ereminka
Alina
Прошу не оставаться равнодушными , давайте поможем нашей малышке. Это доченька моего дяди, У Алисы страшный диагноз - «спинально-мышечная атрофия». Таких детей во всем мире называют ласково «смайликами». При таком заболевании ребенок может умереть в любую секунду от того, что просто перестанет дышать или подавится собственной слюной. В России на таких малышах ставят крест, они считаются абсолютно бесперспективными. Но Алисе повезло с родителям: и ее мама Аня и папа Женя борются за дочку вопреки прогнозам российских врачей. Сейчас появилась возможность полностью вылечить девочку. Цена жизни Алисы Поповой на данном этапе - 20 тыс долларов.ссылка любая копеечка на вес золота !
7.8 лет
1
Лучший комментарий
реквизиты
Комментарии
реквизиты
Я только сейчас узнала девочку на фото!!!! И знакома с её мамой! Пойду на прямую свяжусь!)
ссылка вот видела такую статью у организатора семьи СМА, про 20 000$. Но это не авексис(
Вылечивает авексис, но авексис в 17 году не появится в продаже..ещё не закончили испытания и продлятся они ещё несколько лет! . Можно поподробнее узнать, вы когда попали на эксперимент? Просто конференция по клиническим испытаниям первого квартала 2017 года состоялась вот только только (16-19 июня) на которой обсуждались критерии и как говорили специалисты клиники нео Милана опубликуют их позже...
@mamittaa, наверно про бывший айсис, сейчас его переименовали, но он не вылечивает, а немного улучшает состояние( тоже ждём 17 год, ...@toropkina
@ereminka понятно, здоровья малышке. Может не такой тип, как у мальчика, его мама тоже в данной группе.
@milenaboni, может быть вам подскажет что то 🙏🏻
@mamittaa ну мы попадаем под этот экперементальный препарат. пожтому и торопимся сейчас, тк перед жтим нужен ряд обследовпний в америке
@toropkina вот и я удивилась.
@toropkina После многочисленных переписок с американскими больницами, мы получили приглашение из детской больницы New York-Presbyterian Hospital. Данная больница специализируется на диагнозе СМА, и в которой работает профессор-ведущий детский невролог США по СМА доктор Де Виво. На базе этой больницы проводятся клинические испытания лекарства от СМА, которое должно быть выпущено в 2017 году.
Вы извините, может покажется грубым такой вопрос, но какая возможность? Тут есть одна мама чей ребёнок с таким же диагнозом, но у них почему-то нет возможности ..