Я Глушкова Софья, мама орфанного ребенка, собираю сведение по пациентским организациям и чатам орфанных заболеваний.
Т.к. списки нозоологий и поломок по которым найдены чаты, сообщества, группы и по которым идет поиск стали обширными, то их публикую в телеграм канале: ссылка

Напишите мне в tg @averss81 или wa 89037779916 если:
1. Вы состоите в чате, сообществе по орфанному заболеванию, чтобы я его могла внести в список для тех, кто ищет своих.

2. Если вы не состоите в ч...