Я вчера получила направление на МСЭ и уже два дня не могу в себя прийти. Там ширным шрифтом слова - прогноз…

у ребенка этот диагноз был выявлен только после рождения,или во время б были такие прогнозы?

Дай Бог вам сил и здоровья малышу

@lera123, ОБЫчно дцп следствие преждевременных родов, гипоксии или тяжелых родов.

Сил вам и терпения!!

@lera123 У него была асфиксия в родах. А беременность была идеальной!

Девушки, ну зачем Вы автора травмируете? Зайдите и почитайте историю сообщений(

@nikituki автора уже ничем не травмируешь) я всегда готова пояснить что к чему.

@nevernicoletta, Вы мрт сделали малышу? Это поможет понять, есть ли органика и не отсюда ли ноги растут.

@nevernicoletta страшно то как...сил вам и терпения,здоровья крепкого вашему малышу,какие бы прогнозы не ставили!

@nikituki 20 июня поедем в Москву делать. Но у нас с причинами все однозначно. Инфекцию исключили. Просто асфиксия тяжелой степени. Не сделали КС вовремя, а потом уже когда очухались плод низко был и резать нельзя стало.

Я просто когда пишу в прегги я отвлекаюсь и успокаиваюсь немного)

Все будет хорошо! Тут девушка в прегги есть @tati_grape всегда мне сил придаёт ! Ей чего только не говорили врачи. Но она как танк прет напролом и ее девчонки делают нереальные вещи! Сил вам, терпения. И много-много веры и любви.

@nevernicoletta, не тяните с лечением. Чем раньше подберете препараты, тем лучше. На синактен-депо отклик был? И девушка несколькими темами Вашими ниже советовала клиники. Я тоже за Солнцево, они специализируются на этом. Прогнозы прогнозами, но малыш-то Ваш. Хочется верить, что все будет хорошо, в итоге. А Вы молодец, держитесь! Пс на мрт видно органическое поражение мозга, если сие есть. В подробностях. Если это причина приступов, то её надо устранять тоже. Иногда оперативно, иногда медикаментозно.

@nevernicoletta, мозг деток очень пластичен, забейте на все прогнозы и реабилитируйте его! Главное заниматься, да тяжело, но мозг деток - это уникальная ткань, судя по глазкам шансы есть, надо их обязательно дать ребёнку.

@nikituki на синактене приступы стали значительно слабее и реже но свсем не прошли. Сейчас мы его закончили и все потихонько возвращается. Наша эпилептолог отговаривает меня делать мрт, а все равно хочу сделать. В Солнцево нас не возьмут, он для Москвичей. РДКБ и Пирогова сказали что мы безперспективняк и лечить нас не зачем. Сейчас мы едем в Св. Луки пэпы подбирать.

@kristina_1990 я тоже за ней слежу и списываюсь с ней) мы вот и к Пыхтиной по ее совету поедем

Я одна что ли мнения врачей не слушаю? Какая разница , что они прогнозируют? Если б мозг был так хорошо исследован, то всё лечилось бы 1 таблеткой!

@tati_grape а вот и она)))) Да Таня! Ты такая одна! И ты герой! а меня вывели из себя несколько слов на бумаге. Ну не могу я пока на все это не реагировать.... они же типа все знают!

@nevernicoletta, можешь!!!! Ты можешь не реагировать!!!!! Ты всё можешь!!! Бумажка - ничто, жизнь - всё!!! Волшебство в трудееее!! Вдруг ничего не бывает! Соберись и верь!!!!! А врачей, которые помогут, Бог пошлёт!!!

@tati_grape спасибо) ну где таких энергичных людей берут))) я просто по натуре своей меланхолик и тормоз. Да я вот сильно на Св. Луки институт надеюсь. А то пока мы судороги не уберем сложно чего то добиться.

@nevernicoletta, а как можно лечить, не исключив органику?( не понимаю. Малышу дадут не наркоз, его подгрузят седатиками, чтобы он не двигался в капсуле. НПЦ начал работать только с Москвой? Раньше всю Россию обслуживал...

@nikituki я напишу туда. Я просто прочитала что он к депздраву Москвы относится. Это городское учреждение. И я как то решила сама что иногородних они не берут. Но надо через наш депздрав попробовать. Спасибо!

@nevernicoletta, туда попасть сложно, много желающих, но оно того стоит.

Вот я тоже с @tati_grape пообщалась и легче стало, правда очень позитивный человек!)) а вообще и правда их лучше не слушать, сколько случаев когда говорят ужасные вещи и ничего из этого не сбывается!

@alena1504 да я тоже в прегги написала и мне легче стало. У нас уже было такое. Леве было три недели и меня вызывают в больницу и говорят - его мозг умер, он овощ, он не проснется. Я два дня ходила как зомби. А на третий день он проснулся.

@nevernicoletta, ну вот, они откуда могут знать как ребёнок поведёт себя, как будет реагировать на реабилитацию, все дети настолько разные, что нельзя всех под одну гребёнку, даже детишки от одних родителей очень разные, может быть один и тот же диагноз, но детки совершенно по-разному развиваются

По фотке даже не скажешь что малыш с проблемами,да и вообще вам только 6 месяцев, ещё можно много всего поправить, главное чтобы врачи попадались хорошие, а насчёт нпц и правда попробуйте, мы туда будем ложиться тоже

@alena1504 я только что написала им. Посмотрим что ответят)

@nevernicoletta, надеюсь что вас возьмут!

я сама член такой комиссии.хотите пособие по инвалидности -- ждите таких слов.иначе денег не дадут.не хотите ребенка инвалида - простите,надо доктора просить написать ,что реабилитации.протенциал средний и прогноз условно благоприятный.

у вас такой очаровательный малыш) пускай восстанавливается! вам сил и терпения! я восхищаюсь мамами таких деток!

@slawa если честно я думала об этом. Мне приходила в голову мысль о том что невролог наша специально так пишет. Так как на приемах она мне такого не говорит.

@nevernicoletta эти формулировки специально для денежного пособия. если не хотите,просто доктору скажите,и он напишет, что все хорошо. денежка Вам потребуется на лекарства,массаж,санаторий . не отказывайтесь. если денег в семье много,можно и не оформлять.

@slawa нет))) денег у нас совсем не много) сам факт инвалидности меня мало беспокоит. Меня сильно деморализует когда говорят что ребенок безнадежен.

@nevernicoletta я не невролог,про дцп говорить не берусь. улучшение будет,однозначно,но в рамках диагноза. узнайте точно у вашего невролога,чего примерно ждать. и пособия тогда оформляйте,конечно,денежка не помешает!в 6 мес очень рано делать прогнозы,но,тем не менее, пособия лучше оформить .

@slawa наша невролог никаких прогнозов не дает. Она вообще старается мне ничего не говорить, а только радуется успехам. Меня это устраивает. Она на приеме молчит, а потом в карту пишет что все плохо))) но мне ничего не говорит)

Не цепляйся за слова врачей, что хорошего, что плохого они скажут, они не Боги, им не всё известно

Это всегда так пишут, стандарт заполнения (работала на МСЭ)

100000% делать!

Извините, вам оформили в 6 месяцев инвалидность?

@allochka007 привет! оформили на 2 года