Всем привет. Хочу уберечь вас и ваших детей от очень редкого и опасного аутоиммунного, ревматологического заболевания 🆘
Диагнозы которые стоят у меня сейчас: Рецидивирующий полихондрит. Гранулематоз Вегенера с Полиангиитом.
В интернете и здесь, очень мало об этом информации, многие врачи об этой болезни тоже не знают, лечат не правильно. По КТ и рентгенам, расшифровывают не верно. К какому бы хорошему лору или ревматологу вы не обратились, разбираются в этом единицы.
Какие могут быть начальные симптомы:
- Покраснение,воспаление, отек уха, одного или двух сразу. При этом, мочка уха, остается без изменений. 👂
- Отек, боль, заложенность носа. Седловидный нос. 👃
-При вовлечении в воспалительный процесс хрящей гортани, в том числе щитовидного, возникает осиплость голоса, кашель, одышка, приступы удушья, болезненность при пальпации. 🫁
-При воспалении сосудов в них могут формироваться аневризмы — мешотчатые расширения. В области аневризмы возникает риск пристеночного тромбообразования и разрыва стенки сосуда. ♥️
-Увеиты, склериты и эписклериты, изменения вен и артерий глазного дна, поражение зрительного нерва становятся причиной нарушения зрения. 👀
При общем клиническом анализе крови 🩸:
как правило, выявляется анемия, лейкоцитоз и тромбоцитоз (увеличение лейкоцитов и тромбоцитов), повышение скорости оседания эритроцитов (СОЭ). Типично повышение С-реактивного белка (СРБ), альфа- и гамма-глобулинов. Однако специфических лабораторных критериев, которые бы точно указывали на это заболевание, не существует.
При клиническом анализе мочи 💧: в случае поражения почек могут выявляться эритроциты, лейкоциты, белок и гиалиновые цилиндры (в норме их количество в моче должно быть минимальным).
Чтобы отличить рецидивирующий полихондрит от других болезней с похожими симптомами, назначаются иммунологические исследования: на ревматоидный фактор (РФ), антинуклеарные антитела (АНФ) и антитела к цитоплазме нейтрофилов (АНЦА). Их появление в низком титре (небольшом количестве) возможно и при рецидивирующем полихондрите, и при перекрёстных синдромах, т. е. при сочетании полихондрита с другими системными заболеваниями соединительной ткани
В сомнительных случаях проводится биопсия хряща с последующим гистологическим исследованием, при этом берут образец хрящевой ткани и затем исследуют под микроскопом. В образце ткани будут выявляться инфильтраты (скопления) из мононуклеарных клеток и разрушение хряща. Если у пациента яркая клиническая картина, то биопсию хряща не делают
Моя история 📍:
- летом началась аллергия, отёк нос, перестал дышать. Лоры ставили разные диагнозы, аллергический ринит, гайморит, этмоидит, итд. Нос начал болеть. Затем заболела щитовидка, осип голос. Эндокринологи ставили тиреоидит. Прописывали антибиотики, антигистаминные, противовирусные итд. Ничего не помогало. Восполнение сохранялось. Затем заболело ухо. Так же лечили, внутренний отит, наружний отит, средний, хондроперихондрит итд. Прописывали снова и снова антибиотики, капли, мази итд. Ничего не помогало. Ухо распухало, болело, теряло форму. Госпитализировали несколько раз. Безрезультатно. Ставили диагнозы, неуточненные. Отправляли домой лечится. В какой-то момент резко просел нос. Когда начали болеть кости, грудина, плечи, начали обращаться к ревматологам. Ревматологи предполагали васкулит, гранулематоз Вегенера итд. Была назначена гормональная терапия, которая с каждым днем помогала все меньше.
На данный момент имеется: потеря слуха на 40%, поражение хрящевого отдела слуховой трубы, стеноз гортани, деформация ушной раковины. Деформация хряща носа. Сильные боли во всех хрящах, по всему телу. Аневризма.
