Прошу не оставаться равнодушными , давайте поможем нашей малышке. Это доченька моего дяди, У Алисы…

Вы извините, может покажется грубым такой вопрос, но какая возможность? Тут есть одна мама чей ребёнок с таким же диагнозом, но у них почему-то нет возможности ..

@toropkina После многочисленных переписок с американскими больницами, мы получили приглашение из детской больницы New York-Presbyterian Hospital. Данная больница специализируется на диагнозе СМА, и в которой работает профессор-ведущий детский невролог США по СМА доктор Де Виво. На базе этой больницы проводятся клинические испытания лекарства от СМА, которое должно быть выпущено в 2017 году.

@toropkina вот и я удивилась.

@mamittaa ну мы попадаем под этот экперементальный препарат. пожтому и торопимся сейчас, тк перед жтим нужен ряд обследовпний в америке

@milenaboni, может быть вам подскажет что то 🙏🏻

@ereminka понятно, здоровья малышке. Может не такой тип, как у мальчика, его мама тоже в данной группе.

@mamittaa, наверно про бывший айсис, сейчас его переименовали, но он не вылечивает, а немного улучшает состояние( тоже ждём 17 год, ...@toropkina

Вылечивает авексис, но авексис в 17 году не появится в продаже..ещё не закончили испытания и продлятся они ещё несколько лет! . Можно поподробнее узнать, вы когда попали на эксперимент? Просто конференция по клиническим испытаниям первого квартала 2017 года состоялась вот только только (16-19 июня) на которой обсуждались критерии и как говорили специалисты клиники нео Милана опубликуют их позже...

https://m.facebook.com/germanenka/posts/10153615973236478?fref=nf&;pnref=story вот видела такую статью у организатора семьи СМА, про 20 000$. Но это не авексис(

Я только сейчас узнала девочку на фото!!!! И знакома с её мамой! Пойду на прямую свяжусь!)

реквизиты