Давно ничего не писала, лежу с дочкой и просто выматываюсь морально. В середине недели заведующая…

Боже, какая малышечка!!! Поправляйтесь во всех смыслах!!!

Сил вам!!!!Вы большая молодец!Вам обязательно прибудет за ваши труды😊Все будет хорошо у вас с дочей!!!💋

господи, помоги вам,дай бог вам здоровья.читала и слёзы заворачиваются.только крепкого здоровья

@heppi-mama Вторая девочка из двойни умерла. У меня осталась только Катюша.

Боже мой! Какой у нас медперсонал тугой бывает! Господи, помоги вам!

@janebulakh @wonderwomanira @mamanastya33443 Спасибо большое девочки!!!

Всего вам самого самого наилучшего!!! Терпения, сил, крепкого, крепкого здоровья!!! Дай Бог, чтобы у Вас все было хорошо!!!! Доченька обязательно поправится!!!

читала ваши посты, слёзы текли(( дай Бог здоровья вашей малышке!пусть скорее поправляется! а вам терпения и сил!

Катюшеньке скорейшего выздоровления и хорошего набора веса.

@olechka_g Кстати говоря, заведующая тут очень хорошая женщина, как будет время напишу о ней, как она меня поддерживает, и настраивает идти только вперед и никогда, ни при каких обстоятельствах не опускать руки!!!

Храни Господь вашу девочку! А вам огромного терпения! Вы такая молодец! Вы Мама с большой буквы! Сама лежала с крошкой двухмесячной в больнице в хирургии, знаю что это такое бороться за жизнь своего малыша..... Ещё раз терпения вам и Божьей благодати🙏🙏🙏

Хоть кто-то. Поддержка очень нужна

Дай Бог вашей доченьке здоровья!!!!Верю,что обязательно все будет хорошо!!!!!!Поправляйтесь поскорей!!!

Господи!! Читаю и плачу.. Дай вам Бог здоровья и сил!!! Чтоб Катюша скорее окрепла и все пошло своим чередом!!! Держитесь!!! Мы будем за вас молиться!!!

Дай Бог! Дай Бог!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 храни вас Бог🙏🏻

Пусть Всевышний даст вам и вашей дочери сил🙏🙏🙏

Храни Господи вашу доченьку и вас!Сил вам и скорейшего выздоровления

Какая сладкая малышка!!!дай Бог ей здоровья!!!все обязательно будет хорошо!!!🙏

вера творит чудеса! порой до победы гстается всего один шаг, главное не сдаваться! мысли материальны! мы с вами всем сердцем!!!!

Помолюсь за вас.🙏 все под Богом ходим

Дай Бог вам здоровья и терпения 😘

Дай Бог Вам и Вашей малышке сил и здоровья!🙏

Боженька помоги этой крошечке.🙏🙏🙏

О боже.. я читала и плакала((( у васз сильная девочка!!! дай бог что бы все это поскорее закончилось и вы росли здороввми и сильными!!! вы только верьте, молитесь и все все будет хорошо!! я буду молиться за вас!!

Пусть кто нибудь из близких сходит в храм, если вы сами не можете и закажет сорокоуст о здравии тяжело больного младенца и сами читайте молитвы, лучше с Катенькой на ручках, как говорит наш батюшка, никогда больше не будет такой сильной молитва у детей, как в этом младенческом возрасте!!! Они ангелы!!! Их душа ближе всех сейчас к нему!!! И молебен Богородице заказывайте постоянно и не забывайте указывать тяжело больному младенцу!! И хорошо бы чтобы причащали вас как можно чаще!

Боженька вас не оставит!!! Дай Бог вам сил, здоровья!! Доченька обязательно поправится, Вы большая молодей! У вас такой позитивный настрой! Так и надо, не терять веру, детки это чувствуют. У неё никого кроме мамы нет. От души желаю вам поправиться, преодолеть все трудности

@mamasvetik, полностью согласна! Сорокоуст о здравии хорошо бы в трёх разных церквях в один день. Сил вам желаю и здоровья дочке. Ни в коем случае не теряйте веры в своего ребёнка. Пусть все будет у вас хорошо

@shanti, хотя бы в одном храме!!! Верить надо!! Все будет хорошо!!!! Мы все будем радоваться детским успехам Катюши!!!

