Девочки- мамули! Помогите найти связи в НПЦ Солнцево🙏🙏🙏 Камиля выписывают на улицу!!! Что делать родителям? Помогите…

@lena_nn, выше все реквизиты 🙏🙏🙏спасибо !!!

Прошу Вас 🙏 не игнорируйте это сообщение...ПОМОГИТЕ СПАСТИ РЕБЕНКА 😢 наши страницы в соцсетях 👉 ✅Одноклассники http://m.ok.ru/dk?st.cmd=altGroupMain&st;.groupId=52819926319324&_prevCmd=userAltGroup s&tkn=6513&_aid=groupOwnShowcase , ✅ВКонтакте https://vk.com/club112466736, ✅Инстаграм @pomosh09 ПРОШУ, помогите рассказать миру о Камиле (8 месяцев) Диагноз: Дигенеративное заболевание ЦНС и ДЦП ❌❌❌❌❌❌❌❌❌СДЕЛАЙТЕ РЕПОСТ🙏СПАСИБО ВСЕМ КТО ОТКЛИКНЕТСЯ🙏 ❤ ПУСТЬ ВСЕВЫШНИЙ ХРАНИТ ВАШИ СЕМЬИ🙏 НЕ ЗАБЫВАЙТЕ КАМИЛЯ В СВОИХ МОЛИТВАХ 🙏

@mashasha-mama, что куда перечислить? Если сбер привязан к номеру тел, вышлите номер!

@ashirova, сегодня у них вечер любви и семьи- пусть все подождет! Ребенок из своих 7 месяцев 6 провел в больнице! Впереди борьба, поиск клиник, фондов. Сегодня день маленькой радости! Папа сына так редко видел!

@mashasha-mama, дома это нереально тяжело родителям...

@mashasha-mama, как жалко малыша,нет слов....Им конечно надо на поддержание хотя бы сейчас попасть.

@ashirova, @vikkitoriya вот он наш маленький пряничек! Играет, ручки тянет- представляете. Очень тяжело слушать прогнозы врачей что его мозг разрушается болезнью. К сожалению тут терапии нет- вот и выписали. Проблемные дети нужны только своим родителям!

А если петицию написать?Как же можно такого малыша домой отправлять?

@ulena87, а сейчас как малыш?Извините за такой вопрос...

@vikkitoriya, писали. Сказали что им помощь оказывали- помочь не могут.

А если П.Астахову попробовать написать,правда я не знаю куда. Господи,помоги малышу!Мы молимся.

@mamaalisi, на данный момент он дома. Ищем клиники

@mashasha-mama, а есть варианты куда перевести малыша?а вообще в морозовской ахренели врачи, пока по шапке не дадут делать ничего не будут, тем более в данном случае...

@mamaalisi, ждем от папы новую выписку- я вам сразу ее покажу. Диагноз который знаю я это дегенеративное заболевание ЦНС, отмирают нейроны мозга.

@mashasha-mama, простите, а какой ребёнку диагноз поставили? Вообще нет что ли никаких шансов, что взяли так и выписали тяжёлого ребёнка?а вообще морозовская больница не очень....

@lilka @290186_mar 👆вот и объяснение путаницы.

@mashasha-mama, о Боже,аж слезы наворачиваются,бедный ребеночек и родители🙏

@jonny7723, девочки, мы искали разные выходы на разных врачей! Сегодня к папе поехала доверенное лицо- диагноз точный на 100% , поэтому их выписывают! Да, они паллиативны к сожалению и их вряд ли возьмут. Папа не верит и хочет лететь в Германию как будто там боги а не врачи. Надеятся до последнего@jonny7723 поэтому просят сбор и сейчас ищут клиники

@ulena87, я вам очень соболезную 😔

@jonny7723, вот я тоже этот момент не поняла.

Простите,так нужны еще контакты в Солнцево?просто девушка волонтер со страницы Камиля пишет,что все что сейчас требуется это сбор денег?

@ulena87, просто детей проблемных очень много, поэтому и очереди. Просто никто не знает, как много больных детей и что реанимации битком забиты, а медперсонал сократили осенью(

@tati_grape да уж.... нас из 13 реанимации туда как то перевели ( они правда рады нам не были) а от туда уже в паллиатив но солнцевский.... поэтому как то обошли мы эти очереди. .. кошмар че сказать...все прескорбно (

@ulena87, в СОЛНЦЕВО чтоб попасть и с пропиской Мск нужно очередь ждать , а без прописки, конечно, там очень дорого.…

@tati_grape мммм если такой ребенок их профиль (извините) то они помогут , например, расходниками и визитами врача, мед сестер, но они не имеют право например собирать деньги на лечение. .. т.е. они помогают паллиативным детям. а если родители просто не верят в диагнозы и т.д. хотят реабилитации, неврологов , обследований, то вряд ли рни смогут помочь в этом. а если нет прописки московской, то как уже поняли здесь только ручным управлением можно помочь попасть в соонцево. письма опять Астахову ( как с Кирюшей) . мне так видеться!

