Давно "чесались руки" написать этот пост, но слишком уж он личный и болезненный. Однако, в последнее время стало приходить очень много личных сообщений от мамочек, столкнувшихся с похожей бедой. Попробую ответить на все вопросы сразу:
1. Что с ребенком?
- детская подкожная капиллярная гемангиома на левом веке
2. Что это и откуда?
- Так разрастаются кровеносные сосуды, капилляры. Почему? никто не знает. Валери родилась с несколькими красными пятнышками на лбу и на веках, они были почти незаметны. В народе их называют "поцелуй аиста". Это и есть гемангиомы. Раньше считалось, что такое разрастание капилляров происходит вследствие родовой травмы ("прижала в родах"), однако, исследования этого не подтверждают. Так распоряжается Вселенная, что 1,1–2,6 % новорожденных и 10% детей первого года жизни страдают от этих гемангиом. В нашем случае на 2 неделе жизни красное пятнышко на левом веке начало опухать и под ним начала расти большая гемангиома. С каждой неделей она становилась все больше и больше
3. Как протекала болезнь?
- Начало роста: 2 недели. Через 2 месяца гемангиома почти закрыла глаз. Через 3 месяца полезла на переносицу и на лоб
4. Диагностика и начало лечения
К врачу обратились ровно в 1 месяц. Участковый педиатр отправил к окулисту, окулист выписал направление в Детский офтальмологический центр на Моховой (с пометкой cito - срочно, иначе очередь на 2 месяца), офтальмологи проверили зрение, сделали узи в 3 плоскостях, сказали, что зрение пока не страдает. "Будем наблюдать, приходите через месяц".
В течение месяца я, конечно, искала возможности узнать "второе мнение"... По блату удалось показаться врачам в Центре Гемангиом, там онколог выписала направление в клинику Остмедконсалт и рассказала, что там частным образом проводят уникальную процедуру Блискофокусную Рентгенотерапию, которая блокирует рост опухолей.
Остмедконсалт приятно удивил встречей сразу с 3 серьезными специалистами (КМН, фамилию запомнила только одну - Купатадзе), они втроем осмотрели Леру, сделали узи сразу же и заключили: выходов всего четыре
5. Варианты лечения:
а) наблюдение - часто эти опухоли уходят также неожиданно как и приходят. Однако, у нас страдало зрение (хоть офтальмологи и утверждали обратное), гемангиома росла очень быстро, веко не открывалось
б) лазерная хирургия - для нас не вариант, слишком деликатная область, да и нет гарантии, что рост не возобновится
в) БФР - близкофокусная рентгенотерапия. Почитала про нее, ужас ужасный...Страшная процедура, связанная с облучением. Таких малышей нужно обездвижить на время проведения процедуры, их заматывают, под веко вводят свинцовую пластину, чтобы не дай бог не промахнуться... Обычно нужна 1-2 процедуры, т к это опасно и никто не знает, какие последствия будут после таких процедур в будущем. В Прегги списалась с несколькими мамочками, которым БФР не помог и опухоль продолжила расти.
г) Медикаментозное лечение бета-блокаторами. У нас в стране не практикуется, в поликлиниках-больницах не проводится, препарат Пропранолол у нас не зарегистрирован и не продается
Конечно, я обеими руками была за медикаментозное лечение. Врачи из Остмедконсалта были откровенны (за что им огромное спасибо!), они объяснили еще раз то, что я и так к тому времени нагуглила из Российских и зарубежных осточников: во Франции у препарата для снижения давления Пропранолола несколько лет назад обнаружился "побочный эффект" - он лечил детские гемангиомы. С тех пор вся Европа применяет этот препарат для лечения. Врачи предложили закупить препарат в Финляндии и начать лечение частным образом у врача Педиатрической академии. При этом все риски - на родителях, понятно... Потом моя подруга неожиданно упомянула о том, что у нас есть возможность отвезти ребенка в Англию, на что врачи ответили "Вы еще здесь?? Ноги в руки и бегоооом!"