Спасибо большое девочки!!! Спасибо Вам за поддержку!!! 🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷

Дай Бог вам и вашей крошке сил и здоровья!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

пусть Бог услышит все эти молитвы!! какая вы сильная!!! дай бог вашей семье здоровья! сил! терпения!

@shanti @mamasvetik Моя мама почти каждый день ходит в церковь и заказывает о здравии. Да и тут в храме Батюшки периодически молятся о здоровье Катюшки.

Господи !!!🙏🙏🙏 держитесь !!! Дай Бог Вам и крошке здоровья!!! Такие они малюськи, так их жалко всегда ......😢😢😢

Какая крошечка, такая малышка а столько сил у доченьки. Здоровья Катюше!!! 😍

Дай Бог вам сил, здоровья!!!

Девочки!!! Давайте каждая из нас по возможности зайдет в храм и закажет или молебен или сорокоуст о здравии!!! Поставит свечку!!! Ведь это такая капля в море для каждого, а тут целая маленькая жизнь!!!! Пытается изо всех сил жить и бороться!!! Ведь мы все мамы!!! Пусть молитва умножиться и в каждом храме батюшки молятся о здравии маленькой Катюше!!!!

господи помоги катюше поправиться!

Боже помоги маленькой девочка Катюшеньке ! Пусть она выздоравливает !!!! 🙏🙏🙏

Держись!! Потом все будешь вспоминать, как страшный сон, обнимая здоровенькую малышку

Крошечка держись и быстрей поправляйся !!! Надо маму порадовать!!

@astarta., здоровья Катюшке🙏🏻, держитесь!!! Терпения вам, Бог услышит молитвы 🙏🏻

Анюта, ты большая молодец!!!!!!!!! Я тобой горжусь!!!!!!!!!!!!!! Сильная, настоящая мама!!!!!!! Мест перед Новым годом, правда, нигде нет, скорее всего придётся пережидать ещё и январские праздники, всё на мойку закрывают. Катюша , старается, кроха! Такая сильная девчуля!!!!!!!!! Умница!!!!! Только, у Катеньки должно быть минимум физических нагрузок, помни это, это всё не даёт организму набирать вес. Потом ещё успеете попой кверху постоять)))) а ещё! Я тут на днях наконец услышала такую историю: у девочки было вжк4 (как у нас, когда часть мозга мертвея), Петраки не давал ей шансов, говорил, что всё плохо... А она сейчас в обычный садик ходит! Хромает немного, но да пофиг! Дцп по-разному проявляется, если импульсы к конечностям идут, то можно добиться невероятных результатов!!! И Катюша в садик пойдёт , как все! Не хуже других!!!!! 🌹❤️😘🙏🏼

Боже, слезы наворачиваются! 😥 такие испытания для Вас и вашего ангелочка!!!! Поправляйтесь! Помощи Божьей Вам 🙏и больше ответственных медицинских работников!

Господи🙏🏻🙏🏻🙏🏻 дай сил маленькой Катеньке побороть все свои недуги, а вам, Аня, сил и терпения на этом пути!!! С божьей помощью вы справитесь🙏🏻🙏🏻🙏🏻 завтра зайду сорокоуст закажу малышке, поправляйтесь!!!

@tati_grape Танюш, мы не можем ждать долго, у нас каждый день с молитвами. Дословно слова врачей - пока есть подход к вене ребенок будет получать все необходимое через нее, если не будет вен - ребенок не выживет.

У нас уже был случай когда сутки не могли поставить катетер в вену не тут, не в реанимации, у Катюшки случилось сильное обезвоживание и она чуть в кому не в пала, ее подключали опять к ИВЛ.