@ulena87, ну то есть у фонда нужно помощи просить, да?

@tati_grape то что менять зонд фигня это все понятно, но изначально мама должна этому обучиться. я не просто тут высказываюсь. у меня был малыш со всеми возможными трубками и т.д. и курировал нас Вера и были мы в паллиативах...то что паллиативы осоавляют желать лучшего это не сомненно, Но это лучше чем ничего. насчет дообследования то это врядли к фонду потому что они помогают расходниками, врачами на дому...НО с ними надо иметь связь родителям, потому что только они в силах помочь хотя бы врачами на дому и раходниками.

@ulena87, не знаю обучены или нет. Миленочка знает как у нас в стране обучают родителей, все у нас в этом плане печально. Фонд помогал, сказала папе звонить им. Папе хочется его обследовать еще раз.

@mashasha-mama, @ulena87 вообще да, фонды же до конца ведут ребёнка обычно. Зонд менять - это вообще фигня. Выписывают потому что в лечении не нуждается… но если не долечили, не могут выписывать. В НПЦ сейчас на январских никого не будет, только дежурные

@mashasha-mama я если честно ничего не понимаю. ... мама обучена быть с таким ребенком или нет? менять зонд и т.д.? если им уже помогал фонд ... сейчас он отказывается помочь с переводом? или маме конкретно хочется именно солнцево?

@tati_grape, прокатит просто дежурная? Мне кажется для перевода из Морозовской нужно какие то сверх связи. В принципе они от него избавляются- так как он по их мнению безнадежный- нейроны мозга умирают. Но неужели это нельзя хоть приостановить?

@mashasha-mama, она ж невролог , или она заведующая там? Вам бы хоть обычный городской отделения нужно, по нему можно объяснить что нужно, или дежурный врач ответит или заведующий отделения

@tati_grape, да, посоветовала Вартовну вашу:) любимого врача- не знаю в ее это полномочиях или нет. Будем пробовать

Ну чего, Аня ответила что-нибудь?

@ulena87, да вера им помогала, покупали оборудование для легких после ивл

@mashasha-mama почему не берут не знаете? и если уж выбор для мамы улица или паллиатив, то наверное лучше паллиатив. тем более туда приезжают врачи из Веры. а в фонд обращались в Веру не знаете?

@ulena87, туда уже тоже не берут. А вообще чуть раньше предлагали его. Но это не очень хороший вариант.

пусть звонят в фонд Вера. а вообще от Морозрвской на крайний случай есть в измайловской больнице паллиативное отделение.

А откуда их хотят выписать? Давайте напишу в правительство и в здравоохранение.

@mashasha-mama, конечно!!! Они квоту выбьют ещё фонд тем более уже помогал

@tati_grape, спасибо что написали! Будем искать дальше!🙏🙏🙏

@milenaboni, мамаевы тоже в вашем фонде получали помощь. Может туда обратиться?

@mashasha-mama, в неврологическом никого, даже ни одного врача из этого отделения не знаю ..

Мы через фонд Вера квоту выбивали ..(

@tati_grape, да, я спрошу совета. А у вас никого там нету?

@mashasha-mama, ааа, по неврологическому отделению Анюта @anye может подсказать

@mariam1990, там не сложно. Пока попробуем своими силами найти возможность его положить. Времени мало очень.

@tati_grape, нет, он стабильный. Нужно неврологическое отделение.

Блин... Кто умеет эти петиции писать? 😑... Не одно так другое сваливается на эту семью...😞

Нужна реанимация в НПЦ?

@mariam1990, дорогая- я прям не знаю куда бежать. Даже в чате не отмечалась. Все с папой на связи. Да по телефону пытались договорится

Маш может петицию? Что б продолжали наблюдение малыша....

@mariam1990, да, это детская! Перевести или туда или в НИИ педиатрии на Ломоносовском

Девочки, пройдите по хештегу кому интересно- это реальный малыш в беде- не проходите мимо прошу! Нужно его перевозить с морозовской- оттуда их просто выписывают "домой"- у ребенка датчик контроля дыхания, зонд, припадки судороги. Как ему быть не под наблюдением врачей? я не знаю.

Нужно перевести Камильку туда?

Маш солнцево это детская больница?

Господи, как же так? 😳😳😳

@anye, Анют, семья в таком положении ужасном, информация на 100% поверенная. Помоги, пожалуйста, сделай репост!!! Есть телефоны врачей, добрых и отзывчивых, может кто то помочь?

@anye

@milenaboni, Милена, может у вас есть связи там? Сделайте репост пожалуйста!🙏🙏🙏

@tati_grape, Танечка, можете помочь?