история Даши
Пока мы лежали в стационаре, я многое услышала от врачей. Сказали , что с синдромом Ретта все дети без исключения тяжёлые, что итог я видела, они теряют все навыки и становятся практически лежачими.
Я конечно верю в лучшее и знаю на что способна Даша.
При выписке мне сказали, что данный синдром они не могут вписать сами, это может сделать только генетик, потому что это по его части. Но я должна понимать, что по мрт у ребенка нет ухудшений и значимых повреждений, значит вывод один - генетика.
...
В феврале мы все же сдали неврологическую панель и начались ожидания результата. Чем больше я читала об этом синдроме, тем больше мне было страшно. На тот момент мы проходили второй месяц реабилитации и мне постоянно говорили об этом синдроме, что ещё больше меня огорчало. На данный момент Даша может стоять, но сама так и не встает Ей вернули шаговый, она может шагать за руки и с ходунками, но не долго. Устает. Но я подозреваю что из-за сильной спастики в ногах ей трудно. Вернулось частичное пон...
В 1,6 мы вышли на дэповскую и словили там ротовирус. И с тех пор Даша начала угасать, она не стримилась ползать, пропал даже лепет. Она только сидела качалась и смотрела в одну точку, словно как погрузилась в себя. Она перестала всем интересоваться. Я била панику и никто ничего не говорил. Войта не помогла вернуть ребенка. ЛФК и все остальное впустую, не было результатов. Позже она начала отказываться спать и орала ночами и днями по два часа. Мы не знали , что делать с ней. Могла ночью проснутьс...
Не знаю сколько я еще буду биться ночами в истерики, наверное пока не привыкну к этой боли и не смирюсь. Днем я держусь с мыслью что с этим мы живем уже 2,6 года и проживем дальше так же. По сути лишь добавился синдром. Но пока мне тяжело... Обидно что именно вот так с нами произошло, обидно и больно за неё.. Страшно что будет дальше...
Простите за пост, но просто некому высказаться...
В приемной у меня отошли зелёные воды, а я ведь знаю что это признак кислородного голодания. Я начала паниковать и спрашивать, что с ребенком. Меня положили на ктг и сказали после родов заберут в реанимацию. Даша родилась ровно в 40 недель, но в реанимацию её никто не забрал после рождения. Педиатр 6 роддома сказала что все в порядке и ей не нужна реанимация. Дальше ужас только начался. Все дни в роддоме Даша плакала очень сильно. Она не спала. Грудь она не могла захватить, не был нарушен сосате...
На 7 месяце произошла страшная ситуация. Даша очень сильно заболела, так и не поняли как так вышло. Никто из нас не болел. В 8 месяцев у Даши поднялась температура 40 и произошли фебрильные судороги. Позже её начало трясти при страхе и радости. Я паниковала по этому поводу, а мне говорили это тремор, со временем пройдет. Но это так и не прошло. После нескольких сеансов мануальной терапии, Даша поползла как раненый партизан и в этом положении она зависла надолго. В год я пошла требовать обследова...
Хочу поделиться с вами нелёгкой историей о своей дочке Даше. Это моя третья беременность после второй неудачной. Ждала я её очень сильно. В начале беременности был как и у многих дикий токсикоз. Но врачи мне говорили, что это нормально. Позже сын из сада что-то принёс и мы все переболели, ковид не подтвердили. Немного позже я опять заразилась от сына, может всё это и отразилось, ведь нежелательно болеть в первом триместре. Это я уже только сейчас начала понимать. Позже добавилось что у меня в...