Давно не было возможности написать! Мы снова дома на выходные,в целом есть хорошие,есть и плохие…
Давно не было возможности написать! Мы снова дома на выходные,в целом есть хорошие,есть и плохие новости. Ну,не то, что бы плохие.. Непонятные. Всю неделю делаем массаж,лфк, физио,лазер на тазобедренные суставы,парафин на ножки, занятия с логопедом,тысяча осмотров,ортопеды,генетики,офтальмолог,педиатр..Расписание такое,что поесть не успеваю). Познакомилась с парой мам,все мы там с одной целью-помочь своим детям,это очень круто поддерживает. Делали кт и ээг..это конечно жуть,на кт еле уложила спать -6 раз просыпалась ,ей уже даже голову привязывали (( пока делали я стояла и молилась,такое стремное чувство от этой штуки. На ЭЭГ вела себя хорошо,храпела у меня на руках как плавчиха в смешной шапке с датчиками) хотела сфоткать даже. По ЭЭГ эпилепсии нет,спасибо хоть на том) но по кт и по ЭЭГ есть отставание в развитии. Ну меня это не смущает тк отставание я и без кт вижу). Особенно в весе..вес у нас всего 4120)) мини малышка. Сдали на лактазную и дизбактериоз-ничего не нашли! А живот продолжает болеть и прибавки мизерные. Сказали убрать гв..эхх! И смесь меняем на казеиновую нутрамиген липид 1. Типа спец смесь. Ну дай бог чтобы она помогла).зато сегодня я наконец спокойно попила кофе ,о котором так мечтала весь год))пока все врачи разводят руками и кивают на гены. Генетики тоже затрудняются,тк очевидного ничего такого нет,хотя есть особенности внешности,но все мы разные,тем более что у нас с мужем такая дикая смесь-он калмык(есть корни армянские,русские,а я русская(есть корни еврейские и польские),поэтому мы сейчас сдали тест на нарушения метаболизма (тот же скрининг что и в род доме делают только более подробный) и еще сдадим кариотип на неделе. Но как мы все знаем-генетика вещь непредсказуемая,поэтому я не теряю надежды что это все какая-то загадочная фигня или особенность развития,которую мы поправим! А еще из хорошего-Нина стала гулить с согласными и причем часто,я вижу что она следит за игрушкой тоже дольше и болтает с цветными картинками,которые я ей показываю,стала изредка улыбаться,так что что-то мы видимо делаем правильно). #нина_и_медицина
Юлия·
Мама сына (1 год)
Молодцы ! Бог вам в помощь! Такой ужас!!! Пусть с каждым днем у вас все только улучшается и изменяется в лучшую сторону
olga·
Мама дочки-младенца
@id269001523, да ничего ужасного ,все терпимо ! Хоть и не просто,но ужас это помоему когда детей иметь не можешь или когда генетика о себе дает знать лет в 25 когда ты в самом расцвете сил.
Елизавета Садкова·
Мама сына (2 года), беременна (13 нед.)
Дай Бог вам с малышкой здоровья и скорее победить все недуги!!!!🙏💐Скорее покрестите ее..пусть Ангел Хранитель малышки будет рядом!)))
Юлия·
Мама сына (1 год)
Согласна! Ты молодец ! Вы справитесь
katyapill·
Дай Бог, положение стабилизируется ) я долго не ходила и все думали инвалид ))) зато потом всех догнала и норм))) а мой муж до 3 лет ни слова не говорил и мычал)) два высших образования у него за плечами😉 так что главное верьте и все будет хорошо! Аминь!
olga·
Мама дочки-младенца
@jena_sadkova, да покрестили уже перед больницей). Спасибо!)
Елизавета Садкова·
Мама сына (2 года), беременна (13 нед.)
Ну и Славненько!))
olga·
Мама дочки-младенца
@moscow, да я тоже знаю такие случаи,моя знакомая педиатр была ДЦП в детстве р ничего,закончила мед с отличием и сыночка родила,все норм,еще есть пара случаев знакомых подобных-все в итоге здоровы) хотя родителям этих людей конечно это в руки все не упало.но мне даже нравится с ней заниматься)
katyapill·
Вы справитесь )) в жизни не одно так другое)) а у нас не получается малыш ( но мы верим 😉 главное поддержка и любовь))
olga·
Мама дочки-младенца
@moscow, конечно! У вас тоже все получится,сто проц) я знаю истории знакомых,когда уже говорили что точно не выйдет и все получилось
katyapill·
🙏 👍👌✌️
maksim·
Мама сына-младенца
Дай Бог вам здоровья ❤👍
Svetlana·
Мама дочки-младенца
✊✊✊ держим кулачки за вас! Движетесь в правильном направлении! А почему гв убрать? 😔
olga·
Мама дочки-младенца
@in_ny, Спасибо!)
olga·
Мама дочки-младенца
@yaninja, сказали что надо сейчас убрать по максимуму все что может давать вздутие (может я что то не то ем или жирность молока не та),поэтому переводят га спец смесь чтобы посмотреть на реакцию. Спасибо)
юлия·
Мама двоих (младенец)
Молодцы!!!! Вы все правильно делаете! Как говорится, делай что должен и будь что будет.
olga·
Мама дочки-младенца
@gorgonushka, точно) наш девиз в последнее внемя
olga·
Мама дочки-младенца
Время
Катя·
Мама сына-младенца
Держитесь, девчонки!!! Мы с Матвеем молимся о вашем скорейшем выздоровлении!! И ждем-недождемся совместных прогулок))) Бог не дает испытаний не по силам - ты же в курсе 😉 так трудно только потому что вы суперсильные, способны справиться! Обнимаю крепко!!!😘💐 и прости что пропала и не ответила тогда (уехали в калужскую обл. и остались без связи((( там сотовая дыра какая-то((
olga·
Мама дочки-младенца
@katrusya, да,спасибо большое,обязательно будет все хорошо)хорошо что отдохнули,молодцы! Пиши если что в вк)
Оля·
@littleshybirdy вы можете,пожалуйста,сказать полное название анализа,что вы сдавали на нарушение метоболизма.
Оля·
у меня не праздный интерес,доча отстает в развитии,мы живем в провинции и сейчас лечим только неврологию,ближайший генетик,как и возможность сдать такой анализ в 5 часах езды.хочу направление выпросить и немного ориентироваться по анализам.и еще ей не идет никакая еда,кроме смеси из казеинового гидролизата,от всего остального рвота,а до того,как мы перешли на него(я сама ее перевела) доча вообще уткнувшись в кровать лежала.что с моим ребенком приходится думать самой.
olga·
Мама дочки-младенца
@nikula, хмм..да,проверяйте ,ищите,главное паралельно развивать малышку! Физически,психически,помогать медикаментозно. Нам от смеси тоже стало гораздо лучше! А анализ называется "тмс на аминокислоты и органические Ацидурии".
Оля·
@littleshybirdy огромное спасибо за ответ!здоровья вам,огромного!я стараюсь,ага.И таблетки,и массаж проф.,и сами пытаемся шевелить.
olga·
Мама дочки-младенца
@nikula, вот и хорошо) и вам тоже всего хорошего и здоровья .
Оля·
@littleshybirdy спасииибо,нет ничего ценнее здоровья,все бы отдала за здоровье деток.