Это не моя прихоть закрыть стому, это необходимо сделать, чтоб она могла жить без внутривенного питания.

А по поводу ее активности, то мы хотели ее положить на животик, чтоб весь калл, которые выходит и причиняет ей боль, а так же очень сильно раздражает эрозию, впитывался в подгузник. Калл у нее выходит водой, так что я думаю он должен был впитаться.

Спасибо большое Вам девочки за поддержку и добрые слова!!! 🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷

Господи...маленькая девочка....какой взгляд...Боже я плачу. Такое солнышко маленькое. Ну как такое возможно что она так болеет. Боже прошу тебя помоги малышке Катеньке выжить, дай маленькой сил! Я представляю как ей больно, солнышко маленькое. Сердце разрывается. Вы невероятно сильная женщина...смотреть как ребёнок мучается....Сил вам! Не бросайте Катеньку ни словом, ни делом. Верьте только в лучшее! Дай Боже Кате здоровья, пусть малышка скорее вес набирает...чтож такое то за напасть ещё. Девочка маленькая....котёночек. Живи пожалуйста! Поправляйся девочка!🙏🏻🙏🏻🙏🏻прошу господи помоги!

Спаси, господи, эту маленькую крошечку и дай мамочке сил и терпения! Держитесь ✊ все будет хорошо 🆗

@astarta., тогда безумно странно , что врачи вам отказывают и не берут, вам получается на пару дней место нужно и вернётесь обратно...даже не знаю, как расценить, что отказали... Может не Катино окно просто, Соню на клепирование тоже не сразу взяли... И потом продержали у себя не 2 дня, а целую неделю (как оказалось и слава Богу). Всё что не делается всё к лучшему! И в НПЦ нас не сразу взяли... Но у нас заведующие пробивные, выбили нам места, достаточно быстро

Солнышко маленькое, Катенька, расти, крепни🙏🏻

Заинька пусть на новый год , всё плохое уйдёт ,рости набирайся сил ,выздоравливай солнышко ,мама тебя очень сильно любит. Крепкого вам здоровья .😘😘😘

крохотулечка, такая маленькая и такая сильная!!! Господи, помоги!

Тоже сначала в замешательстве была. @tati_grape Уже позвонила. Они говорят, что шансы сейчас закрыть стому никакие и пока ребенок получает питание через капельницу, то пусть наберет хоть что-то. @astarta.

Только прочитала Вашу историю! У вас обязательно должно быть все хорошо, вы обязаны выздоровить, просто обязаны!!!

Храни Вас Бог! Выздоравливайте

Бедная малышка, что за врачи! Ведь ребёнок развивается, а им не хватает духа её взять на операцию, боятся за свои места все! Может написать Астахову? Может его команда поможет? Ведь Кирюше же помогли...

@tati_grape Это не пару дней, как я поняла мы должны будем после орерации минимум пару недель там побыть под наблюдением хирургов. А то что мы сейчас лежим тут, так нам даже раздражение не знают чем снять. Сняли бы если это не касалось стомы. А хирурга вызывают, который как я поняла не совсем знает что да как.

@tati_grape Короче говоря, я сижу и смотрю как мой ребенок мучается, и плмочь я ей не могу ничем. Я звонила в разные больницы и там вечный отказ для нас. Заведующая сейчас пошла звонить еще, я не знаю что получится.

@habanana Мы получаем питание через капельницу, и за сутки скинули 24 гр. Плюс мы кушаем 8 раз в день по 50 мл. И все равно теряем вес.

@astarta., В 13-ю Городскую звонили? Там тоже хорошие врачи

@79636913561 Это где? И что за больница?

@astarta., на Пролетарской, так и называется 13-я Городская, там врачи вытаскивают детей вообще на 800гр

@astarta., есть грамотные врачи

@79636913561 Нам необходимы хирурги, которые смогли бы взяться за операцию. Всех останавливает малый вес и тяжелое состояние дочки. Как мне сказал один хирург - "даже в платных клиниках не возьмутся за тяжелого маловесного ребенка."