6. Лечение в Англии
Когда мы приехали (визы-билеты-сборы), Лере было почти 5 мес. Первая консультация врача 30мин стоила нам почти 18тыс руб. Это был очень крутой специалист. До этого я не особо сталкивалась с Британской медициной, хоть и жила и училась там почти 10лет (всегда была здорова, как конь). Врач доктор Куин с австралийским акцентом в дорогом строгом костюме был больше похож на Премьер-министра, чем на доктора)) Он все разложил по полочкам, сказал не переживать, это очень растпространенная болячка, они такое видят каждый день и отправил Валери на доп.обследования к офтальмологам (которые заключили проблему со зрением из-за опухоли и астигматизм), потом к педиатрам. В тот день мы провели в клинике 9 часов. К вечеру в клинику специально для нас доставили детский сиропчик Пропранолол, который мы сразу приняли и легли на мониторинг (проверить сердце-давление и пр). Через три часа нас отпустили. Мы начали лечение препаратом дома 3 раза в день. Каждые 2 недели приезжали в клинику на осмотр, коррекцию дозировки в зависимости от веса и за новым лекарством.
7. Результат
Опухоль ушла со лба в первые 2 недели, еще через 2 недели - с переносицы и стала заметно меньше на веке. Через 2 мес опухоли не стало! Есть небольшой от нее след, который видно под определенным углом, но это пройдет. Зрение стало восстанавливаться само! Астигматика тоже! Очки не понадобились.
8. Заключение
Препарат нам нужно принимать в течение первого года жизни Леры. На всякий случай, т к гемангиомы еще могут расти в течение этого времени. Когда меня спрашивают мамочки, какой метод я бы посоветовала тем, кто не имеет возможности выехать на лечение за границу, мой ответ: однозначно, Пропранолол. Остальные методы лечения очень агрессивны. Если бы нам не удалось выехать - лечились бы частным образом в России. Преперат сам по себе недорогой.
9. И последнее:
всё, о чем я сейчас написала, я старалась излагать без эмоций... только факты. То, через что пришлось пройти мне как маме, навсегда останется со мной... Всякий раз, когда люди растерянно смотрели на мою маленькую девочку с опухолью на пол-лица и не знали, что сказать, у меня к горлу подступал ком...
#гемангиома #пропранолол #бфр #бфрт
Комментарии
Вы молодец, храни вас Бог! У моей дочки около глазика гемангиома стала появляться через пару дней после рождения, в месяц на плановом осмотре хирурга, нам сказала, что ничего страшного, наблюдайте. А в два месяца она стала расти, становиться ярко-бордовой и выпуклой! Я забила тревогу, стала искать информацию и в 3 месяца мы начали лечение Пропранололом, в России этот препарат называется Анаприлин, стоит копейки. Сейчас дочке 10 месяцев, гемангиома "сдулась" буквально в первые две недели, потом стала бледнеть, я ее фотографирую раз в месяц в ее день рождения, в последние пару месяцев динамика замедлилась, но она есть, очень надеюсь, что гемангиома исчезнет полностью🙏
Спасибо , большое! Вот в понедельник еду платно! И настроена уже очень серьёзно! Не намерена больше ждать! Буду требовать теперь! Про зрение мне сказали , что пока в норме , зрачёк закрыт на 1/4 , но от этого то не легче!!!! По поводу написать в минздрав я тоже об этом думала!! Вот всё упирается на понедельник! Спасибо вам!
@sokira, очень печально (((( а на направление не срочное? Зрение не страдает ещё? Я бы на вашем месте пришла туда сама и стучала ноной в дверь, пока ребёнку не дадут направление! Говорила бы о том, что ребёнок ничего не видит, время идёт не на недели, а уже на дни. И что вы потом засудите всех и вся за неоказание своевременной помощи. Напишите в минздрав. Систему "торопить" бесполезно, надо разговаривать с врачами и конкретными людьми и лучше делать это лично, когда вы можете показать фото ребёнка сразу. Держитесь! Сил вам моральных, чтобы дойти до конца! У Купатадзе есть электронная почта? Можно раздобыть и написать ему напрямую
@chapman Так в этот Институт мы и ездили к профессору Бржевскому!
@sokira, съездите в институт! Возможно, они как раз назначат наше лечение. На операцию я бы согласия не дала.
Нам сегодня сделали узи сказали , что она большая((( 27 мл в глубину и 6 мл в ширину, отправляют в институт педиатрии в хирургическое отделение на лечения, теперь не знаю чего ждать(( Может стоит всё же Ваше лекарство купить?
Хорошо! Постораюсь! Спасибо Вам большое , очень переживала и плакала, после вашего поста чуть успокоилась!
@sokira да вроде ничего... Аппарат УЗИ там хороший очень. Гемангиому описали правильно. Однако, зрение проверили неточно;( заключили, что опухоль якобы не мешает зрению пока, поэтому оставляем наблюдать (на самом деле она мешала, причём даже развился астигматизм, это нам заключили врачи в Англии). Однако, когда мы ходили в клинику Остмедконсалт, там УЗИ сделали своё ещё раз, хотя наше было 1 дневной давности. Я бы посоветовала направление туда выбивать. Нам только там все объяснили . Причём бесплатно
Мы сегодня были на Моховой , завтра едим делать узи глазика и там нам всё скажут , как там врачи?
