В последнее время , мне часто пишут в личные сообщения с просьбой рассказать что делать , если ребёнку поставили диагноз несовершенный остеогенез ❓
Топ вопросов:
✅С чего начать, куда обратиться?
✅Где капают бисфосфонаты?
✅Как оформить инвалидность?
✅Влияет ли заболевание на развитие ребенка?
✅Как ухаживать за ребёнком с НО? (Брать на руки, менять подгузники, купать , можно ли выкладывать на живот и т.д.)
Ну и мой «топ вопрос» из наблюдения:
✅Как принять диагноз?
Мне очень приятно, что за такой маленький путь с Варечкой (3 мес) , у меня уже есть чем с вами поделиться.
Ко мне обращаются мамочки не только новорожденных , но и уже 2-3 лет деток.
У каждого своя история, хочется всем помочь и передать свои знания на данном этапе. Поэтому я решила сделать серию постов и видео на самые распространённые вопросы.
🥹И мой любимый:
«Ты еще не осознаёшь всю горечь диагноза» или «Ды она просто делает вид что все хорошо»😅👍🏻
Я готова с вами поделиться и своим «принятием диагноза», дайте мне только знать, что оно вам надо🤷♀️
Вы только посмотрите какую прелесть я сегодня увидела в столовой?🥹
Я Вам с уверенностью могу сказать, что в НЦЗД очень хорошие специалисты. Мы лежим в отделение «Паталогии новорожденных» и нас с Варечкой ведут замечательные врачи: Мария Дмитриевна и Ольга Николаевна ☺️
Медсестры и санитарочки здесь очень приветливы и дружелюбны.
Я очень рада, что благодаря фонду «хрупкие люди» , я узнала , что можно проходить лечение в НЦЗД и пока ни разу не пожалела в своём выборе.
Мы сдаём здесь все анализы, проходим всех узких специалистов по возрасту. К нам приходил ортопед и рассказывал о дальнейших планах на операцию. А сегодня приходил педагог - психолог, проверял Варечку на её познания☝🏻😅
И рассказывал свои «фишечки» по развитию. Было очень полезно и интересно👍🏻
В общем, пребывание здесь для меня «кайф» . Очень уютная атмосфера. А это, я думаю, самое главное 👍🏻❤️
Нет, вы это видели?😅
Все таки Варечка входит во вкус фотосессии 😅
Сегодня ничего не происходит, мы просто спим и едим 👌🏻
Правда по еде сегодня прискорбнее чем вчера🤔 Навалили утром рисовой каши , а в обед были какие то щи или суп , я так и не поняла 🫤 Там плавал зелёный горошек, стручковая фасоль, лапша и капуста 🤷♀️
Сегодня нам поставили третью капельницу памидроната👏🏻 она завершает наш «капельничный марафон» в этой поездке💪🏻
Но мы не отправимся сразу домой, а останемся на некоторое время под наблюдением 🧐
Ещё сегодня к нам заходил ортопед, решили вопрос по поводу штифтов в ножки. Ставить будем ближе к 1,6-2 годам. Если ручки будут слабые , то и в ручки штифты👌🏻
Ну и конечно же о сегодняшнем завтраке 😅
Это овсяная каша, цикорий и бутерброд с маслом. На десерт пряник и наконец то до меня дошла груша 😅
Сегодня пришли анализы крови, оказалось в Курске ошиблись и у Варечки все в полном порядке🥹
Вес у Варечки 3300г и наш врач одобрил продолжение грудного вскармливания без докорма 👍🏻Это в очередной раз доказывает, что только грудное молоко способно дать всё что нужно ребёночку❤️
На завтрак рисовая каша, какао и бутерброд с сыром. На десерт 2 пастилы 😅 А вот груша нас стороной обошла сегодня 😅 Трапезничаю я , вот на такой стойке, столов то здесь нет 🤷♀️😅
Через пол часа нам поставят вторую капельницу памидроната. Длительность 4 часа🫣
Варюшка научилась позировать, шок 🫢 но когда я включаю камеру она начинает улыбаться ☺️ А может она просто надо мной ухахатывается 🤔 Это я ещё не выяснила😅
Сегодня на удивление принесли достаточно сытный завтрак. Так что с голоду не помрем🤤
В Курске, в результатах крови у Варечки обнаружили очень низкий гемоглобин. Сегодня врачи в Москве решили перепроверить , потому что по внешним признакам анемию они не видят.
Сейчас Варечке дают кальций и витамин Д в двойной дозе, так как сегодня мы начинаем ставить капельницы. Препарат называется «Памидронат». Можете самостоятельно почитать о нем в интернете☺️
Ну и какие же милашные здесь пелёнки в цветочек 😍😍😍
