Все выходные вспоминаю и прокручиваю в голове события этого дня ровно год назад, ведь именно 19 мая 2023 года моя жизнь перевернулась с ног на голову. Из меня будто одним ударом вышибли весь воздух, когда на втором скрининге моему ребёнку поставили диагноз: крестцово-копчиковая тератома.
И всё это произошло так нелепо, случайно. На 16 неделе делали с мужем узи платно, хотели узнать пол, чтобы провести гендер-пати для родственников на мой день Рождения. Всё было отлично, врач сообщил пол, сказал, что с малышкой все в порядке. На 20 неделе я пошла на второй скрининг к тому же врачу, что определял пол платно. Но мне жуть как хотелось сделать фото узи на память, а на 16 неделе этого сделать не получилось, узист сказал, что срок ещё маленький, хорошей фотографии не получится. И так уж случилось, что в нашем роддоме работает моя свекровь. Я попросила её, чтобы она договорилась с кем-нибудь о том, чтобы мне сделали заветную фотокарточку🙏 Она сказала, что узист, у которого я буду проходить второй скрининг, не делает бесплатные фото. Договорилась с другим специалистом.
И вот зашла я сначала к мужчине, он посмотрел, сказал, что все хорошо и отправил меня домой. А я пошла к свекрови, как раз была её смена в роддоме. Мы вместе ждали, когда мужчина уйдет, чтобы пришла женщина-узистка и сделала мне фото. Пили чай, общались, договаривались о том, что надо бы в июне съездить за кроваткой, коляской и комодом вместе. Мужчина ушел, меня пригласили в кабинет узи. Я-то думала, что мне просто распечатают фото из сохраненных на компьютере данных, но узистка захотела ещё раз посмотреть меня.
И вот лежу я на кушетке, рядом стоит свекровь, смотрит в экран. Узистка говорит: «Вот ручки, ножки, все пальчики на месте»… И замолкает. Эта пауза длилась бесконечно долго, меня уже начало потряхивать. И тут она задает вопрос в пустоту: «А это чё?» Свекровь тоже начинает тыкать пальцем в экран и спрашивать: «Вот это? Ну, может, это яички, может, это всё-таки мальчик?». Но нет, узистка срочно вызывает в кабинет заведующую, они втроем утыкаются в экран, меня уже во всю трясёт, я не понимаю, что происходит. И узистка уточняет у заведующей: «Это же тератома?», на что заведующая отвечает: «Ну, скорее всего. Очень похоже на тератому». Назначили мне консилиум с дополнительным узи для подтверждения диагноза, и начался наш долгий и сложный путь, полный переживаний и надежд🙈
Я выходила из роддома на ватных ногах и не могла сдержать слёз. Позвонила мужу во второй раз за несколько часов, но сначала я звонила и говорила о том, что все хорошо, а теперь я рыдала в трубку и говорила, что они что-то нашли у ребёнка, но я не понимаю, что это. До консилиума мы не могли ждать. Впереди были выходные, потом ещё два рабочих дня. В общем, в субботу, на следующий день, мы поехали в «Мать и дитя» в Самару, чтобы услышать, что с ребёнком все хорошо, но наш диагноз подтвердили.
24 мая 2023 года на консилиуме предложили делать прерывание, так как никто не мог дать никаких гарантий того, как будет расти опухоль и будет ли она сильно обкрадывать ребёнка и забирать на себя много крови. Но у нас уже было время все обдумать. Мы ехали с твердым решением: прерывать беременность не будем. Если есть хотя бы один шанс на то, что наша малышка выживет, мы им воспользуемся.
Далее нас ждали постоянные узи (раз в две недели), телемедицина с Московским центром акушерства и гинекологии им. Кулакова, специализирующимся на помощи деткам с разными патологиями, дорога в Москву, целых два месяца жизни там, сначала в ожидании родов по квоте, потом в ожидании операции для нашей дочки, а дальше в ожидании выписки и возвращения домой.
