4. Подытожу. Девчонки, какой он сладкий, такой терпеливый, ямочки на щечках просто сводят меня с ума. Он просто мечта. Но я боюсь, очень боюсь любить его, боюсь, что просто сердце не выдержит, если с моим ангелом что-то случится, боюсь его целовать, потому что боюсь передать ему какую-нибудь палочку, для больных мв на первом месте стоит гигиена, это особая уборка дома, дезинфекция, обработка сливов, стерилизация.. Теперь я живу в постоянном страхе. Это ужасно.
К чему я это все. Я только приехала с конференции по мв и там поднимались такие вопросы как ранняя диагностика заболевания, лекарственное обеспечение и проч. Но об увеличении...да о каком увеличении...хотя бы просто об элементарной осведомленности женщин в ЖК ни слова. Хотя бы один плакат на больницу о генетических заболеваниях и что их можно избежать. Меня это до глубины души возмущает.
Я призываю всех планирующих проверяться перед беременностью, потому как зная заранее о таких мутациях у нас с мужем - я бы так не рисковала и не полагалась на бога, а я бы делала Эко, тогда просто подселяли бы уже заведомо здоровый эмбрион. И не было бы так мучительно больно.
А также призываю вообще всех мам сейчас возрадоваться, что ваши малыши здоровы! И ни в коем случае не лить слезы понапрасну! вы счастливицы, цените моменты) всем здоровья!!!
Комментарии
@belkanatasha спасибо за тёплые слова. и вам здоровья!
@vetoch_ka, а что там клиника или что за организация? А как конкретно анализ называется, не помните?
@belkanatasha мы сдали кровь всей семьёй на Москворечье 1. Там и выявили наши мутации.
Дай Бог вам здоровья, терпения! Спасибо за ваш пост. И про генетический анализ. У нас тоже был плохой скрининг, и второй тоже и только оптовая проба была отрицательная. Я читала инет и была в шоке. Никто не поддержал и только в морозовской врач сказала, что если будете планировать ребёнка, сдать генетический тест. Мы ещё не делали нашей дочке тест,а как вы узнали про старшего? Что у него есть один ген?
Я знаю человека,сильного человека,спортсмена,активного покорителя горных вершин. Очень удивилась узнав что у него такой же диагноз. И он счастлив.У него любимая работа,он перспективный тренер.Недавно женился. Планируют деток. Не смотря на этот диагноз он сделал себя сам)Так что не отчаивайтесь, это не приговор
Верьте в хорошее, держитесь! Сил вам, терпения! И дай Бог вам здоровья!!! Пусть у вас все будет хорошо!
Держитесь, сил Вам, медицина развивается очень быстро. Все будет хорошо!
@vetoch_ka, и знаешь Маша мы лежали с девочкой в этот раз в больнице, ей 17 лет! Я все спросила у ней все! И знаешь вроде ребёнок ещё а лежит уже одна без мамы, все сама делает, говорит учится в школе обычной не болеет часто, в садик тоже ходила обычный! И такой позитивной энергией зарядилась от неё, и сижу сейчас и говорю себе что у нас все будет хорошо, мы все сделаем ради дочери чтоб мы были как и все остальные дети!
@vetoch_ka, как же я тебя понимаю, вспоминаю себя когда нам поставили диагноз мв и я так же не хотела сильно привязываться к моей девочке, чтоб сердце моё выдержало если что вдруг..... А потом когда она начала говорить свои первые слова Мама, Папа....... Первые шажочки........ А ласки которые я не ощущала от первого ребёнка........ Она совсем другая я просто не могу её не целовать, и какая к черту гигиена когда она подбегает и говорит Мама люблю и обнимает..... Я просто не могу об этом уже думать, она для меня сейчас как обычные дети просто со своими особенностями которых не изменишь ни чем( она для меня все, видимо бог сделал её такой сладкой, такой вкусной, чтоб выдержать все остальное которое дал впридачу(
@vanillaspb, это генетика. И при ЭКО действительно делают на 5 сутки скрининг на все возможные генные проблемы и ещё целый спектр возможных отклонений. При естественном оплодотворении такое сделать невозможно, к сожалению(
@vetoch_ka, я считаю, что нужно изо всех сил любить малыша! Любовь исцеляет! Не представляю, как это тяжело... Но крепитесь! Держитесь!
малышу здоровья, насколько это возможно, вам сил и терпения... не вините себя ни в чем.. лучше от этого не станет никому...
и скажу что эко к сожалению не дает гарантии, тк определить наличие мутации возможно только после пробы на сроке около 10 недель... там два варианта -либо оставить, либо нет... и да,бывают тн случайные мутации, когда оба родителя здоровы...
Только себя не вините! Этих мутаций куча, от всего не убережешься. Здоровья вам. Медицина шагает вперед.
Тяжело, но, читая Вас, уверена, что Вы справитесь. Здоровья малышу, а Вам терпения и не терять силу духа!
Сил вам, терпения и много любви! Моя родная сестра с этим диагнозом, тоже наблюдались у Анны Юрьевны, но ей его поставили только в 4 года. Благодаря тщательному уходу, грамотным врачам, сейчас сестре 20. Сама поступила в Мгу, встречается с парнем, живёт обычной жизнью. Пишите, если будут вопросы)