Сын сделал первую поделку в садике, точнее, не мешал воспитательнице и держал детали ручками ) но я всë равно в умилении, прям бальзам на мамское сердце
#дцп #спастическаядиплегия

Герман пошел в садик. В специальную группу для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Добираться туда 45 минут, едем с коляской в набитом автобусе, то еще удовольствие.
Оставляю я его всего на час, адаптация. Он вроде и не против побольше быть, но воспитатели говорят, надо постепенно. Тем более, он не ест там, просто отказывается, даже не пробует еду.
Но что меня огорчает. В группе сейчас 4 детей, включая сына. Два мальчика, которые сами не ходят, с тростями. И они существенно старше Германа, лет 5. И одна ходячая девочка еще старше. И в результате Герман там единственный такой бегающий малыш. Детям постарше с ним неинтересно. Он сам не может разделить их увлечения и занятия. Он приходит и на своей волне просто расставляет игрушки по полкам. Занимается музыкой, рисование и прочее ИЗО категорически отрицает.
Я сижу час в кафе, заливаюсь кофе, а потом забираю его домой. Честно говоря, вообще не знаю, социализирует ли его садик. Дает ли он ему хоть что-то, раз там нет ему ровесников и компаньонов по играм. 5 лет и 3 года это существенная разница, особенно если один ребенок бегает сам, а другой нет... Я думала, мне самой станет полегче, но за неделю я страшно устала. Ранние подъемы, дорога по морозу, набитый автобус, коротание времени в кафе, будто все силы высосали из меня. Я понимаю, что это депрессия во мне говорит, но силы от понимания не прибавляется.

Мамс, я поныть. Никак не могу приучить в горшку. 3 года парню, ДЦП 2 уровень. Сам ходит, садится, встаëт. То есть физически проблем нет. Но горшок и накладку на унитаз резко отторгает, до истерики с соплями и слезами.
Терпеть умеет, вот сегодн с 9 утра и до 14 дня ни капельки не пролил в хб трусики, жался, плакал и просил надеть ему памперс.
Да, я понимаю, что отторжение к горшкц - это мой фейл, я не должна была этого допустить, но вот мы тут. Я честно не понимаю, что у ребенка за проблема такая с этим горшком. Я раньше не настаивала, только предлагала, садила в него игрушки, показывала мультики и объясняла, а в итоге такая фигня. Хз, как теперь быть. Убираю горшко и трусики на пару месяцев, достаю - и снова истерики. Боюсь, что и полгода, и год перерыва его отношения не изменят.
А парню, между тем, 3 года и у нас маячит садик. Пусть и специальный, для детей с ДЦП, но всë же. Да и в целом напрягает уже не то, что в памперс ходит, а что у него такое лютое отторжение горшка и всего остального. Я прям чувствую, какая я фиговая мать, даже такие простые вещи сделать не могу ( И понятия не имею, как выруливать из этого тупика.
На фото несчастный ребенок. Терпит, но не сдаëтся горшку.

А вот и три года подоспели! Обалдеть! Мне эта дата казалась такой далëкой, а теперь вот они мы, снова ждëм МСЭ, снова бегаем по врачам и реабилитационным занятиям, короче, как и предрекала моя подруга, мама двух нормиков, легче не стало ) но зато стало веселее и интереснее!
Герман болтает, вовсю повторяет слова и фразы, приходится прям следить за базаром, а то я порой та еще Дебра Морган. Научили его фразе "Император защищает! ", готовим к Вархаммеру )
После ботокса спастика ушла, теперь активно занимаемся ЛФК, носим деротационные манжеты, чтобы ноги правильно привыкали стоять. В первые дни ребенок просто носился по квартире, ноги разболтанные, падал, его заносило, но, блин, как же он кайфовал.
Эх, надеюсь, будущий год порадует новыми достижениями и успехами в реабилитации, держись, сынок, у нас впереди длинный путь!
#дцп #спастическаядиплегия #диплегия

Мамы Спб, кто оперировал разрыв мениска, поделитесь опытом. Где, сколько стоило, какой период восстановления? У меня ребенок, которого приходится часто брать на руки, и мотания по учреждениям без лифта, колено с травмой прям мешает нормально жить

Ааа! Как собрать у трехлетки мочу? Раньше я клеила мочеприемник, поила водой под мультики, и минут через 20-40 ребенок писал. А сейчас два часа, блин, жду, а фиг вам. Второй день не могу собрать для анализа материал.
Сейчас вот стопудово сниму мочеприемник и он сразу пописает, так всегда.

Нам назначили ботокс, будем быстро-быстро добывать и ставить в Святой Ольге. Мамы детей с ДЦП, кто ставил ботокс, какую сумку-холодильник брали для транспортировки? Я про объем, ну и вдруг там детали какие-то есть важные, а я не знаю.

Однако хочется похвастаться. Когда твоë материнство внезапно идëт не по плану, а поводов для позитива меньше, чем хотелось бы, ищешь гормоны радости везде, где можно. Я вот шью, для себя, для мужа, делаю образы, радуюсь результату )
Иногда, правда, приходится очень долго ждать возможности отснять отшитое, потому что и занятость у всех ) ну что поделать

В итоге оказалось, что невролог в ПК что-то напутала и никакое повторное МРТ детям с ДЦП, с необратимыми повреждениями мозга, для МСЭ, конечно, не нужно. Ура!
Осталось дозвониться до ТМПК и наконец пройти эту комиссию.

А вот кто у нас тормоз и не очень умненький, тот я! Сначала я провафлила ПМПК для садика, потому что просто ничего не знала про неë, а теперь выяснилось, что МРТ для инвалидности действительно всего год! И вот нам нужно, едва закончив реа в НИИДИ, ложиться на госпитализацию в Святую Ольгу, просто чтобы сделать там МРТ. Это просто аааа! Блин! Понятно, что лежать мы там не будем, но черт возьми, как представлю, что я с больным коленом буду ребенка на руках по стертым лестницам вверх-вниз таскать, просто плакать хочется.
Зато пока мы просто бегаем по врачам, успеваем наслаждаться летом )