Mom.life
Мария
vetoch_ka
Мария
3. Отдать должное нужно, конечно Анне Юрьевне, это наш врач из центра муковисцидоза. Она очень оптимистично нас настроила, что у неё есть и 26ти летнии подопечные, плюс генная инженерия не стоит на месте, и что мы не одни такие.
Поддержали нас очень и из фонда поддержки больных мв московской области, выделили нам ингалятор и стерилизатор, поддержали и словом, конечно.
С этого момента началась моя другая жизнь. Мы лежали в больнице и проводили терапию, рекомендованную нам в центре. Пили ферменты для совсем неработающей поджелудочной, антибиотики, ежедневные ингаляции, массажи, дренажи..Вес тронулся, кашель утих, нас выписали. В общей сложности, мы провели в больнице месяц. Я весь персонал знала поименно, они мне стали как родные. Девочки-сестры из педиатрического отделения просто золотые люди.
Мы наконец вернулись домой. В другую мою жизнь. Да что мою, всех .. моя мама в полном расцвете сил уволилась, чтобы переехать к нам и помогать. Я чувствовала себя виноватой, что я такая неосведомленная. Что загубила столько жизней. Знала бы я, владела бы всей информацией.
и вот часть для планирующих барышень. Не скупитесь, девочки, сделайте перед беременностью генетический тест. Хотя бы такой ссылка
Мы с мужем оказались носителями. Т.е. имеем только одну поломанную хромосому, объясняю на пальцах, может где-то навру с терминами..Старшему ребёнку слава Богу, слава Вселенной, слава Солнцу, Луне, Земле, Небу,..так вот, старшему ребёнку только кто-то один из нас передал поломку, и он тоже носитель. А Арсению мы, два идиота, передали оба.
Поэтому малыш вынужден страдать.
16.04.2016
21

Лучший комментарий

Комментарии

svetylya87
svetylya87
@vetoch_ka ужас, мы тоже переделывали скрининг, неужели через время может себя проявить,или на генетику нам надо сдать?
17.04.2016 Нравится Ответить
alenchik73
alenchik73
И ситуация как у вас..мама м папа носители,а ребёнку передали..как нам объясняли в этом центре..один из 25 людей носитель,и два человека из 50 должны встретится и передать,но не обязательно..есть семьи с 3-4 детьми, и только один болеет
17.04.2016 Нравится Ответить
vetoch_ka
vetoch_ka
@svetylya87 такое иногда бывает да, болезнь как бы спит до определённого момента
17.04.2016 Нравится Ответить
alenchik73
alenchik73
До 7 лет вроде ничего необычного с ребёнком не было, просто он болел часто орви,бронхит,сопли,а потом было воспаление легких,ему назначили антибиотики,но они не помогли..пошли у знакомому врачу в Семашко,а он оказывается специалист именно по этому заболеванию,сразу понял в чем дело,отправил в центр и там уже сделала анализ на пот и затем поставили точный диагноз.
17.04.2016 Нравится Ответить
svetylya87
svetylya87
@alenchik73 а до 7 лет все было хорошо? как они обнаружили этот диагноз?
17.04.2016 Нравится Ответить
mama_devochek
mama_devochek
@vetoch_ka, не переживай раньше времени все будит хорошо, у вас отличные врачи, все будит хорошо! У нас тоже бывало такое главное подобрать точную дозу креона и держать режим питания! Спроси все в больнице по поводу креона чтоб тебе все объяснили!
16.04.2016 Нравится Ответить
vetoch_ka
vetoch_ka
@mama_devochek Гузель, я что-то сдулась. У Арсюши встал вес. Даже не встал, по 10 грамм теряет каждый день, с такой огромной дозой креона все равно худеем. В понедельник едем в центр, надеюсь, что-нибудь изменится.
16.04.2016 Нравится Ответить
vetoch_ka
vetoch_ka
девочки, всем спасибо!
16.04.2016 Нравится Ответить
bamsie_markoffka
bamsie_markoffka
страшно читать ваши посты... Сил и терпения вам! А малышу - здоровья!
16.04.2016 Нравится Ответить
mama_devochek
mama_devochek
Главное что рядом с таким малышом такие хорошие родители, которые сделают все ради него, от этого все и зависит!
16.04.2016 Нравится Ответить
nata111
nata111
дай Бог Вам сил.деткам здоровья.
16.04.2016 Нравится Ответить
mama_devochek
mama_devochek
Все будит хорошо Маша, ты же знаешь что мы тоже как и вы же, тоже много чего пережили, но поверь мне пройдёт год, и ты вспомнишь мои слова, потому что самое трудное будит позади, после года они уже совсем другие, ты сама начнёшь все понимать какой кашель хороший не хороший, сопли какие не какие! Главное терпение тебе и мужу! Моя вон сейчас сама мне напоминает перед кормлением про ферменты, кушать не начинает без них) а ингаляции дак вообще сама все включает и выключает)))
16.04.2016 Нравится Ответить
alenchik73
alenchik73
Если нужно я могу дать её номер,возможно чем то она окажется полезной для вас
16.04.2016 Нравится Ответить
alenchik73
alenchik73
Не расстраивайтесь..у меня у близкой подруги сыну поставили этот диагноз в 7 лет,сейчас ему 15..и все у него в порядке..2 раза в год по 10 дней лежат в больнице,это на юго-западной,условия очень хорошие,им там делают капельницы и все необходимые обследования..и все у них в порядке..медицина реально очень широко шагает🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
16.04.2016 Нравится Ответить
valuschok
valuschok
здоровья Арсюше!!!! всё будет хорошо! молитва помогает очень сильно! наша семья помолится за Вашу! мы католики, если Вы не против, я помолюсь Розарий Деве Марии за здоровье Арсения!
16.04.2016 Нравится Ответить
Читайте также