Страшно представить, что было бы с нашей семьей, если бы мы всё-таки согласились прервать беременность и потеряли бы это чудо. Ведь мы сейчас надышаться ей не можем. Она - наш подарок небес, и я благодарна судьбе за то, что мы прошли этот путь вместе.❤️
P.S. Арина, мама и папа тебя очень любят и гордятся каждым твоим успехом🥰
🌧️ Ноябрь: Моей малышке исполнился месяц. Она постоянно плачет из-за колик, заболела после первого приема в поликлинике, по ночам задыхается во сне из-за соплей😱 Я не знаю, что делать, как ей помочь, местные врачи выписывают младенцу лекарства для детей от трёх лет. Я плохо и мало сплю, молока становится всё меньше. Дочь не берёт грудь. Сцеживаю молокоотсосом всё, что могу. Грудь вся в трещинах, иногда кровит. У меня начинается послеродовая депрессия, про которую я думала, что она меня уже не настигнет, раз в октябре её не было. Появляются навязчивые мысли о том, зачем вообще я хотела ребёнка? С ним же так тяжело. Из-за колик малышка постоянно висит на руках: готовлю с ней на руках, ем с ней на руках, выполняю дела по дому с ней на руках. Иногда она может уснуть только лёжа на моём животе. Думаю о том, когда же всё-таки смогу выспаться.
Помимо этого и у меня начинаются проблемы со здоровьем. Лохии не кончаются, хотя 40 дней уже прошло. Говорю об этом своему гинекологу, она говорит, что до 45 дней - это норма. Выпрашиваю всё-таки у неё направление на УЗИ.
30 ноября наконец попадаю на него, мне говорят, что у меня в матке осталось два куска плаценты, отправляют меня за направлением на госпитализацию в гинекологию, нужно делать выскабливание… Опять рыдаю, звоню мужу, говорю, что меня кладут в больницу, не знаю, с кем будет дочка всё время, пока меня не будет дома… Муж обещает всё решить. По рекомендации свекрови вызываю скорую и еду на госпитализацию😰🙈 Меня терзают сомнения. Я не понимаю, как в Москве могли оставить куски плаценты и не увидеть этого ни на УЗИ перед выпиской, ни при осмотре с зеркалами. Пишу врачу, который меня оперировал, он говорит, что наша узистка ошиблась. В своих раздумьях иду к заведующей гинекологии, прошу, чтобы мне ещё раз сделали УЗИ перед выскабливанием, потому что не очень доверяю мнению одного специалиста.
Декабрь: Дочке исполнилось два месяца. Я не рядом, я в больнице. С дочкой по очереди сидят бабушки, прабабушки, муж. 1 декабря мне назначают повторное УЗИ. Стоя у кабинета слышу, как меня обсирает узистка, которой я не поверила, мол вот, рожают в Москве, думают, что это центр вселенной, и что там врачи не ошибаются, а потом нам не верят… Стою и офигеваю, никто не интересуется, почему я рожала в Москве, все думают, что мне деньги некуда девать, и я с жиру бешусь… Заведующая смотрит меня на КЗИ сама, говорит, что видит какие-то фрагменты, но не уверена в том, что это плацента. Говорит, что нужно делать гистероскопию. В этот же день мне делают общий наркоз и проводят операцию. Фрагменты оказываются оболочкой, которая выстилала матку во время беременности и должна была выйти сама. Но мой организм решил сыграть со мной злую шутку, будто мало было уже пережито испытаний.
Муж ещё пытается успеть и поработать, и потаксовать. От усталости становится злым, обвиняет меня во всех смертных грехах, несмотря на то, что я в больнице. Я обижаюсь, он не считает себя виноватым, прощения не просит. Стараюсь искать плюсы в том, что я в больнице. Много сплю, начинаю смотреть новый сериал, читаю.
4 декабря иду на контрольное УЗИ, обозлённая узистка говорит, что у меня в матке сгустки крови, выписывать меня не собирается, вызывает заведующую, чтобы ещё и она меня сразу посмотрела, чтобы я не ходила больше к ней просить пересмотреть после неё. Заведующая смотрит и говорит, что нужно сделать промывание матки. Мой лечащий врач назначает мне промывание и на понедельник, и на вторник, контрольное УЗИ в среду. Я схожу с ума, ведь надеялась, что в этот день меня уже выпишут. В итоге смиряюсь с этим, хожу на эту отвратительную процедуру. Наступает среда, иду на контрольное УЗИ, и снова эта узистка не хочет меня выписывать, теперь видит газ и свободную жидкость в матке. Меня отправляют на ещё одну процедуру промывания и сразу после неё на повторное УЗИ. Возвращаюсь в кабинет УЗИ, там сидит заведующая, смотрит какую-то другую девушку. К ней подходит мой лечащий врач и просит и меня тоже посмотреть, на вопрос, чем нас не устраивает другая узистка, даже врач говорит, что она к нам уже придирается. В итоге заведующая смотрит меня и говорит, что меня нужно отпускать домой, потому что и так уже «замучили девчонку».
