Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
dezzi
dezzi
Мама двоих (младенец)

Наша история Во время беременности врач узи каждый раз нам писала Сердце: осмотр затруднён. И это врач в платной…

Наша история

Во время беременности врач узи каждый раз нам писала Сердце: осмотр затруднён. И это врач в платной клинике! Все было хорошо, но мне было как- то неспокойно. Как будто предчувствовала что- то. И малышка в беременность набирала меньше, чем моя старшая. После родов, дочь дышала как- то часто, и на это я обратила внимание педиатра, педиатр в роддоме долго слушала, но ничего не сказала, Медсестра с пульсоксиметром на первые показания прибора сказала Что??!!!, - наверное датчик съехал , " поправила" датчик, посмотрела- сказала все хорошо и пошла дальше . При первом патронаже с платной клиники педиатр направила нас на Эхокг, НСГ, узи почек и брюшной полости. Мужу я периодически жаловалась, что ребёнок как- то часто дышит, на что он отмахивался- "все дети часто дышат". Не знаю, но мне почему- то хотелось быстрее пройти все обследования, как будто было предчувствие какое- то. Еле дождалась, когда малышке исполнился месяц и побежала делать. И Слава богу, врач узи попалась профессиональная и смогла поставить диагноз. " ДМПП в аневризме, 2 отверстия в перегородке- впс". Но я не смогла поверить, в то , что она мне говорила, ведь у мужа тоже было когда- то открытое овальное окно, но я не понимала, что это совсем другое. "Едьте в Бакулево или в филатовскую поликлинику- у нас в Москве 2 кардиоцентра"- сказала она. Но я так и не могла понять и принять её слова, ведь у нас не может быть серьёзных проблем со здоровьем- думала я. После узи мы были записаны к неврологу- весь прием врач только и говорила о срочности и необходимости ехать в кардиоцентр. В итоге мы записались в бакулево на через неделю- в начале декабря 2015. Врач УЗД Диагностировал 5 отверстий в аневризме с общим сбросом 20мм. Кардиолог назначила нам верошпирон и кудесан и велела придти под Новый год. Когда мы пришли нам уже на узи нашли 4 дырки с общим сбросом 15 мм. Врач назначила нам уже другую терапию и отпустила до марта. Узи в марте не показало никаких изменений и нам предложили уже операцию в бакулево, но сказали, что мы слишком маленькие (4 месяца), и отправили подрасти до июня. Параллельно мы записались в филатовскую в конце марта на уши и приём. Узи у Крюковых совпало с бакулевским, но кардиолог сказала- "не надо никакой операции, растите до 15 кг, поставим окклюдер. В бакулево всех оперируют, окклюдеры там не дают ставить, им выгодны полостные операции". Теперь у нас было 2 уже совершенно разных мнения, и в итоге , что делать - не понятно. В инете мы нашли, что в Москве есть ещё одно место, специализирующееся на ВПС- нии трансплантологии Шумакова, но нужно направление, т. К. Мы не наблюдаемся в гос поликлинике, то это представляло некоторую проблему. Слава богу, наш педиатр смогла достать направление из какой- то районной клиники дальнего Подмосковья. И муж записал нас на приём через месяц- в мае. Врач в Шумакова даже смотреть нас не хотела -"зачем вы сюда пришли- услышать третье мнение - все правильно вам в филатовке сказали, растите, не нужно операцию." После моих слов-"дочь вчера как-то странно дышала", врач нас послушала и отправила на узи. На узи у нас насмотрели 1 дырку размером 6 мм. В марте было 15 мм, в мае 6 мм.. Как???!! Закрылось или так увидели???!! В июне у нас должен быть очередной приём в бакулево- там должны или подтвердить предыдущее узи или опровергнуть . 22 июня едем в надежде, что нам стало лучше. И.. Очередное узи показывает увеличенную аневризму и 3 дырки по 3 мм и одна 8-9 мм с общим сбросом 18-20 мм. И.. Опять врач направляет на операцию в августе-сентябре... ;((

34

Комментарии

alina_love

Алина

Мама дочки-младенца

Хоть бы все обошлось 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 сил вам и дай Бог помощи 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

katrina_mya

Мама Кэт

Мама сына (1 год)

