Мама ищет чаты и сообщества для родителей детей с опухолью мозга. Поделитесь контактами групп поддержки в Telegram, МАХ и других платформах.
Вирус Эпштейна Барра, все три антигена положительные (( IgG цетомегаловирус тоже положительный, кто сталкивался?(
Положительная потовая проба. Была у кого-то? Генетический тест из пяточки отрицательный, заподозрили по состоянию. Взяли потовую пробу - положительная. Эластаза ещё не готова. Может быть ошибка!??? Была у кого-то Если можно то в топ.
Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
samal1986·
Мама двоих (младенец)
Нам тоже ставили ишимию мозга в роддоме, через месяц ходили на УЗИ головы, это ничего страшного почти у всех новорожденных этот диагноз, через два месяца, она пройдет. Так нам специалисты объясни. Нам назначили Энцефабол месяц просили, тьфу-тьфу
Не переживайте, сходите ё нормальному спец вам все объяснить
samal1986·
Мама двоих (младенец)
**пропили Т9 Клава 😊
Ksuwa·
Мама дочки-младенца
@samal1986, СПС ! Не дадите координаты хорошего педиатра
samal1986·
Мама двоих (младенец)
К сожалению мы с другого города 😖.
Диляра·
Мама троих детей
А какая норма бирулибина? У нас тоже повышен
Ksuwa·
Мама дочки-младенца
@dilyara2010, 20
Диляра·
Мама троих детей
Да уш у нас 94 сегодня сдали анализ завтра пойдем к педиатру посмотрим что скажут тоже пили бирулибин видимо не помогло
mommyalim·
Мама сына-младенца
@dilyara2010, норма до 22
Диляра·
Мама троих детей
Ту с этим бирулибином, мы принимали урсосан
Ksuwa·
Мама дочки-младенца
@dilyara2010, мы тоже и еще магнезию
Лаура·
смотря сколько дней или месяцев ребенку. у моих детей был повышенный. в роддоме под лампой лежали двое суток, а когда выписали каждый день раздетыми под солнечным лучиком по 30 мин лежали. комната должна быть теплым. неделю примерно так делали, сейчас все прошло. урсосан прописывали, но мы не пили, все прошло с солнечными лучами
Ай🎈·
@dilyara2010 @ksuwa86 у нас 172, и урсосан давала,и эссенцале, все без толку
Сакура·
Мама сына-младенца
@massaget1808 нам урсосан тоже не помог, потом на лампу отправили на 10 дней по 1 минуте и хофитол. за две недели понизился билирубин
Ай🎈·
@saakura под лампой всего 1 минуту лежали что ли???😱
Сакура·
Мама сына-младенца
@massaget1808 да, сине фиолетовая лампа,в специальном кабмнете и в очках специальных. а сыну глаз прикрыли пеленкой
Ай🎈·
@saakura всего 1 минуту? мы по 30 мин хотим)))