Наконец меня выписывают. Лечу домой с новыми силами. Решаю тренироваться с дочкой ежедневно, чтобы она училась держать голову, интересовалась игрушками, издавала новые звуки. Я уже не думаю о том, что понятия не имею, как быть мамой, что я ещё сама ребёнок. Теперь я нацелена на то, чтобы мой ребёнок получал всё необходимое: и уход, качественное обучение, и правильно подобранные питание.
Колики постепенно отступают, малышка всё чаще улыбается и общается с нами, произносит много разных звуков. Дочка уже держит голову, лёжа на животике и в положении столбиком, правда, пока не долго, умеет хватать погремушки и играть ими, любит сидеть в шезлонге, но пока не воспринимает манеж, пугается от нахождения в нём. А ещё она любит слушать стихотворения и рассматривать картинки в книжке для малышей. Когда она улыбается, моё сердце тает, а на глаза иногда наворачиваются слёзы.
Даже не верится, что столько событий произошло за один лишь год. Но мы со всем справились, наша сильная девочка со всем справилась. Надеюсь, Новый год подарит нам больше положительных эмоций и убережет мою девочку от всех напастей.
🌞 Июнь: Мы решили рожать в Москве. Я даже знаю, в какую именно клинику мне нужно попасть, послушала рекомендации женщин из чата и решила ложиться на госпитализацию в Тольятти для ТМК с «Центром акушерства и гинекологии им. Кулакова». Приезжаю на госпитализацию и узнаю, что слишком рано приехала, потому что после предыдущего УЗИ прошла неделя, а динамика видна только через две. Мне говорят: «Ну что ж поделать? Лежи, жди ещё неделю». Эта неделя тянулась ну очень долго. В итоге меня всё-таки связали с Москвой. Там сказали, что третий скрининг нужно будет снова сделать в Тольятти и ещё раз провести ТМК, и что в 35-36 недель нужно будет приехать к ним на консилиум и остаться в Москве уже до родов.
🍓 Июль: Включился режим ожидания третьего скрининга. Параллельно наслаждалась летом, отпуском и готовилась к дню Рождения мужа. Он понимал, что не сможет собрать гостей за праздничным столом в этот день, потому что нам предстояла поездка и жизнь в Москве примерно на два месяца. Мне очень не хотелось лишать его праздника, поэтому я ползала по грядкам с викторией у бабушки на даче, собирала ягоды на продажу, чтобы появилась возможность накрыть на стол и отметить день Рождения любимого☺️ Праздник прошёл отлично, а я очень гордилась собой и дочкой, что мы смогли заработать денежку на этот день. 31 июля я вновь госпитализировалась в Тольятти для созвона с Москвой.
🍉 Август: Этот месяц был каким-то по-особенному семейным и приятным. У меня началось гнездование: скупала на вб всякие полезные штучки для дома, чтобы организовать пространство, смотрела видео на ютубе с организацией комода, стирала и гладила вещички для малышки. Мысли о том, что у нас есть какая-то проблема, отошли на второй план. Мы ходили на дни Рождения моих племянниц, проводили как можно больше времени с мужем, он приглашал меня в ресторан, что для него не свойственно, ведь обычно для этого требовался повод вроде дня Рождения, а в последние деньки лета мы сходили на фотосессию беременности☺️
🍁 Сентябрь: 4 сентября я вместе с мамой мужа села в поезд до Москвы. Очень мне, конечно, не хотелось жить с кем-то чужим больше трёх недель под одной крышей (да-да, свекровь для меня чужой человек, это всё-таки не родная мама). Но муж был уверен в том, что так нужно.
