Девочки вот как мне всё это выдержать.У нас диагноз муковисцидоз с которым мы и так не мало мучаемся так ещё сегодня + установили лактозную непереносимость.А малыш так любит грудное молоко и йогурты в которых есть лактоза.И теперь нам с завтрешнего дня нужно исключить все виды молочных продуктов.Либо давать грудное молоко с ферментами а они очень дорогие я не могу позволить их себе купить.Вот как не сойти с ума с этим всем.
Лучший комментарий
Комментарии
@anet__anet88, потовые пробы и ДНК анализ
@angelika19920610 подскажите как пришли и выявлению муковисцидоза? Какие анализы сдавали?
@angelika19920610 посмотрите мамалак. он дешевле в 2 раза. та же форма выпуска и то же действие. на безлактозном молоке можно делать йогурты малышу.
Я могу вам отдать нашу йогуртницу!!! Отправить НП например, как угодно. Скажите как удобно вам!
@cat_ мы тоже у Волковой.Она очень хороший врач.Да наверное такая у нас судьба боротся за наших детей.А напишите мне что такое Фку я мало об этом знаю.
@angelika19920610, и мы там же. мы у Волковой, а вы у неё или у второго генетика? но у нас ФКУ. и я вас понимаю, как никто :( нашему ребёнку вообще многих продуктов нельзя в принципе. только фрукты и некоторые овощи относительно безопасны. наверное, такая у нас судьба - спасти своих деток из лап болезни. прорвемся :) кто если не мы, мамы, будет для них делать все возможное и невозможное.
@angelika19920610, а где вы на учите стоите у какого генетика? на Богатырской?
@angelika19920610, вместе легче проблемы решать, а потом будем вместе радоваться победам Кирюши. Для вас это большие деньги, а для целого Прегги мелочь.
@avrorra девочки вы уже мне помогали,я не могу обращаться постоянно к вам.Я буду старатся сама всё решать.
Вы напишите номер вашей карты, каждый сбросит сколько сможет. Держитесь, мы с вами!
сдавали анализ на непереносимость лактозы с генетической точки зрения.И нам потвердили что у нас лактозная недостаточность даже указали какой ген.А ещё планируем сдать на непереностмость глютена но он очень дорогой то пока копим деньги.Вообщем у нас целый букет муковисцидоз + лактозная непереностмость если ещё будет глютеновая то я с ума сойду точно.А такое часто бывает.Вообщем наверное такая наша судьба работать на анализы таблетки и на квартиру.У меня муж уже хочет ехать за границу на работу,а я не представляю как я буду одна мне и с ним не легко а так вообще.Но хоть у меня есть вы с которыми можно поговорить высказатся и то легче уже.
поможем, конечно! не переживайте! соберем деньги на все, что нужно. а как вы поняли, что у ребенка непереносимость лактозы? Какие анализы сдавали? это точный диагноз?
Мы тут собачке собрали на операцию! Не то, что ребенку. В такой ситуации может каждая оказаться. Так что пост если что размещайте.
Вы подумайте, что нужно, а мы чем сможем тем и поможем!!🌺
@mamaelmiri препарат колиприв.Я посмотрела он 400 грн,а его там всего 15 мл.А врач мне сказала что нужно 5 капель на кормления.Много его не купишь.Остаётся один вариант исключить грудное молоко.
@angelika19920610, кто,как не мы?напишите какие препараты Вам нужны и уверенна, все вместе купим😘
@mamaelmiri вы мне девочки и так очень помогли в трудную минуту когда надо было купить витамины.Я не могу у вас постоянно просить мне очень не удобно.Раз мне Юог дал такое испытания значит я его пройду.Буду себе во всём отказывать а ему все куплю.
вы все равно по общайтесь может. у нее сынок старше. может чем то поможет, подскажет. она очень подкована на эту тему.
@kori0808 я с ней общаюсь.Она у нас есть в группе.
@kori0808 мне креон тоже дают,а вот остальное там очень много всего.
ссылка эта девушка из Полтавы. мы когда то с ней в больнице познакомились. у её старшего сына такой же диагноз. она каким то образом достает этот препарат бесплатно (креон) может по общайтесь с ней, вдруг чем то сможет помочь.
Вот я сижу и думаю за что мне сколько всего.
@cat_ по муковисцидозу дают препараты но 10% от того что нужно для хорошей жизни.А остальное приходится покупать за свои деньги.А по непереносимости лактозы нет ничего.По ней тоже оформляют инвалидность но у нас уже оформлена при муковисцидозе.А по другому уже неоформят.
А по вашему заболеванию нет государственной программы обеспечения этими ферментами или спец.питанием?
А вы соберитесь с мыслями и определитесь, если нужны ферменты или йогуртница,напишите, уверенна, поможем чем сможем😘
@mamaelmiri да я уже не знаю,я сижу в таком шоке что не пойму что мне делать дальше.
чем мы можем вам помочь? если что-то нужно поможем!нас тут много!с мира по нитке
@kseniya1808 да можно я уже задумалась над этим.Нужно приобрести йогуртницу но молоко давать ещё рано нам
@kseniya1808 вы имееете ввиду на безлактозном молоке
не хочу никакого вознаграждения,хочу одного что бы это всё ушло куда-то но понимаю что это лишь мечты.
млин как читаю вашы посты сердце в пятках...Бог дал такие испытания значит преодолеете и вознаградится!
Извините за беспокойство,но в каком возрасте Вашему сыну поставили этот диагноз?И были ли какие то явные признаки,что врачи вот направили на такой анализ?За ранее спасибо за ответ