Девочки, всем привет! Ищу таких, как мы. Нашему малышу поставили Гемофилию А, нам 6 месяцев! Кто…

Не знаю, как детки живут, но у меня подруга несколько лет встречалась с парнем, у которого гемофилия. Государство выделяет лекарства бесплатно, он их принимает или колет, я точно не знаю, все ок. Живет обычной жизнью, ему за 30 уже, взрослый парень.

@krasavtseva_anna, Анют может ты что подскажешь ?

Я несколько лет назад в больнице от гематолога детского слышала, что при любых травмах бесплатно колят фактор и детки живут обычной жизнью.

Ну вы вероятно носитель, передалось от мужского рода в вашей семье, самое главное поддерживать коагуляцию в течение жизни, и следить за здоровьем, операции при таком заболевании крайне не желательны. А вообще, милая девушка, самое главное найти хорошего педиатра и курировать ребенка, обычная поликлиника вам не подойдет, там только запоры лечат вазилином 😆. В любом случае Москва располагает оборудованием, аппаратами и людьми, которые будут поддерживать здоровье ребенка. Поэтому надо считать, что это особенность, здоровья малышу

А как это проявляется? И что это вообще?

Какие у вас вопросы? Чем смогу - помогу. Одно скажу на 100%, гемофилия входит в список заболеваний, при которых государство обеспечивает лекарствами ребенка беспрекословно! Пишите если что надо

Анна, здравствуйте! Да лекарствами обеспечивают, вопрос не в этом. Скажите вы как специалист, не знаете ли вы за границей нет более перспектив к лечению нашего заболевания?

Можете мне писать в личку)буду рада знакомству