Здоровья вашей крошке🙏🏼

margostar

Маргарита

В ожидании первенца

Обратитесь в детскую тушинскую там профессор катлукова шарыкин трунина врач может они все вам разъяснят что к чему

natalia333

Наталья

Мама троих детей

Боже, дай вам сил и здоровья вашей малышке!!!! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

olechka_g

Olga

Мама сына-младенца

О господи((( Здоровья малышке

tim2015

💜🎀Юляшка🎀💜

У матушки матронушки проси здоровья и сил для малышки. И икону купи ее(если веришь)

spitsynaviktory

Виктория

Штоооооо?! Ну и врачи !!!! Безобразие какое!!! Дай Бог здоровья малышке и маме сил !!! Господи как все это страшно

nastenash

Настя

Сил и терпения Вам💋💋💋мы с вами ! Все будет хорошо !

dezzi

dezzi

Мама двоих (младенец)

Ах да.. Сходили мы в мае в муниципальную поликлинику - прикрепится, оформить молочку, зашли к педиатру- чтобы взвеситься ( так как мы набираем плохо). На тот момент нам было полгода. Педиатр задала единственный вопрос- как мы питаемся- гв или ив, послушала нас. Я спрашиваю- "Все нормально". Педиатр "Да" и как - то подозрительно смотрит. Как???!! Как может быть все нормально, если у нас шумы в сердце. На эхокг гос поликлиника в месяц они не отправляют, только тазобедренные суставы смотрят . Стетоскопом они ничего не слышат!!! Пока я одевала ребёнка, педиатр занялась другим пациентом и спрашивает "Вам от меня больше ничего не нужно?" А Медсестра после моего ответа, что нам нельзя ставить прививки, решила, что и анализы нам сдавать также не надо.

fogtoo

fogtoo

В ожидании первенца

скажите а вы не рассматривали зарубежные клиники??

dezzi

dezzi

Мама двоих (младенец)

@fogtoo, я знаю, что многие ездят в Германию закрывать пороки, но у нас таких денег нет. И наш случай считается легким пороком, вроде как наши кардиохирурги с такими случаями справляются.

fogtoo

fogtoo

В ожидании первенца

@dezzi я надеюсь, что у вас все будет хорошо! прегги многим помогало и сбором средств и многим другим. если вам нужна будет помощь знайте, что вам помогут...пусть не все, но точно многие!

я очень надеюсь, что Ваша дочка понравится!

это конечно, только мое субъективное мнение, но не хотите ли вы осветить свою историю шире в разного рода сми....дело не в трюом, что ваша болезнь является легкой степенью порока, а дело в том какие врачи у нас работают!!! беременность длится 9 месяцев и что за 9 мес нельзя было распознать порок? а педиаторы совсем что ли дебилы?? ну как так то???

anonimos88

дуня

Мама сына (1 год)

Бедная мамочка😰 сил вам! А врачи к сожалению вот такие у нас((( у нас тоже одни узисты не видели ничего на нсг, другие видели .. И заметили новое образование.

dezzi

dezzi

Мама двоих (младенец)

@fogtoo, я вела беременность в коммерческой клинике "Неболит", покупала там контракт. А рожала в 8 роддоме на Дмнамо, где считается самой лучшей реанимация. И там не только пропустили порок, там меня ещё и не зашили. Моя гинеколог, когда увидела, была в шоке и сказала, что нужно зашивать через 8 месяцев после родов. Сказала, можно зашить под наркозом и тогда все последующие роды- только кесарево, либо нитями Дермафил, но это стоит 50 тысяч

dezzi

dezzi

Мама двоих (младенец)

@fogtoo, по поводу СМИ- я не публичный человек и просто этим некогда заниматься.

foxylittle

Наталья

Мама дочки-младенца

подскажите пжл, мы тоже родились с аневризмой, причем самое интересное, что после родов дочь 14 дней лежала в детской, сильно недоношенная, НО энас выписывали без данного порока в карточке, а через месяц на приеме у врача нас отправляют на узи и нам говорят, что у нас аневризма, но у нас одна дырка 4 мм, вопрос вот в чем, у вас с аневризмой медотвод???? нам в 6 месяцев медотвод сняли, при том, что аневризма не закрыта и сказали, что можно делать прививки...😯😯😯 и нам врач сказала, что если до года аневризмы не закрываются потом операция, что в основном у деток они сами закрываются и в операциях нет надобности, у нас с каждым разом она все меньше и меньше... надеемся и ждем, когда она закроется😇

dezzi

dezzi

Мама двоих (младенец)

