Как бы я не хотела написать историю родов, время все изменило.
На 5 сутки из рд нас переводят в пц с подозрением на порок сердца. При поступлении в пц берут все анализы. Узи сердца подтверждает порок сердца межжелудочковой перегородки мждп. Но жизни и здоровью это не угрожает, говорят что должно закрыться само. Анализы нашему врачу не нравятся, повышенный билирубин. Общий 272, прямой 88. Нас оставляют. Назначают лампу. Два дня свечения не помогают. Врач говорит о неизвестной патологии. Нам назначают урсофальк. На 4 день анализы прямой билирубин81. Продолжаем принимать урсофальк утром и вечером по 1мл. Делают различные узи, патологий не находят. Начинаем терять в весе, назначили докорм смесью один раз в сутки. Через неделю общий билирубин 120, прямой 79. Нас выписывают! Ура!
Мы дома. На вторую неделю замечаю что малышка пожелтела. Ровно через две недели после выписки сдаем анализы у себя в городе. Анализы пришли через 2 суток. Общий билирубин 134, прямой 102!
Выходим на связь с Москвой, оплачиваем консультацию. Говорят езжать в Москву. Мы звоним в больницу, просят отправить анализы наши и узи.
Собираемся с мужем вечером выезжаем в Красноярск. Ночуем и утром вызываем скорую.
Утро 02.08.2023 в наш семейный двойной праздник, день ВДВ (муж десантник) и годовщина свадьбы. Нам пишут поздравления, желания отвечать нет никакого. Нас привезли в 20 больницу. В приемном отделении разрешили мужу с нами ждать когда нас поднимут в палату. Спасибо 🙏🏼
Сразу все анализы и узи брюшной полости. Вопросы вызывает желчный пузырь. Назначают повторное узи на следующий день. Голодуем с 5:30, в 9 узи сердца, дмжп все еще есть, но уже меньше. Узи брюшной уже на двух разных аппаратах, в 10 часов делают узи вместе с зам зав.детской хирургии. Прям на самом узи кормлю малышку и параллельно смотрят что происходит. Желчный пузырь не увеличивается.
Нас отправляют в палату. Через пол часа приходит лечащий врач педиатр и зав отделения. Сообщают что отправляют нас в пц краевая больница отделение хирургии. Подозрение на атрезию желчевыводящих путей. Анализы 20 больницы прямой билирубин 63, общий 186.
03.08.23 нас перевели в детскую больницу. Врач приходит и говорит что на следующей неделе делают контраст желчевыводящих путей под наркозом. Там будет понятно сразу, подтверждается диагноз или нет. Если подтверждается то они сразу там же делают операцию моей малышке.
04.08.23 узи головы-все хорошо. Узи сердца-все как и раньше. Узи брюшной-вопрос в желчном пузыре. Отправляют еще час голодать. Приходим повторно, картина та же. взяли анализы. Прямой билирубин 135! Вырос! Врач намекает, что вчерашние анализы из 20 больницы неправдивы…
В это воскресенье мы покрестим нашу Сашеньку. Пусть всё будет хорошо у нашей малышки!
сейчас у нас белковая недостаточность 1 степени плюс плохие показатели по свертываемости крови. Поэтому капаемся сегодня и завтра.
Завтра беседа с заведующим отделения и осмотр анестезиологов. Если анестезиологи одобряют, то в среду оперируют. Сейчас только от их одобрения зависит.
Делать будут контраст жвп. Три прокола в области живота. Если во время контраста подтверждается диагноз атрезия жвп, врачи сразу приступают к операции Касаи.
Многие писали приезжать в Москву, что там лучше сделают операцию. Честно, что-то подсказывает что нужно здесь остаться минимум до контраста. Если надо делать Касаи в Красноярске, то значит делаем. На удивление муж со мной согласен по ощущениям. Можете считать нас плохими родителями, но так нам говорит сердце🙏🏼
Спасибо всем за поддержку! Так много незнакомых, но неравнодушных людей!
09.08.2023 нашей малышке в процессе контраста подтвердили диагноз атрезия желчевыводящих путей. Операция тяжелая и долгая, наши хирурги справились с первостепенной задачей.
С 8:30 наш папа был с нами, и пока малышка была в операционной мы с ним сидели возле лифта, в котором я спускала малышку из отделения в опер.блок. Ждали, когда приземлится ракета.
Через пару часов после операции меня уже пустили к малышке. Сашуля в домике. Она спала. Куча трубочек и проводов отовсюду. простояла возле нее полтора часа. Вчера два раза пустили к ней по 2 часа. Сегодня в обед малышечку перевели в ПИТ. Пустили туда на 15 минут. Малышка уже без домика. И я держала свою крошку на руках. Кормить пока нельзя, сколько еще дней неизвестно, минимум еще 3 дня. Когда ее разрешат перевести ко мне в палату пока тоже неизвестно.
Взяли биопсию печени. Результаты будут готовы примерно через две недели.
Состояние у малышки хорошее. С Божьей помощью и с вашей поддержкой и молитвами 🙏🏼
Теперь это с нами на всю жизнь, борьба еще продолжается. Несомненно все будет хорошо, наша малышка еще все золотые медали соберет🥰🙏🏼
Наши дела стабильны. Пришли результаты биопсии печени: тяжелый холестаз. Билирубин держится. Вчера и сегодня готовили и отправляли документы в Москву. Если так и не снизится билирубин, дорожка одна, прямиком в Москву и обследования на донорство.
А теперь к хорошим новостям! Мы стали по чуть-чуть набирать, но со смесью, кушаем нутрилон пепти гастро, практически каждые три часа. И сегодня нас выписывают и мы едем вечером домой🙏🏼 через месяц на обследования в Красноярск. Молимся, что бы желчь наконец пошла. Сашуля сильная девочка, мы со всем справимся!
Как обстоят дела у нас.
Сдали у себя в городе кровь, все хорошо, кроме билирубина, алт и аст. Прямой билирубин еще выше - 189. Общий 215.
Завтра идем за направлением и через недели 1,5 едем опять в Красноярск на обследование.
Вообще анализы не сразу в норму приходят, но чего уж таить, каждый родитель хотел бы наискорейшего результата положительного.
Надеемся и верим, что Касаи нам помогло🙏🏼🙏🏼🙏🏼
