3. Отдать должное нужно, конечно Анне Юрьевне, это наш врач из центра муковисцидоза. Она очень оптимистично нас настроила, что у неё есть и 26ти летнии подопечные, плюс генная инженерия не стоит на месте, и что мы не одни такие.
Поддержали нас очень и из фонда поддержки больных мв московской области, выделили нам ингалятор и стерилизатор, поддержали и словом, конечно.
С этого момента началась моя другая жизнь. Мы лежали в больнице и проводили терапию, рекомендованную нам в центре. Пили ферменты для совсем неработающей поджелудочной, антибиотики, ежедневные ингаляции, массажи, дренажи..Вес тронулся, кашель утих, нас выписали. В общей сложности, мы провели в больнице месяц. Я весь персонал знала поименно, они мне стали как родные. Девочки-сестры из педиатрического отделения просто золотые люди.
Мы наконец вернулись домой. В другую мою жизнь. Да что мою, всех .. моя мама в полном расцвете сил уволилась, чтобы переехать к нам и помогать. Я чувствовала себя виноватой, что я такая неосведомленная. Что загубила столько жизней. Знала бы я, владела бы всей информацией.
и вот часть для планирующих барышень. Не скупитесь, девочки, сделайте перед беременностью генетический тест. Хотя бы такой ссылка
Мы с мужем оказались носителями. Т.е. имеем только одну поломанную хромосому, объясняю на пальцах, может где-то навру с терминами..Старшему ребёнку слава Богу, слава Вселенной, слава Солнцу, Луне, Земле, Небу,..так вот, старшему ребёнку только кто-то один из нас передал поломку, и он тоже носитель. А Арсению мы, два идиота, передали оба.
Поэтому малыш вынужден страдать.
Лучший комментарий
Комментарии
И ситуация как у вас..мама м папа носители,а ребёнку передали..как нам объясняли в этом центре..один из 25 людей носитель,и два человека из 50 должны встретится и передать,но не обязательно..есть семьи с 3-4 детьми, и только один болеет
@svetylya87 такое иногда бывает да, болезнь как бы спит до определённого момента
До 7 лет вроде ничего необычного с ребёнком не было, просто он болел часто орви,бронхит,сопли,а потом было воспаление легких,ему назначили антибиотики,но они не помогли..пошли у знакомому врачу в Семашко,а он оказывается специалист именно по этому заболеванию,сразу понял в чем дело,отправил в центр и там уже сделала анализ на пот и затем поставили точный диагноз.
@alenchik73 а до 7 лет все было хорошо? как они обнаружили этот диагноз?
@vetoch_ka, не переживай раньше времени все будит хорошо, у вас отличные врачи, все будит хорошо! У нас тоже бывало такое главное подобрать точную дозу креона и держать режим питания! Спроси все в больнице по поводу креона чтоб тебе все объяснили!
@mama_devochek Гузель, я что-то сдулась. У Арсюши встал вес. Даже не встал, по 10 грамм теряет каждый день, с такой огромной дозой креона все равно худеем. В понедельник едем в центр, надеюсь, что-нибудь изменится.
страшно читать ваши посты... Сил и терпения вам! А малышу - здоровья!
Главное что рядом с таким малышом такие хорошие родители, которые сделают все ради него, от этого все и зависит!
Все будит хорошо Маша, ты же знаешь что мы тоже как и вы же, тоже много чего пережили, но поверь мне пройдёт год, и ты вспомнишь мои слова, потому что самое трудное будит позади, после года они уже совсем другие, ты сама начнёшь все понимать какой кашель хороший не хороший, сопли какие не какие! Главное терпение тебе и мужу! Моя вон сейчас сама мне напоминает перед кормлением про ферменты, кушать не начинает без них) а ингаляции дак вообще сама все включает и выключает)))
Если нужно я могу дать её номер,возможно чем то она окажется полезной для вас
Не расстраивайтесь..у меня у близкой подруги сыну поставили этот диагноз в 7 лет,сейчас ему 15..и все у него в порядке..2 раза в год по 10 дней лежат в больнице,это на юго-западной,условия очень хорошие,им там делают капельницы и все необходимые обследования..и все у них в порядке..медицина реально очень широко шагает🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
здоровья Арсюше!!!! всё будет хорошо! молитва помогает очень сильно! наша семья помолится за Вашу! мы католики, если Вы не против, я помолюсь Розарий Деве Марии за здоровье Арсения!
Держитесь, верьте, молитесь... Съездите к Матроне...
Дай бог здоровья малышу!!! А вам сил и терпения!!!!
@vetoch_ka ужас, мы тоже переделывали скрининг, неужели через время может себя проявить,или на генетику нам надо сдать?