@foxylittle, у нас ещё и куча дырок с общим довольно большим размером. Врач не уточняла, конкретно из- за чего медотвод. Лично я считаю, что прививки можно и позже сделать, со старшей мы начали где-то в месяца 4. Потом много откладывали из- за болезней - соплей и пр. И только к саду мы сделали все прививки.

foxylittle

Наталья

Мама дочки-младенца

да я на прививках и не настаиваю😊 мне просто интересно было все таки должен быть медотвод по аневризме или нет, страшно сделаешь прививку, а вдруг с сердцем плохо будет ((((( у нас только бцж и то в 6 месяцев сделанная, сейчас у нас опять медотвод, но у педиатра, аллергия у нас сейчас

orthodontist

Евгения

В ожидании первенца

В бакулевке такие операции делают Ежедневно и на сколько я знаю, дети потом живут полноценной жизнью и спортом занимаются, все у них хорошо. Я бы доверяла их специалистам.

sv007

Светлана

Мама сына-младенца

@dezzi а у меня обратная ситуация, я тоже там рожала и там у нас услышали шумы. Слава Богу что именно в роддоме и мы быстро сделали операцию. Если бы пропустили-неизвестно чтобы было.

sv007

Светлана

Мама сына-младенца

кстати, я вам советую Филатовскую. В Бакулева действительно много коммерции. А в Филатова врачи просто супер, профессор Ильин почти Бог.

dezzi

dezzi

Мама двоих (младенец)

@sv007, мы были в Филатовской. Сказали не надо никакой операции, но размеры дырок увеличились и мы очень плохо набираем вес.

dezzi

dezzi

Мама двоих (младенец)

@sv007, у вас видимо другой педиатр была. У нас была молодая и полненькая

sv007

Светлана

Мама сына-младенца

@dezzi не надо и слава богу!!! просто им бы я доверяла немного больше, чем Бакулева. нам специалист из Бакулева которого в роддом вызывали к нам, мказал операция нужна прямо срочно-срочно, напугал нас очень.но тк там не было мест на ближайшую неделю, нас отправили с малышом в Филатова, там сказали делать операцию по наступлению месячного возраста.

sv007

Светлана

Мама сына-младенца

@dezzi а вас на учет там хотя бы взяли? кто вас ведет?

dezzi

dezzi

Мама двоих (младенец)

@sv007, в филатовке? Мы были у Крюковых

261284

Tanya

@sv007 подскажите пожалуйста, как к ним вообще попасть, и конкретно к Ильину? и если я не из Мск операция будет только платно? и вообще поделитесь, пожалуйста, информацией, кот располагаете. нам только вчера сказали про сужение аорты, всю беременность в Бакулева это не видели. и я пока пребываю в шоке. заранее спасибо!

dezzi

dezzi

Мама двоих (младенец)

@261284 понятие не имею, как к Ильину попасть. Мы были у Крюковых, записывались по телефону с сайта. Там вроде был емэйл Ильина, посмотрите. В Бакулева операция по квоте бесплатно. Про Филатова не подскажу

261284

Tanya

@dezzi а вы все-таки в Бакулева оперировались?

dezzi

dezzi

Мама двоих (младенец)

@261284 да

dezzi

dezzi

Мама двоих (1 год, 5 лет)

@lu_kolpakova вроде бы да, мы платно ездили. Позвонила, сказала, что платно, через несколько дней поехали вечером- в поликлинике никого нет- ни детей, ни врачей, только Крюковы. Но не дёшево. Мое мнение- лучший аппарат узи в Бакулева

luckylucky2020

Lucky

Мама двоих (младенец)

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста как сейчас с Дмпп? Дырочки затянулись?

dezzi

dezzi

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Добрый день. В 8 месяцев сделали операцию в Бакулева, ребенок не рос и весил 7 кг

dezzi

dezzi

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Не затягулись

Коарктация аорты у малыша: что ожидать?

