Сегодня одновременно прекрасный и настораживавший день. Прекрасный потому что сегодня был день рождения моего мужа,а настораживающий,потому что вчера я отправила записанные на видео дергания Ни перед сном стороннему неврологу на мейл и сегодня она мне позвонила и прокомментировала. Также для полной картины отправила ей заключение ЭЭГ,кт и выписку из больницы.
Так вот судя по моим описанием и заключению ЭЭГ возможно что там нельзя исключать такую активность,поэтому она рекомендовала сделать видео мониторинг. Скорее всего сразу сделаю ночного сна,чтобы расставить все точки над "и". Но если нет эпи активности,тогда это дистонические атаки,которые не понятно как вообще лечатся, также они сопутствуют ДЦП (хотя я считаю,что это громко сказано,так как мы под постоянным наблюдением супер мнительного невролога и уж та бы не упустила момента поставить лишний диагноз,если бы были подозрения-сейчас же стоит только СМД (дистония) )Также она сказала что результаты кт неоднозначные и лучше в нашем случае сделать МРТ для полной картины,а это под наркозом все делают.
Сначала я расстроилась по привычке,меня всегда ранят такие новости,а потом стало такое ощущение двоякое-с одной стороны,я начинаю себя винить что мы все это время помогали ей не тем,раз есть такие штуки,а с другой стороны очень жалко дочку-ей наверняка причиняет это все боль и дискомфорт,хоть она и не знает с чем сравнить,но я вижу как она каждый раз плачет и моя душа разрывается на части. Но сейчас уже нет такой истерии у меня,как впервые,когда я осознала что есть проблемы,сейчас я просто на автомате начинаю искать места,врачей через знакомых,больницы,все по кругу снова. Пока остановлю массаж. Завтра если повторится атака такая же сильная-вызову скорую. Надеюсь,что всё же нет никакой эпи активности,да и интуиция подсказывает сейчас что если бы это были приступы-ребенок не развивался бы так активно,а происходили бы постоянные откаты+ она всегда в это время в сознании и тд.
Но я также хотела сказать,что муж тоже очень стойко все принимает. Сегодня мы поговорили на эту тему и пришли к выводу что мы любим Нину любой,что бы не случилось, она чудесная крошка и самая красивая девочка. Он такой молодец,не знаю,как бы мы справились,будь мы другими.
Немного длинный пост вышел.. Разбавлю его старой фоткой с беременной фотосессии. Тут мы втроем,такие сильные,счастливые и безмятежные 🙏💕 #нина_и_медицина