5 сентября мы заселились в гостиницу, которая стала моим домом почти на 2 месяца, а 6 числа был назначен консилиум. На консилиуме мне сообщили, что с размерами нашей тератомы естественные роды запрещены, так как это может навредить здоровью малышки. Я предполагала, что так будет и уже настроила себя на КС, поэтому не расстроилась. Дни до плановой госпитализации и приезда мужа в Москву тянулись очень долго, я тратила их на вышивание, прогулки по близлежащим садам и паркам, посещение галереи Беляево и на сдачу анализов и посещение гинеколога в центре им. Кулакова.
24 сентября наконец-то приехал мой любимый муж, весь вечер мы гуляли по парку, а потом заказали вкусности в гостиницу и вкусно ужинали. 25 сентября он проводил меня на плановую госпитализацию, и мы начали ждать дня родов.
Кесарево было назначено на 28 сентября, но у меня начал прыгать гемоглобин: он был ниже нормы, но показатели каждый день менялись и были то чуть выше, то чуть ниже. Врачи приняли решение перенести кесарево и прокапать мне железо. После капельниц у меня повторно взяли кровь и сказали, что кесарево будет 2 октября вне зависимости от того, какой будет гемоглобин, потому что близилась ПДР.
🍂 Октябрь: 1 октября утром у меня отошла слизистая пробка. Начала паниковать, побежала ко врачу, сообщила об этом. Врач сказал, что это не страшно, и мы спокойно дотянем до утра понедельника, но у дочки были другие планы😂 Ей захотелось самостоятельно выбрать дату своего рождения, и перед ужином у меня начали отходить воды. Я опять побежала ко врачу, ещё больше переживая, но он спокойно мне сказал: «Ну и что, что воды отошли? Я же здесь, собирайся на операцию». В этот день в 19:10 по московскому времени родилась моя доченька🙏🥰
Тератома занимала почти все её ягодицы и была очень тяжёлой. Внутри она вплотную прилегала к стенкам кишечника, слегка обхватывая его. Мне было невыносимо больно от того, что моей малышке в скором времени придётся пережить сложную операцию по её удалению.
На седьмые сутки её жизни была назначена операция. Так как наш случай был не экстренным, операцию назначили на вторую половину дня. Мою малышку не кормили с 6 утра, только капали глюкозу, она сильно плакала и успокаивалась только у меня на руках. Я несколько раз ходила спрашивать, когда уже за нами придут, говорила, что ребёнку тяжело без еды. Боже, какими же серьезными были её глаза перед тем, как её забрали, будто она понимала, что её ждёт впереди. Её унесли только в 2 часа дня, и потекли минуты нашего ожидания звонка от врача с новостями о том, как прошла операция. Прошло 4 часа, мы с мужем все извелись, боялись услышать, что что-то могло пойти не так. Но операция прошла успешно. Когда я поднялась в реанимацию и увидела мою девочку, лежащую как тряпичная кукла, то не выдержала и разрыдалась. Она была такая бледная, такая беззащитная. А дальше она спала трое суток, отходя от наркоза. Только на четвертые сутки Арина наконец открыла глаза.
Когда нас перевели из реанимации, мои дни превратились в день сурка. Каждый день в 9 утра я шла в центр, проводила с малышкой весь день, а в 9 вечера уходила, потому что палат для совместного пребывания в центре не было.
26 октября нас наконец-то выписали, и в этот же день мы всей семьей поехали домой на поезде. Правда, на поезд, на который билеты были куплены заранее, мы опоздали, попали в огромную пробку и полчаса стояли на одном месте. Сидя в такси, вернули билеты и купили новые на следующий.
