
🆘🆘🆘 СРОЧНО ТРЕБУЕТСЯ ПОМОЩЬ!!!!🆘🆘🆘
Нужна помощь 4 месячному малышу Тимошке!
У него редкое заболевание: наследственное нарушение митохондриального бета окисления жирных кислот, недостаточность трифункционального белка ( длиноцепочной ацил- КОА дегидрогеназы жирных кислот),до года в употребление сухая смесь monogen nutricia не зарегестрированная в рф, цена одной банки варьируется от курса доллара, в среднем 3000₽, на данный этап ему нужно 15-20 банок. В Россию доставки смеси от интернет магазинов нет!!! С каждым месяцем количество потребляемой смеси растет! Напомню, что кормление только до года, после чего специально для малыша будет подобрана диета. Жизнь ребенка полностью зависит от этой смеси! В Москве есть 2е выживших детишек с таким диагнозом 8ми и 5ти лет, что означает, что у нашего Тимки есть все шансы на жизнь!!!
В 2014 году в этой семье уже произошло несчастье, умер их первенец, от этого же заболевания, которое было выявлено слишком поздно!
Кто сколько может, для нас каждая копеечка-это шаг к выздоровлению Тимошки! Не будьте равнодушными!
Храброва Анна Георгиевна, мама Тимофея.
ссылка ее страница вк, там можно задать интересующие вас вопросы.
Карта Сбербанк:63900240 9009303336
номер телефона: 89684716003
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ: 410013672353322
#помогималышу # помогималышуИстра
Ссылка вк ссылка
@mama_push Настя, может у себя сделаешь репост , многие не видят эту запись






Тут есть детки , которые до года каждый месяц , а то и в месяц два раз болели отитом и сопли бесконечные??😭 и все заканчивалась постоянно антибиотиками? 🆘🆘🆘🆘🆘🆘🆘🆘🆘🆘🆘
Я устала я лечу с четырех месяцев этого ребёнка я сделала все лечение , неделя не проходит опять те же симптомы сопли температура отит 😭😭. Плюс с рождения рот открыт у ребёнка , гдегарантия что если я удалю аденоиды это не будет опять каждую неделю повторяться . Я не знаю уже к кому мне обращаться 😭 все его лечения вот они , просто н...

Давненько я про нас ничего не рассказывала 😒 и немножечко напомню о нас. У нашей дочки СМА и ей всего 1 год.
Что же такое СМА? СМА - генетическое заболевание при котором происходит полная атрофия .
Попросту говоря это такое заболевание , когда ребёнок , который ходил, сидел , ползал , держал даже голову - перестаёт это делать или даже не способен был никогда делать этого.
Но самое страшное даже то, что ребёнок постепенно даже перестаёт кушать сам или дышать.
Но мы делаем все , чтобы эта у...

Мамочки, пчелки-труженицы, это для нас и о нас) может выберемся?))) кто пойдёт?)) ссылка ВК ссылка
Тема оранжевых ленточек или оранжевых бейджей нам в помощь))
капец конечно.... 9 детей в 33 года...
ссылка

Девочки, кто разбирается в анализе. Интересуют жирные кислоты. Углеводы в кале 0.85 - это много, хотя сдавали уже на низколактозной смеси. У кого нибудь было такое. Как лечили?
Ок) конечно