Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Александра

Поможем Сашеньке выжить!!! Сашенька - наше солнышко родилась в срок, 24.10.2012 года, вес 4090 кг, рост 54 см, росла и…

Поможем Сашеньке выжить!!!

Сашенька - наше солнышко родилась в срок, 24.10.2012 года, вес 4090 кг, рост 54 см, росла и развивалась даже с опережением своих сверстников. Боевой характер проявляла с рождения. Все было прекрасно, у врачей так же нареканий не было по ее развитию и здоровью при регулярных плановых осмотрах. В сентябре 2014 года мама обнаружила уплотнение под ребрами с левой стороны, когда купала малышку. В этот же день малышку отвезли в детскую городскую больницу, в приемном покое провели необходимые диагностические процедуры и в срочном порядке отправили в областную детскую больницу в онкологическое отделение. Жизнь разделилась на "до" и "после". Папа мужественно лег в больницу с Сашенькой, которая, несмотря на совсем маленький возраст мужественно и с улыбкой переносила все болезненные процедуры обследования и продолжала радовать всех нас своим неугомонным характером и позитивом! Врачи долго не могли определить характер новообразования на печени у малышки. Сделали пункцию, отправили на обследование в Москву в Онкоцентр им.Д.Рогачева, в Москве поставили диагноз "Герминогенная злокачественная опухоль желточного мешочка". Оказалось, это врожденное. Все врачи с энтузиазмом говорили родителям "не переживайте, все будет хорошо". Малышка "поселилась" в больнице. На тот момент в семье было принято решение что папа будет находится с малышкой, так как у мамы было очень много сложных проектов и необходимо было кормить семью, в которой растет старшая сестричка Ксюша. Все это время Мама разрывалась между домом-работой и больницей, сменяя папу. Дома старшая дочка, которой на тот момент исполнилось всего 4 годика, и которая тоже требует внимания и заботы, несмотря ни на что! В Нижнем Новгороде врачи провели 5 курсов химиотерапии, после чего было принято решение отправить Сашеньку на лечении в Москву в лучший онкологический центр столицы "ФГБНУ Российский онкологический научный центр им.Блохина" к лучшим профессорам в данной области. В итоге в январе 2015 года родители с малышкой перебрались в Москву, где врачи так же сначала улыбались и говорили, что все планово не переживайте. В Москве было проведено 4 курса химиотерапии. В итоге на сегодняшний день малышку выписали из московской клиники буквально насильно, несмотря на то, что у Сашеньки скачет температура до 38, периодически бывает рвота и понос, а также непонятная ситуация с пневмонией (долечена или нет и является это вирусом либо это осложнение после химиотерапии). Хотя в выписной карте ничего из этого не указано почему-то. Вывод напрашивается неприятный, врачи отмахнулись от своего бессилия! Препараты, которыми лечат в России Сашеньке не помогают, у нее безумно сильный иммунитет, по словам врачей, поэтому Российская химиотерапия не дает должных результатов. У Малышки не задет ни один жизненноважный орган этой дрянью, но наши врачи приняли решение прекратить лечение, ведь для них это просто очередной пациент, а для нас вся жизнь, это наша частичка! Малышка по-прежнему жизнерадостна, как лучик солнца всех согревает своей улыбкой, несмотря на изменения самочувствия мило ругает маму за слезы! НО, у нас появилась надежда, немецкая клиника «Униклиник г. Дюссельдорф» ( www.uniklinik-duesseldorf.de/hyperthermie) согласна взять на лечение Сашеньку, после просмотра всех данных клиника предлагает лечения с шансом на выздоровление целых 70%, для нас это единственный реальный шанс спасти нашу кроху! Так как российские клиники от нас отказались. Ведь ей всего 2 годика, но она борец по жизни, и мы уверены, что она справится со всем, нам надо только немного ей помочь!!! Люди с мира по нитке мы спасем жизнь! После предварительной оценки состояния ребенка по выпискам из онкоцентра, анализам, данным КТ и МРТ предложено пройти 4 курса лечения, каждый стоимостью 15 000 евро, это стоимость только лечения, соответственно еще необходим перелет и проживание в клинике на время лечения и реабилитации, в итоге набегает немалая сумма, которая неприподъемная для нас.

5

Комментарии

sasha_bednyagina

Александра

@lorgus спасибо вам огромное🙏🙏🙏

lorgus

Юлия

Мама дочки-младенца

@sasha_bednyagina, слезы сами катятся,ваша дочь невероятно сильный человечек, мы будем за вас молиться,и,конечно,поможем по возможности.

sasha_bednyagina

Александра

@yelono4ka спасибо вам за ваше теплое пожелание и ваше огромное и теплое сердце

yelono4ka

Элона

Мама дочки-младенца

Главное улыбайтесь чаще,ей сейчас именно таких эмоций нужно по-больше!

yelono4ka

Элона

Мама дочки-младенца

Ой,господи,дай вам сил,терпения и здоровья!и за что страдают наши крохи(((держитесь!все с вами!все будет хорошо!

Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?

Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз или лимфэдема левой нижней конечности. Все анализы, диагностика и т.д отправляется в московскую больницу. Оттуда приходит отказ. Наш врач который нас ведет отправил наши документы по больницам. Ждем ответа хоть кто то должен нам помочь.🙏Нам нужен врач который специализируется на нашем диагнозе. Я незнаю что делать, куда бежать, где искать, сидеть и ждать не могу. Буду рада любым советам, может кто то сталкивался...

Девочки, может что знаете/слышали про нашу онкологическую больницу? Химиотерапия дедушке предстоит скоро. Я мало об этом…

Девочки, может что знаете/слышали про нашу онкологическую больницу? Химиотерапия дедушке предстоит скоро. Я мало об этом знаю (и хорошо ттт), хотелось бы узнать в Оренбурге есть хорошие специалисты в этой сфере...

Вот они, волшебные ядовитые капельницы, которые должны побороть эти гадкие раковые клетки! Многие в больнице стонут и…

Вот они, волшебные ядовитые капельницы, которые должны побороть эти гадкие раковые клетки! Многие в больнице стонут и жалуются, что тяжело и тд.,а я РАДА! Несмотря на то, что тяжело и физически, но больше наверное психологически, я все равно благодарна, что меня ЛЕЧАТ, что мне не отказывают в лечении! Ведь многих отправляют домой, объясняя тем, что уже не смогут помочь и это самое страшное...Если вдруг кто то столкнулся с этой бедой, ЛЕЧИТЕСЬ! БОРИТЕСЬ! И никогда НЕ СДАВАЙТЕСЬ!!! И даже если врачи делают неутешительные прогнозы, ПЛЕВАТЬ!!! Чудеса случаются! Главное верить...вот и я ВЕРЮ!!! 🙏

Как мы боролись за жизнь Саши с Т-клеточным лейкозом?

С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.