Mom.life
Мария
vetoch_ka
Мария·Мама двоих (9 лет, 12 лет)
4. Подытожу. Девчонки, какой он сладкий, такой терпеливый, ямочки на щечках просто сводят меня с ума. Он просто мечта. Но я боюсь, очень боюсь любить его, боюсь, что просто сердце не выдержит, если с моим ангелом что-то случится, боюсь его целовать, потому что боюсь передать ему какую-нибудь палочку, для больных мв на первом месте стоит гигиена, это особая уборка дома, дезинфекция, обработка сливов, стерилизация.. Теперь я живу в постоянном страхе. Это ужасно.
К чему я это все. Я только приехала с конференции по мв и там поднимались такие вопросы как ранняя диагностика заболевания, лекарственное обеспечение и проч. Но об увеличении...да о каком увеличении...хотя бы просто об элементарной осведомленности женщин в ЖК ни слова. Хотя бы один плакат на больницу о генетических заболеваниях и что их можно избежать. Меня это до глубины души возмущает.
Я призываю всех планирующих проверяться перед беременностью, потому как зная заранее о таких мутациях у нас с мужем - я бы так не рисковала и не полагалась на бога, а я бы делала Эко, тогда просто подселяли бы уже заведомо здоровый эмбрион. И не было бы так мучительно больно.
А также призываю вообще всех мам сейчас возрадоваться, что ваши малыши здоровы! И ни в коем случае не лить слезы понапрасну! вы счастливицы, цените моменты) всем здоровья!!!
16.04.2016
2

Лучший комментарий

Комментарии

misskatya
Катя·Мама дочки (9 лет)
Сил вам, терпения и много любви! Моя родная сестра с этим диагнозом, тоже наблюдались у Анны Юрьевны, но ей его поставили только в 4 года. Благодаря тщательному уходу, грамотным врачам, сейчас сестре 20. Сама поступила в Мгу, встречается с парнем, живёт обычной жизнью. Пишите, если будут вопросы)
23.05.2016 Нравится Ответить
vetoch_ka
Мария·Мама двоих (9 лет, 12 лет)
@belkanatasha спасибо за тёплые слова. и вам здоровья!
21.05.2016 Нравится Ответить
vetoch_ka
Мария·Мама двоих (9 лет, 12 лет)
ссылка @belkanatasha
21.05.2016 Нравится Ответить
belkanatasha
Наталья·Мама троих детей
@vetoch_ka, а что там клиника или что за организация? А как конкретно анализ называется, не помните?
21.05.2016 Нравится Ответить
vetoch_ka
Мария·Мама двоих (9 лет, 12 лет)
@belkanatasha мы сдали кровь всей семьёй на Москворечье 1. Там и выявили наши мутации.
21.05.2016 Нравится Ответить
belkanatasha
Наталья·Мама троих детей
Дай Бог вам здоровья, терпения! Спасибо за ваш пост. И про генетический анализ. У нас тоже был плохой скрининг, и второй тоже и только оптовая проба была отрицательная. Я читала инет и была в шоке. Никто не поддержал и только в морозовской врач сказала, что если будете планировать ребёнка, сдать генетический тест. Мы ещё не делали нашей дочке тест,а как вы узнали про старшего? Что у него есть один ген?
21.05.2016 Нравится Ответить
avada
ЛюдМила·Многодетная мама (6 детей)
Я знаю человека,сильного человека,спортсмена,активного покорителя горных вершин. Очень удивилась узнав что у него такой же диагноз. И он счастлив.У него любимая работа,он перспективный тренер.Недавно женился. Планируют деток. Не смотря на этот диагноз он сделал себя сам)Так что не отчаивайтесь, это не приговор
21.04.2016 Нравится Ответить
sveta07
Светлана·Мама двоих (7 лет, 10 лет)
Верьте в хорошее, держитесь! Сил вам, терпения! И дай Бог вам здоровья!!! Пусть у вас все будет хорошо!
17.04.2016 Нравится Ответить
minezhurina
Марина·Мама двоих (5 лет, 9 лет)
Да поможет вам Господь!🙏🏼
17.04.2016 Нравится Ответить
la-77
LA77·Мама троих детей
Держитесь, сил Вам, медицина развивается очень быстро. Все будет хорошо!
17.04.2016 Нравится Ответить
mama_devochek
Гузель·Мама троих детей, ждёт четвёртого
@vetoch_ka, и знаешь Маша мы лежали с девочкой в этот раз в больнице, ей 17 лет! Я все спросила у ней все! И знаешь вроде ребёнок ещё а лежит уже одна без мамы, все сама делает, говорит учится в школе обычной не болеет часто, в садик тоже ходила обычный! И такой позитивной энергией зарядилась от неё, и сижу сейчас и говорю себе что у нас все будет хорошо, мы все сделаем ради дочери чтоб мы были как и все остальные дети!
16.04.2016 Нравится Ответить
mama_devochek
Гузель·Мама троих детей, ждёт четвёртого
@vetoch_ka, как же я тебя понимаю, вспоминаю себя когда нам поставили диагноз мв и я так же не хотела сильно привязываться к моей девочке, чтоб сердце моё выдержало если что вдруг..... А потом когда она начала говорить свои первые слова Мама, Папа....... Первые шажочки........ А ласки которые я не ощущала от первого ребёнка........ Она совсем другая я просто не могу её не целовать, и какая к черту гигиена когда она подбегает и говорит Мама люблю и обнимает..... Я просто не могу об этом уже думать, она для меня сейчас как обычные дети просто со своими особенностями которых не изменишь ни чем( она для меня все, видимо бог сделал её такой сладкой, такой вкусной, чтоб выдержать все остальное которое дал впридачу(
16.04.2016 Нравится Ответить
vetoch_ka
Мария·Мама двоих (9 лет, 12 лет)
всем спасибо за поддержку! за тёплые слова
16.04.2016 Нравится Ответить
vetoch_ka
Мария·Мама двоих (9 лет, 12 лет)
@nikituki согласна.
16.04.2016 Нравится Ответить
nikituki
Ekaterina·Мама двоих (9 лет, 23 года)
@vanillaspb, это генетика. И при ЭКО действительно делают на 5 сутки скрининг на все возможные генные проблемы и ещё целый спектр возможных отклонений. При естественном оплодотворении такое сделать невозможно, к сожалению(
16.04.2016 Нравится Ответить
pernataja
Ольга Стеблецова·Мама дочки (9 лет)
@vetoch_ka, я считаю, что нужно изо всех сил любить малыша! Любовь исцеляет! Не представляю, как это тяжело... Но крепитесь! Держитесь!
16.04.2016 Нравится Ответить
vanillaspb
Юлия·Мама сына (10 лет)
малышу здоровья, насколько это возможно, вам сил и терпения... не вините себя ни в чем.. лучше от этого не станет никому...
и скажу что эко к сожалению не дает гарантии, тк определить наличие мутации возможно только после пробы на сроке около 10 недель... там два варианта -либо оставить, либо нет... и да,бывают тн случайные мутации, когда оба родителя здоровы...
16.04.2016 Нравится Ответить
eline
Елена ·Мама троих детей
Только себя не вините! Этих мутаций куча, от всего не убережешься. Здоровья вам. Медицина шагает вперед.
16.04.2016 Нравится Ответить
nikituki
Ekaterina·Мама двоих (9 лет, 23 года)
Тяжело, но, читая Вас, уверена, что Вы справитесь. Здоровья малышу, а Вам терпения и не терять силу духа!
16.04.2016 Нравится Ответить
Читайте также