯😯 и нам врач сказала, что если до года аневризмы не закрываются потом операция, что в основном у деток они сами закрываются и в операциях нет надобности, у нас с каждым разом она все меньше и меньше... надеемся и ждем, когда она закроется😇
@fogtoo, по поводу СМИ- я не публичный человек и просто этим некогда заниматься.
@fogtoo, я вела беременность в коммерческой клинике "Неболит", покупала там контракт. А рожала в 8 роддоме на Дмнамо, где считается самой лучшей реанимация. И там не только пропустили порок, там меня ещё и не зашили. Моя гинеколог, когда увидела, была в шоке и сказала, что нужно зашивать через 8 месяцев после родов. Сказала, можно зашить под наркозом и тогда все последующие роды- только кесарево, либо нитями Дермафил, но это стоит 50 тысяч
Бедная мамочка😰 сил вам! А врачи к сожалению вот такие у нас((( у нас тоже одни узисты не видели ничего на нсг, другие видели .. И заметили новое образование.
@dezzi я надеюсь, что у вас все будет хорошо! прегги многим помогало и сбором средств и многим другим. если вам нужна будет помощь знайте, что вам помогут...пусть не все, но точно многие!
я очень надеюсь, что Ваша дочка понравится!
это конечно, только мое субъективное мнение, но не хотите ли вы осветить свою историю шире в разного рода сми....дело не в трюом, что ваша болезнь является легкой степенью порока, а дело в том какие врачи у нас работают!!! беременность длится 9 месяцев и что за 9 мес нельзя было распознать порок? а педиаторы совсем что ли дебилы?? ну как так то???
@fogtoo, я знаю, что многие ездят в Германию закрывать пороки, но у нас таких денег нет. И наш случай считается легким пороком, вроде как наши кардиохирурги с такими случаями справляются.
Ах да.. Сходили мы в мае в муниципальную поликлинику - прикрепится, оформить молочку, зашли к педиатру- чтобы взвеситься ( так как мы набираем плохо). На тот момент нам было полгода. Педиатр задала единственный вопрос- как мы питаемся- гв или ив, послушала нас. Я спрашиваю- "Все нормально". Педиатр "Да" и как - то подозрительно смотрит. Как???!! Как может быть все нормально, если у нас шумы в сердце. На эхокг гос поликлиника в месяц они не отправляют, только тазобедренные суставы смотрят . Стетоскопом они ничего не слышат!!! Пока я одевала ребёнка, педиатр занялась другим пациентом и спрашивает "Вам от меня больше ничего не нужно?" А Медсестра после моего ответа, что нам нельзя ставить прививки, решила, что и анализы нам сдавать также не надо.
Штоооооо?! Ну и врачи !!!! Безобразие какое!!! Дай Бог здоровья малышке и маме сил !!! Господи как все это страшно
У матушки матронушки проси здоровья и сил для малышки. И икону купи ее(если веришь)
Обратитесь в детскую тушинскую там профессор катлукова шарыкин трунина врач может они все вам разъяснят что к чему
Хоть бы все обошлось 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 сил вам и дай Бог помощи 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Операция на сердце ребенку в Бакулева: отзывы и квота
У ребенка обнаружили порок сердца (5лет) , ДМПП 5,5 мм, сказали оперировать. Мы из Крыма , а операцию советуют делать в Москве так как у нас в регионе не проводят такие операции детям, подскажите кто оперировал ребенка в бакулева ? Долго ждали квоту ? #первыйпост
Коарктация аорты у малыша: что ожидать?
ВПС - Коарктация аорты. У малыша.
Компенсированный, пока....
Кого оперировали с таким в Бакулева (Москва)? Как все прошло? Как период восстановления? Остались ли какие-то последствия? Что стоит знать ещё? К чему готовиться? Очень страшно.
Операция экстренная. Порок выявлен случайно и как говорят требует срочного вмешательства. В связи с праздниками якобы нас больше нигде не примут.
Допишу пост, что б была понятна картина.
Мы находимся в Кардиоцентре (в реанимации под постоянным наблюдением) ...
Ну что, девы, и к нам аист скоро прилетит 😋🌺 сегодня была на УЗИ, беременность хорошо развивается 🤗 шов,правда, не понравился Шумакову, но не беда, прорвёмся 😇
Всем привет🌹девочки у кого у ребенка порок сердца был у ваших знакомых,что слышали а кардиологическом центре Бакулева в Москве,нам сказали нужна операция ходила на узи сердца сказали порок сердца нужна операция на узи ходила в клиника Медицина на 26 рядом с 2-й городской больницей туда приезжали с Москвы врачи с того самого центра Бакулева ,узист сказала что надо оперировать потом еще кардиолог сказала квоту они сами все сделают за пять минут в Москве будет проходить операция,ужасно волнуюсь 😞😢...
Как пережить операцию на сердце у годовалой дочери с врождённым пороком?
Не знаю зачем пишу , но надо выговориться , мамочки помолитесь пожалуйста за мою доченьку 😭🙏🏾
Мы родились 20.10.2020, во время б все было хорошо ,по узи и тд все отлично , 8/9 апгар, все в порядке , первые 3 акдс получили
Когда доче было 4 мес , случайно педиатр из скорой помощи которая приехала к нам домой на вызов (вызывала по поводу белой жемчужинки на дёснах, думала тогда вдруг стоматит) послушав дочу задала вопрос «у вас порок ?»
Конечно тогда этот вопрос был как снег на голову , я сразу ...
Не затягулись