Есть ли у кого-то ребенок с атрезией ануса?

А что эта за болезнь?!

@bekova22 - это анаректальный порок. Кишечная непроходимость ,

Ааа😥бедный малыш😥

У меня вчера малыша из роддома увезли на операцию в другой город... Этот диагноз у вашего ребенка?

Да.и вас?

comment was deleted

comment was deleted

Нет нету.мы с дагестана.много всего пережили 4операции у сына.но я вам скажу что навидалась в этих больницах многое и знаю что есть много видов этой непроходимости.бывают просто спайки в кишечнике.есть атрезия ануса есть болезнь гиршпрунга и многое другое.так что у вас что именно? Нам выводили колостому(кишку в бок наружу и так мы ходили 8месяцев)

comment was deleted

comment was deleted

@batarova_n, я не успела прочитать что вы написали ...вы удалили

Я подумала, что вы не хотите общаться на эту тему... У нас высокая атрезия со свищем в уретру или мочевой пузырь, еще точно не выяснили. Малыш сейчас в реанимации в Самаре, ему вывели стому, сейчас пока в ожидании, как он все это перенесет. Возникает много вопросов, можно я вам буду задавать по мере поступления? Как вы перенесли первую, сколько восстанавливались, аак ухаживали за стомой, какие возникали проблемы и аак их избежать? Как сейчас чувствует себя ваш сынок? Сколько операции вы делали и где? Фото сыночка выглядят очень оптимистично и обнадеживающе🙏

@batarova_n, нам в общем сделали 4операции.вообще три обязательные операции нужно делать,а дальше уже если все хорошо то 3мя обойтись можно.но бывают и осложнения.за колостомой ухаживала так:вокруг стомы цинковой пастой мазала а на саму кишку левомиколь.и прикладывала вкладыши для груди на кишку и нельзя сильно зажимать памперсом....но у нас были осложнения через месяц после выведения кишки в бок она начала выходить торчать сильно на сантиметров 7-10 и мне приходилось одевать перчатки и вправлять ее снова во внутрь.дай бог у вас так не будет.....

Был в реанимации где то 7-10дней потом перевели ко мне в плановую хирургию....и все так мы пили молоко по чуть чуть и какали через стому 8 месяцев

@batarova_n, и у нас была высокая отрезия кстати....через пять месяцев нам сделали проктопластику.и еще через три месяца уже закрытие стомы.и наконец мы стали как и все дети какать в памперс.....потом через год после закрытия стомы у него с попочки слизистая торчала и недавно и ее иссекли но это мелочь мелкая операция.сейчас все вроде нормально.но бывают и проблемки иногда.иногда запоры иногда каломазания.а иногда все хорошо как обычно в день один раз просится на горшок.ну по разному

Спасибо большое за ответы! Желаю вашему малышу крепкого здоровья! А стому вы бужировали, или её не надо? Где вы делали проктопластику и закрытие стомы?

@batarova_n, нет не бужировала.только попку бужировали.в Махачкале в Дагестане были сделаны первые три операции.дай Бог и вашему малышу здоровья а вам большое пребольшое терпение...лично для меня это был большой стресс .в свои 21год я такое увидела раньше даже не знала про такие случаи

comment was deleted

@arzu171089, @batarova_n у нас тоже родился малыш с атрезией пищевода и ануса!пока операцию сделали только на пищевод но время идет и нужна еще и на попу, в туалет ходим через свищ который образовался вместе ануса!

@viktoriya56, дай бог здоровья малышу а маме терпения.а как вы сейчас?с#а с пищеводом че сделали?

Пищевод сшили, вывели гастростому на животик, кушаем через рот, а когда начинает давится ложимся на бужирования! В этом случае нас спасает стома вводим молоко через нее!

@arzu171089, с попой сказали надо решать уже быстрее, хотели одной операцией обойтись ( врач так обещала) а теперь говорит что будет лучше если калостому выведем! Я своему хирургу не доверяю ей лижбы разрезать и ребенка помучать, еще взятки любит! Вот хотим в другой город поехать, правда не знаю кому мы там нужны!

@viktoriya56, о боже. 😁а на узи говорили про такие пороки?

@arzu171089, нет на узи ни чего не сказали, говорили что возможно 6 пальчиков на ножке будет( лучше бы 6 пальцев чем такое) когда родился я пальчики считала ))) оказалась 5 а вот попы с пищеводом не досчитались!

@viktoriya56, мда уж.и мне не говорили на узи... Тяжело конечно но что поделать

@viktoriya56, Привет! В ВК есть группа "атрезия.детки-конфетки", там очень много информации, как попасть к хирургам в Москву, по инвалидности и тд... Можно вопросы задать, все подскажут, помогут. Здоровья малышику, а родителям большого терпения!!! Мы сами вот только из больницы домой приехали, почти все два месяца от рождения там провели...

Какие вы умнички а нам всё только предстоит., у нас Атрезия ануса со свищем и Атрезия ушка

Ушка( слухового прохода)

@danisha2013, терпения вам малышу здоровья....все будет хорошо не волнуйся

А вам больше не каких потологий не ставили???

А как проходила до операционное и после операционное время, расскажите пожалуйста. Как готовились??

@danisha2013, нет .только эта потология

Скажите пожалуйста какие вещи вы брали, что было нужно, хочу пока дома сумку нам собрать в больницу. Были такие вещи какие вы не взяли но они были нужны.

Вы плитили? Сколько стоило???

Ой....все что нужно бывало я в основном брала в аптеке при больнице а так с собой первое необходимое только....а платить не обязательно если эт гос.больница.но я просто отблагодарила нашего хирурга поставила ему 10тыс в карман. И то он не брал

На первую операцию мы попали прям с род дома поэтому тоже ничего такого с собой не брала

Нас на второй день жизни оперировали колостому выводили