@astarta., главное не отчаиваться, уверена найдутся такие хирурги, которые возьмутся! Москва большая, зайдите на сайт больницы и напишите письмо подробное или копируйте и отсылайте во все возможные, и звоните! Это вам один хирург сказал, а другой говорить не будет, а будет делать!

@79636913561 Нам хирурги говорят что мест нет, и в тот же момент берут ребенка, которому на данный момент не требуется операция, но ребенок в своем весе и не в тяжелом состоянии. Девчонка пишет что они там просто лежат и все и их даже не планируют оперировать, так как ркбенок набирает вес со смеси, растет и развивается. С ними я лежала тут, у них тоже выведена стома, и тут врачи их планировали выписать домой, а после НГ уже отправить на плановое закрытие стомы и вот для них там место нашлось, а для нас на экстренное закрытие - мест нет.

@astarta., Ань, а Кучеров тоже отказал?

@ka_tena Изначально было с его стороны отказ, мы к нему можем попасть только если будем в своем весе. Он, кстати, нам первую операцию и делал по выведению стомы.

@astarta., Да, я читала. Он закрывал моим знакомым и с вашим диагнозом, и с атрезией. Дай Бог, чтобы Катюша начала набирать, молюсь за вас 🙏

чем вы кормитесь,смесь или молоко?

@katrin2903 Смесь. У меня молоко пропало. Хирурги а Москве советовали всем кормить молоком, у кого оно было.

просто я когда кормила молоком я давала обогатитель грудного молока,и мы со стомой прибавляли по 50 грамм,а отделяемое за сутки по стома было 300 мл,ничего не всасывалось,но после обогатителя прибавили,теперь на смеси для недоношенных и маловесных

стому конечно надо закрывать,через нее много полезного выходит.нам 4 месяца откладывали по непонятным причинам

@katrin2903 Нам пришлось экстренно закрывать, так как мы могли жить только благодаря внутривенному питанию, а так как это все стояло с самого рождения, организм начал отторгать все катетеры и линии. Катетер мог простоять максимум сутки, что было крайне редко, обычно не больше 6-8 часов. Потом вена лопалась, либо забивалась. А так как вены не успевали восстановиться, то и поставить новый катетер было с каждым разом все проблематичнее и проблематичнее. Без внутривенного питания Катюша один раз чуть в кому не впала, было сильное обезвоживание.

как у вас сейчас дела?

@katrin2903 Если говорить лишь о кишечнике, то у нас запоры. Пробовали другие смеси, но с них она постоянно и обильно срыгивает. Эксперементировать со всеми смесями мы не стали. Сейчас справляемся микроклизмами микролакс.

Мы ели пре 1 патриотов,срыгивали фонтанов,сейчас на фрисолаке

норм,но тоже есть свои проблемы?Вы еще в больнице или дома?дай Бог моей теске Катюше здоровья,я молилась за свою дочь,мы столько раз умерали и казалось уже не выберемся,инфекция за инфекцией,но Бог нас не оставил,мы дома,после 5,5 месяцев в больнице.Главное верить,что эти дети преодолеют все не смотря на то,что с ними происходило и все их диагнозы будут побеждены,,они имеют право на здоровую жизнь и полноценную,так как у всех детей....

пре 1 нутрилон

Мы дома.

Нутрилон нам не подошёл, на него мы летом пробовали перейти, сначала вроде ничего, а потом каждое кормление срыгивала фонтаном. Потом в сентябре и октябре пробовали фрисовом и фрисолак, срыгивала. При чем одна из этих смесей идёт как от срыгиваний и она не помогала, срыгивала фонтаном. Потом мы пробовали Нан от срыгиваний, после него тоже срыгивала. А вот от обычного Нан оптипро не срыгивает, редко когда бывает, но это она сама пальцы так себе сует глубоко.