Прохожу курсы химиотерапии + гормоны в больших дозах + обезболивающие. Пока безрезультатно. Разрушение идет дальше
Народ, я уже задолбалась ездить по больницам, помогите…
У дочери появились прыщики. Лечим уже больше месяца. В основном на ногах, и пару штук на спине и руках. Сразу после их обнаружения посетили 1-вого врача, сказал что ветрянка, лечили Зеленкой. Через 4 дня их стало больше но выше не пошли, посетили 2-го врача, сказал что-то вирусное, назначил йод и виферон мазь и свечи. Вообще ни о чем. Посетили третьего врача, сказал похоже на потницу, назначил всякие ванные процедуры, мази от потницы, ничего не помогло. Последний 4-тый врач подумал что это реакция на сладкое. Посадили на диету, убрали все связанное с сахаром, типо соки, печеньки (хотя везде написано что без сахара), лечили мазью с антибиотиком, ничего не помогло! Они вроде подсыхают и тут же появляются новые рядом. Меняем каждый день постельное белье итд. По всем анализам все отлично. Зодак пьем.
Что это еще может быть?
К какому врачу еще обратиться ?
Всем привет, дочка очень капризная уже неделю(мне кажется вечность) тянет кулаки и все что попадется под руки , агрессивно в рот, слюни рекой, отказ от смеси, хнычет и хнычет, постоянно просится на руки и чешет деснами мое лицо. Чешет свои глаза. Ночами ворочаться и просыпается с криками. Зубов на горизонте не вижу, до такой степени все тащит в рот, что уже все там растёрла до красноты.
Что еще это может быть если не зубы?
Очень беспокоит отказ от еды, как только даю бутылочку, закатывается до посинения 😞
Раза 3 в день удается покормить и то если совпадет хорошее настроение и желание покушать. Все остальное время выкручивается, орёт, отворачивается…
Регресс сна или зубы? 4 мес.
Вот уже несколько дней, очень долго и плохо укладываемся на ночной сон. А сегодня вообще встала в 5 утра и начала колбаской кататься по кровати, орать и руками лезть в рот. От еды отказывается. Днем рекой слюни, агрессивно чешет десну.
МОЯ АНКЕТА РОДОВ
🔞 Возраст на момент родов - 23
🤰 Беременность - 1
🎀 Роды - 1
🤢 Токсикоз - да, в 1 триместре очень сильный
🔥 Изжога - нет
😌 Бессонница - да
💦 Отёки - нет
⚡ Растяжки - да, на груди и попе
👊 Первые шевеления - в 16 недель
🤰 Прибавка в весе за беременность - 16 кг
🏥 Сохранение - да в 30 недель
📈 Тренировочные схватки - да начиная с 30 недель
📆 ПДР - 26.07.23
📌 Срок на момент родов - 37,1
📅 Дата родов - 06.07.23
👩🏼⚕️ ЕР/КС - ЭКС
💖 Пол - девочка
⚖️Вес - 3000 гр, рост - 51 см
📅 День недели - чт
💉 Анестезия - да
👫 Партнёрские роды - нет
📆 Дата выписки - 10.07.23
🏥 Роддом - ПЦ РО
👨⚕️Врач - Приходько МС
❔ Хочу ли я ещё? - да)
Какой специалист помогает подобрать смесь? Педиатру пофигу, сказала пробуйте пока не найдете свою
Проблема:
-колики,газики, запоры,срыгивания (запоры на постоянной основе в течении 2,5 месяцев, остальное то есть, то нету)
Пробывали смеси:
- НАН опти про, НАН тройной, НАН кисломолочный
- Нестажен комфорт
- Нэнни
Вспомогательные массажи, ЛП, бады, Пребиотики, ветрогонные и.т.д не помогают
Единственное спасение это ТРУБОЧКИ!
3 дня жду, не сходит - делаю трубочку. Иначе крики, мучения. (Слабительные свечи, суспензии работают, но на постоянной основе я бы не рисковала)
Девочки🌸, у кого от смеси НАН тройной комфорт или НАН 1 были запоры, газики?
На какую смесь переходили ?
Какая в итоге подошла ?
Понятное дело что у всех всё индивидуально.
Интересно послушать 💓
12.09.2023
2
_yana__mama_ Мы на нан тройной комфорт с 1,5м, нам 4,5м сейчас.
Запоров не было вообще, а вот газики
