Мама дочки (1 год)

Девочки давайте поможем, кто чем может, все ссылки на документы в комментариях!

МАТАЕВА САМИРА ИСЛАМОВНА

👼. дата рождения 07.03.2015

Здравствуйте! Я Джанета, мама самой сильной девочкиСамиры. Да! действительно самой сильной! для взрослого человека не реально пережить такую боль как терпит наша Самишка. У нее приступы с трех дней жизни.Самире сейчас годик и два месяца.

Наша история📍

Когда я первый раз увидела у малышки приступ, на тот момент я не поняла даже что с ней, и очень испугалась! Всё началось в роддоме, на третий день она посинела, я сразу позвала врачей. Они сказали, что девочка ушла в глубокий сон, и все нормально, но малышка и на следующий день посинела, вообще не дышала, врачи вновь сказали что ничего страшного, не паникуйте! она ушла в сон и забыла дышать😳😲 Такое бывает? Слезы текли рекой, я была в растеринности. Нас выписали. Приехав домой, Самире с каждым днем становилось хуже. Обойдя других врачей так ничего и не выяснилось. И это уже был перебор! Никто не может сказать что делать и что с ребенком😣 Мы пошли к неврологу, он посмотрев на малышку сказал, чтобы мы отвезли малышку в ДРКБ (больница в Грозном ) и чтоб все сделали CITO . Мы поехали, и у меня прямо в коридорезабрали малышку и сразу положили в реанимацию, я не знала что происходит, у меня был шок! Началась настоящая истерика! Врачи не выходили, не говорили нечего! Я бегала за каждым кто был в белом халате, рыдала на взрыв! Меня не кому было поддержать, обнять и успокоить, муж был в командировке. Под вечер вышел врач, и сказал, что у ребенка порок сердца и кисточки в голове. Она лежала в реанимации, а я стояла и охраняла дверь! 4 дня я сидела у двери. Когда у меня забрали она весила 3800, за 4 дня она стала 2800 и с каждым днем было все хуже. Я понимала что врачи не могут помочь, хотела забрать дочку и отвести на иногороднее лечение. Я написала расписку и забрала малышку, отправилась в путь в Астрахань. Там нас приняла невролог Люция Мансуровна, полностью обследовали в частной медицинской клинике Нейрон. И поставили диагноз: СИНДРОМ ОТАХАРА с трансформацией в СИНДРОМ ВЕСТА. Назначили дорогостоящее лечение.

Целый год мы "справлялись" и боролись за жизнь собственными силами! Нам помогают родители, за что им огромное спасибо🙏

Пройдя огромное количество обследований, и лечения различными препаратами и лекарствами прогресса нет😞

Мы решили бороться за жизнь нашего младшего сокровища и попросить помощи у людей, которые не пройдут мимо нашей беды! Я верю что с вашей помощью мы выкарабкаемся и чудо совершится!

Дай Бог вам и вашим семьям ЗДОРОВЬЯ🙏

Ребёнок так же. Ребёнка в то утро когда поступили 7:10 забрали сделать укол или что я не знаю, я была в слезах! После укола ребёнок через 10 минут посинел, потому что я ждала его с процедурной с бутылочкой он не проснулся , я пошла к врачу позвала её и она сказала он синий забрала в реанимацию ! Вчера знакомая сказала какой это анализ??!Это аллергия ! Сегодня врачи разные подтвердили что аллергия была У кого у ребёнка была аллергическая реакция и в реанимацию попали??как ваши дети?💔💔💔

Как получить информацию о пациенте в реанимации, если не в списке доверенны

Родственник в реанимации после 12 наркозов, врачи не дают информацию. Как официально запросить выписку, лечение и перевести в другую больницу? Советы и инструкции.

Ну вот и мы родились🎉 На 36 неделе... Малышку забрали в реанимацию. Молимся, чтобы все было хорошо.

Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!

Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)

Как найти хорошего эпилептолога для девочки 12 лет в Москве или Питере? Нужен совет!

Девочки, как вывести пост в топ? Моей коллеге очень нужен толковый эпилептолог в Москве или Питере🙏🏻🙏🏻 Сами с маленького города, нет квалифицированной помощи, никто не может найти причину болезни, и нет результатов лечения. Девочка, 12 лет, практически каждую неделю резкие приступы эпилепсии(эпилепсия не врожденная) Диагноз : G40.3 Генерализованная генетическая эпилепсия, билатеральные тонико-клонические приступы, миоклонус век с абсансами и без абсансов (вероятно, синдром Дживонса).