Моя доченька родилась с ангиодисплазией лица и головы😪мы сразу же нашли доктора Купатадзе,провели нам в течении года лазерную терапию, и это нам помогло, и ещё будем проходить,результат нас радует🙏🏻 когда была совсем малышкой то столько глаз было на моей ребенке😪,а некоторые такие ужасные вещи говорили😪 я вас понимаю и радуюсь что у вас все выправляется🙏🏻девочки должны быть красивыми🌺
@chapman Спасибо Вам большое! Я очень рада за вас и вашего ребёночка! Не болейте!
@sokira, в течение года гемангиома может ещё расти. Пропранолол остановит её рост и уберёт то, что успело вырасти. У дочки за 2 мес приема препарата почти все ушло. Лекарство можно взять в Финляндии, нам в Остмедконсалте сказали именно так. Где-то на форуме я читала, что у нас есть вроде как аналог "анаприл", вы поговорите с врачом, уточните. В любом случае Назначение препарата делает врач после обследования. Препарат снижает давление, замедляет сердцебиение...
@ulyamka прочитала! И не раз! Вот теперь не знаю , что делать( У нас вроде не растёт опухаль! Но и сидеть и просто ждать не могу(( Автор поста, а где можно взять это лекарство? Оно улетает опухаль или остонавливает её рост?
@helga2311, ну да, аллергия хорошее объяснение, главное дальнейших расспросов не будет
@mother_of_princess, типа аллЕргия или что то ещё более понятное людям, а то все об'уяснять, не наоб'ясняешся.
@mother_of_princess, у нас тоже поцелуй аиста и на лбу и на веках. И тоже все, кто заглядывают в коляску начинают спрашивать, а что это у вас. Я уже думаю нужно что то придумать говорить,
@chapman, как же хорошо, что все хорошо у вас!!! Я одна из тех, кто вам писала в личку, спасибо вам, что все разложили по полочкам.😘😘😘 Доченька у вас просто загляденье, пусть растёт здоровенькой и крепкой девочкой!!!!
@mother_of_princess, Татьяна, спасибо! Эти пятнышки проходят к 3 годам, нам сказали, когда кожа утолщается и становится менее прозрачной. У подруги у сына раньше были сильно заметны, сейчас вообще нет: ушли к 3,5г
@doan Спасибо, Галя! Я тоже очень рада нашему знакомству и всегда с интересом смотрю твою ленту! Дай Бог, когда-дЬ познакомимся лично!
@irishkamama2detok, Ирина, спасибо! Скрещу пальчики, чтобы у вашей малышки тоже все было хорошо!
@elvira12345, Эльвира, все будет нормально, они крайне редко начинают расти...
@vic, Вика, спасибо. Хотелось написать самой то, что ты озвучила... Но удержалась )))
Вы большая молодец!!! Главное, что все закончилось и все позади) желаю вам и вашей малышке огромного счастья 🌷🌺🌻💐🌸🌼🌹
Это самые лучшие новости!!!! у моего Дэма всё основание черепа в ''поцелуе''...постоянно слежу и переживаю
Прочитала ваш пост на одном дыхании!!! У меня у дочки просто "поцелуй аиста" на лобике и веках и то я переживаю и слежу за динамикой как коршун! И главное, что невоспитанные люди очень часто не стесняясь спрашивают - а что это у вас? Родимое пятно? Так хочется в ответ 👊 одним взмахом поправить нос на лице им. Здоровья Валери!!! Спасибо за подробное объяснение. Я тоже узнавала про этот препарат и решила, что если не рассосётся к 1,5 то будем принимать его.
Олюшка ты прекрасная женщина, и самая замечательная мама....