ВПС - Коарктация аорты. У малыша. Компенсированный, пока.... Кого оперировали с таким в Бакулева (Москва)? Как все прошло? Как период восстановления? Остались ли какие-то последствия? Что стоит знать ещё? К чему готовиться? Очень страшно. Операция экстренная. Порок выявлен случайно и как говорят требует срочного вмешательства. В связи с праздниками якобы нас больше нигде не примут. Допишу пост, что б была понятна картина. Мы находимся в Кардиоцентре (в реанимации под постоянным наблюдением) в Саратове, попали сегодня сюда экстренно с планового УЗИ в месяц в пк. Ждем до понедельника перевода в Бакулева, для операции, которая требует как можно скорее. Я так понимаю у меня нет выбора где этой операции быть.

Ну что, девы, и к нам аист скоро прилетит 😋🌺 сегодня была на УЗИ, беременность хорошо развивается 🤗 шов,правда, не…

Ну что, девы, и к нам аист скоро прилетит 😋🌺 сегодня была на УЗИ, беременность хорошо развивается 🤗 шов,правда, не понравился Шумакову, но не беда, прорвёмся 😇

Всем привет🌹девочки у кого у ребенка порок сердца был у ваших знакомых,что слышали а кардиологическом центре Бакулева в…

Всем привет🌹девочки у кого у ребенка порок сердца был у ваших знакомых,что слышали а кардиологическом центре Бакулева в Москве,нам сказали нужна операция ходила на узи сердца сказали порок сердца нужна операция на узи ходила в клиника Медицина на 26 рядом с 2-й городской больницей туда приезжали с Москвы врачи с того самого центра Бакулева ,узист сказала что надо оперировать потом еще кардиолог сказала квоту они сами все сделают за пять минут в Москве будет проходить операция,ужасно волнуюсь 😞😢кто слышал какие отзывы о центре Бакулева ?

Как пережить операцию на сердце у годовалой дочери с врождённым пороком?

Не знаю зачем пишу , но надо выговориться , мамочки помолитесь пожалуйста за мою доченьку 😭🙏🏾 Мы родились 20.10.2020, во время б все было хорошо ,по узи и тд все отлично , 8/9 апгар, все в порядке , первые 3 акдс получили Когда доче было 4 мес , случайно педиатр из скорой помощи которая приехала к нам домой на вызов (вызывала по поводу белой жемчужинки на дёснах, думала тогда вдруг стоматит) послушав дочу задала вопрос «у вас порок ?» Конечно тогда этот вопрос был как снег на голову , я сразу же записалась на узи сердца Узи подтвердилось , впс (врожденный порок сердца , дмпп -дефект межпредсердной перегородки 0,9 мм) Записалась на басенова к халитову и кардиохирург Абай отчество забыла , диагноз подтвердился 😭😭😭😭 Взяла себя в руки спустя 2 дня слез истерик , стала искать всех кардиохирургом рк, по отзывам и тд нашла врача Кайрата Ниеталиевича, принимает в Медитерра, в марте когда доче было 5 мес сходили к нему , послушал сказал есть порок , но пока под наблюдением , ведём такой же образ жизни и приходим через пол года на узи и осмотр Вот сегодня 30.10.21 доче годик , мы пошли , самое ужасное что дмпп увеличился с 0,9 до 1,6 мм, на фоне этого появился второй порок оап, плюс лёгочная гипертензия Сказал ,что нужна операция на открытом сердце , дал направление на анализы и нужно сделать операцию в ближайшее время , собрать все анализы и ложиться на операцию Ждать до 2-3 лет нежелательно Как взять себя в руки ? Как пережить это все ? Как она моя крошка все перенесёт ? Сама операция , сутки в реанимации меня к ней не запустят даже , потом восстановление, как это все и главное за что моей крошке такое испытание ? Боюсь за операцию , будут вскрывать грузную клетку , останавливать сердечко, потом заново запускать после закрытия дефекта , как пройдёт восстановление потом , эту боль как вытерпеть ей ? Боже , если есть высшие силы , за что детям такие испытания ? Как мне пережить это ? Почему не мне , а ей это нужно перенести ? Лучше бы я 1000000 раз перенесла операции , чем она Как не сойти с ума 😭 я не выдержу там ,в ожидании , это будут самые долгие 2 часа операции и самые долги сутки реанимации без моей девочки , что мне делать , как быть Даже не знаю с чего начать , одновременно мне нужно себя восстановить, я ведь нужна сильная своей доченьке , я должна быть сильной ! Но не могу сейчас даже перестать плакать Пожалуйста , дай Аллах здоровья моей крошке , пусть все пройдёт хорошо , пожалуйста, молю 😭😭😭😭