Пришла пора подводить итоги этого года🙏 Без сомнений этот год был самым тяжелым в моей жизни🥲 Но в то же время и самым прекрасным, ведь наша семья стала больше на человечка🥰 Будет много слов, но мне очень хочется сохранить этот год в памяти. А теперь подробнее, прямо по месяцам:
🎄Январь: быстротечные новогодние праздники, приправленные переживаниями по поводу сдачи диплома на степень магистра, внесение поправок в работу и речь в ночь перед поездкой в Самару и выступлением перед аттестационной комиссией, поездка в Самару с мужем в 4 утра в самый морозный день января, успешная защита диплома на «отлично» и уютные посиделки в «Перчини»🍝 Принято решение ходить на групповые тренировки в тренажерный зал💪🏻 Слёзы и боль от того, что не получается забеременеть уже 4 месяца😱 28 января планируем отмечать с мужем получение моего диплома и окончание моей учебы в университете длиной в 7,5 лет. Утром просыпаюсь и чувствую тянущие боли внизу живота, думаю о том, что опять начинаются месячные, очень сильно расстраиваюсь, но решаю сделать тест на всякий случай. Делаю тест и иду умываться, заправив упаковку с тестом за резинку шортов, после того, как умылась, достаю тест и вижу 2 полоски😍 я не верю своему счастью, бегу в комнату, трясущимися руками кладу тест в коробочку, заранее заготовленную для мужа) в ней уже лежит детский комбинезончик с надписью «киндер сюрприз» и малюсенькие носочки☺️ вручаю мужу, а потом мы вместе плачем от счастья❤️ Вечером этого дня у нас есть уже два повода для праздника)
❄️ Февраль: Прекращаю ходить на тренировки, потому что очень боюсь навредить нашему долгожданному малышу, скрываем с мужем моё интересное положение ото всех, хочется насладиться тем, что мы знаем об этом только вдвоём, подольше😌 Но моя мама быстро просекает фишку, начинает задавать вопросы, подводящие к беременности, ждёт, когда же я признаюсь😂 Признаться пришлось перед экзаменом по говорению в 9 классах, ведь мы обе работаем в одной школе, учителя говорят о том, что завезли какую-то новую сложную программу для записи экзаменов, а меня ставят в одну из аудиторий как специалиста🤯 Говорю маме, что мне нельзя волноваться, объясняю причину, вижу в её глазах слёзы счастья😊
🌸 Март: Очень волнуемся в ожидании первого скрининга. Решили с мужем сообщать нашим семьям новость только после того, как убедимся, что с малышом всё в порядке. Уже смотрю в «Детском мире» вещички, душа, конечно, тянется к платьям😂 потому что ну очень хочу дочку❤️ Ближе к концу марта после урока в трудном 5 классе чувствую тянущие боли внизу живота, в пересменку решаю бежать в ЖК к своему гинекологу, жутко боюсь😰 Мне ставят угрозу прерывания беременности из-за тонуса и отправляют на больничный на 10 дней. Каждый день езжу по раздолбанной дороге в ЖК на уколы и молюсь, чтобы дурацкая автобусная тряска не навредила моему маленькому человечку🙈 30 марта наш первый скрининг, на этот день возлагаем большие надежды, но в то же время присутствует очень много страхов. Скрининг проходит хорошо, в этот же день меня выписывают с больничного. 31 марта мы едем к родителям мужа с тортиком и долгожданной новостью🙏 Родители очень счастливы, мама мужа плачет, обнимает нас, папа улыбается.
🌿 Апрель: 1 апреля едем в гости к моей семье, но вовсе не шутить шутки, а сообщать, что они скоро станут бабушкой, дедушкой и дядей☺️ Папа и брат очень долго вчитываются в надпись на торте, мама просит папу прочесть надпись вслух, папа молчит и смотрит на нас, потом мама просит брата прочитать, но он тоже молчит, явно не понимая, о чем речь, спрашиваю у него, кто же это, интересно, скоро станет дядей? И тут до него доходит😂 Все очень рады, я радуюсь ещё больше, ведь беременность протекает хорошо. Единственный минус - если вовремя не поужинать, а именно в пол шестого вечера, когда муж приходит с работы, начинает мутить, и тогда уже поужинать точно не получается. На 16 неделе едем на платное узи, чтобы узнать пол и сделать гендер-пати на мой день Рождения. Узнаём, что у нас будет дочка🥰
💐 Май: 13 мая устраиваем гендер-пати и заодно отмечаем мой день Рождения😌 Перед тем, как разрезать торт, спрашиваем у родственников, как они думают, кто у нас родится. Моя бабушка с уверенностью говорит, что будет мальчик. Мы разрезаем торт и показываем розовые коржи☺️ Моя мама говорит, что так и знала, что первая у нас будет дочка) Этот день запомнился мне своей теплой семейной атмосферой, храню его в сердце❤️