дочурка красотка! пусть растёт здоровенькой и счастливой! а вы большая умничка! 💐
Оля, я с тобой со времени беременности, все думала, какие малышки у нас будут, подписалась потому что тоже семья смешанная. Валери принцесса, и другого быть не могло. Ты отличная мама! Столько ты пишешь о всяких развивашках, и молодец, что не побоялась написать о проблеме. С ней много кто сталкивается, но мало кто знает как решать. Спасибо за то, что делишься с нами и хорошим и плохим😘 Здоровья Валери!😍
вы молодец! 💪 хорошо, что все позади, крепкого здоровья малышке Валери 🌺
слава Богу, что всё обошлось🙏 Здоровья вам. Когда повстречала вас в ленте, просто сердце сжалось....😢 у нас с головой 38, вдоль всего лба полоса до глаза, на веке очень много, я так волновалась и до сих пор чуть чуть боязно. Спасибо вам за историю, я успокоилась реально. Результат на лицо во всех смыслах. Очень очень рада за вас, представляю сколько пережить неоднозначных взглядов😡 Очень сильным нужно быть, чтобы быть такой спокойной. Здоровья вашей семье и терпения. 🙏
Такая красивая доча у вас !!! Ттт пусть все будет хорошо и эта болячка уйдёт навсегда🙏
@chapman, Какая красотуля 😍 Прочитала с бьющимся сердцем весь текст! Ты огромная молодец!!!! Прекрасный результат, а главное, что держались и не сбились с пути, представляю окружающих людей... Умницы!!!
Сохранила себе в закладки пост. У нас на затылке гемангиома, но она пока только красным пятном и не меняется , врачи говорят ничего не делать само пройдёт.
@chapman, здоровья вашей малышке ! Вы большая молодец и смелая женщина !
Здоровья вам!!! Малышка-красавица!!! Вы очень сильная мама, Валери будет Вами гордиться!💐
Как страшно... Хорошо, что все закончилось благополучно! Не болейте 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
господи! у нас кстати тоже поцелуй аиста на веке, но опухоли и тп не было. вот что у нас за страна, готовая шибануть лазером или облучить, но не готовая дать ребёнку сиропчик? жесть(
Какая вы сильная и позитивная! Здоровья вашей малышке много много много. И пусть у вас будет теперь полоса счастья!
Слава Богу, что все хорошо! Очень красивая девочка у вас☺️🌷
Что из оскорбляющего вам говорили врачи?
Врачебная этика 🩺
Что из оскорбляющего или странного вам говорили врачи?
Был такой опыт?
Я сегодня была у гинеколога. Не своего. Работа предоставила ДМС с клиникой Претор, я там не была, но решила, что для мазка и всего такого и они пойдут)
Записалась к удобному по времени врачу, пришла.
➖ меня не приглашали по времени (я сама не ломилась, думала, вдруг там пациент),
5 минут идет мой прием, и тут без здрасьте до свидания заваливает в кабинет какая-то бабка.
Я такая - ээээ вы по времени...
Как пережить смерть ребенка? Смерть Матвея, потеря близких, боль утраты, как жить дальше?
Пытаюсь собраться с силами и принять этот факт… но никак не могу. В четверг 27.02 сердце Матвея остановилось. Накануне, 2 недели назад , у него разорвалась мальформация в головном мозге (в самом неудачном месте, самых больших размеров).. он за секунду впал в кому.. ни связи, ни быстрая транспортировка, ни две операции, ни куча самых опытных докторов в городе ничего не смогли сделать. В прошлый понедельник врачи сообщили мне, что Матвей скончается в ближайшие дни. Моё сердце остановилось вместе с...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Как помочь ребенку с опухолью мозга? Срочные советы мамам
📍📍📍 Прошу вывести в ТОП ,📍📍📍Девушки милые,помогите пожалуйста. У моей племянницы опухоль мозга . Ей 2 года . Диагноз "кавернома с гематомой левого зрительного бугра и ножки мозга " . Операцию в Бурденко отказались делать. Высокий риск летального исхода. Опухоль находится в труднодоступном месте . Она составляет всего 1% всех детских опухолей. Сказали в России не помогут. Подскажите как выйти на фонды ,помогающие со сборами ? Как выйти на клиники Израиля , Германии и тд , где могут проконсульт...
Какие мифы и стереотипы окружают материнство?
За 2 года в момлайф я заметила, что:
1. ИВ отстой, у ребёнка будут все бяки мира, ещё из космоса прилетит что-нибудь 100%, тк в смеси нет ОЛИГОСАХАРИДОВ И АНТИТЕЛ!1111
2. Не беспокойтесь, и смесь и грудь - это одинаковая еда, главное чтобы малыш с мамой были спокойны
3. Чем холоднее в комнате, тем лучше. Ещё в +2 можно шапку не надевать, только софтшелл
4. Сопли не лечат, темпу 40 не сбивают (протираем только водичкой)
5. Пюре? Бе. Это прошлый век. Питаемся исключительно по системе Полины Казим...
Умоляю, подскажите пожалуйста 🙏🏻 как дальше у Вашей дочки скалывалась судьба с гемангиомой? После отмены препарата не возобновился ли рост?