19 мая мой второй скрининг, я чувствую себя спокойно и уверенно, ведь совсем недавно мне делали УЗИ, врач сказал, что с малышкой всё хорошо. Наслаждаюсь беременностью и не думаю о плохом. Второй скрининг делает тот же врач, у которого мы были в платной клинике. Вновь слышу, что всё в порядке и радуюсь. Но мне очень хочется сделать снимок с УЗИ на память, поэтому заранее договариваюсь с другим специалистом, которая обещает подойти после первого врача в этот же день и сделать мне снимок. Я спокойно жду её, попивая чай, обсуждаю со свекровью предстоящие покупки: коляска, кроватка, комод, говорим о том, что нужно будет съездить в Тольятти и совершить большие покупки там. Меня вызывают в кабинет, я ложусь на кушетку, узистка начинает смотреть в экран. Говорит: «Вот ручки, ножки…», замолкает на некоторое время и говорит: «А это что такое?». Тут начинается какая-то непонятная свистопляска, она зовёт в кабинет заведующую роддомом, заведующая прибегает, они вместе смотрят в экран, меня уже всю трясёт, озвучивают какие-то размеры… Узистка говорит: «Ну это же крестцово-копчиковая тератома, да», заведующая говорит: «Да». Моё сердце на миг останавливается, я поднимаюсь с кушетки как в тумане, вытираю живот, не понимая, что они только что сказали, не зная, что такое тератома, чем она грозит моей маленькой девочке… Заведующая звонит моему гинекологу в ЖК и просит сделать мне направление в медгородок в Тольятти для подтверждения диагноза и проведения консилиума. Звоню мужу и говорю, что у ребёнка обнаружили какую-то тератому, реву в трубку, не могу найти в себе силы и собраться. Муж успокаивает, говорит, что нужно подтверждение других специалистов из большого города, записывает меня на УЗИ в Самару в «Мать и дитя».
На следующий же день мы едем в Самару, и там подтверждают диагноз. Нам показывают малышку на экране в 3D, делают снимки, говорят, что будут надеяться на то, что с малышкой всё будет хорошо, и она сможет справиться с этой болячкой.
Последние дни мая превращаются для нашей семьи в ад, с 20 мая мы с мужем рыдаем без конца, обнимаем друг друга и говорим: «Как такое могло случиться? Почему мы?».
24 мая мы едем в Тольятти по направлению на повторное УЗИ и консилиум. Нам говорят, что на данный момент ребёнок чувствует себя хорошо, но никто не знает, как поведет себя эта тератома и с какой скоростью будет расти. Сообщают, что может случиться так, что болячка начнёт обкрадывать ребёнка, обрастая новыми кровотоками и мешая сердечку работать как нужно. Предлагают сделать прерывание или, если мы всё-таки надумаем рожать, лечь к ним в отделение патологии беременных, чтобы через ТМК связаться с московским центром, специализирующимся на различных детских патологиях, и попросить выделить мне квоту для родоразрешения и проведения операции ребёнку именно у них. Предлагают нам с мужем подумать, взвесить все за и против и сообщить им о нашем решении. Но наше решение было принято ещё дома: если есть хоть один шанс на то, что наша малышка сможет выжить, мы воспользуемся им. Специалисты из Тольятти настроены скептически, говорят, что если мы передумаем, нужно будет через неделю подъехать к ним на аборт, иначе позже это будет считаться уже родами. Наше решение остаётся неизменным. Мне назначают контрольное УЗИ раз в 2 недели для отслеживания размеров тератомы и её влияния на ребёнка, с этого момента начинается наш путь борьбы за жизнь нашей девочки.
Дома меня раздирают противоречивые мысли, думаю о том, правильное ли решение мы с мужем приняли, не пожалеем ли об этом, а вдруг ребёнок будет инвалидом и возненавидит нас за то, что мы дали ему жизнь, зная об этой проблеме. Утопая в этих мыслях, роюсь в Интернете в поисках ответов на возникающие вопросы и в надежде на поддержку и истории об удачных исходах подобных ситуаций. Нечаянно нахожу профиль девушки, ребенок которой тоже перенес операцию по удалению тератомы, она говорит о том, что есть чат, в котором состоят только женщины, чьи дети столкнулись с этой проблемой. Прошу добавить меня в этот чат, там меня поддерживают и делятся своими историями. С этого дня я знаю, что мне делать дальше, нахожу в себе силы бороться с возникшей ситуацией.
Продолжение напишу в следующем посте. Очень много получилось)
