Лечение Варечки

В последнее время , мне часто пишут в личные сообщения с просьбой рассказать что делать , если ребёнку поставили диагноз несовершенный остеогенез ❓

Топ вопросов:

✅С чего начать, куда обратиться?

✅Где капают бисфосфонаты?

✅Как оформить инвалидность?

✅Влияет ли заболевание на развитие ребенка?

✅Как ухаживать за ребёнком с НО? (Брать на руки, менять подгузники, купать , можно ли выкладывать на живот и т.д.)

Ну и мой «топ вопрос» из наблюдения:

✅Как принять диагноз?

Мне очень приятно, что за та...

Утро в больнице. День 7

Вы только посмотрите какую прелесть я сегодня увидела в столовой?🥹

Я Вам с уверенностью могу сказать, что в НЦЗД очень хорошие специалисты. Мы лежим в отделение «Паталогии новорожденных» и нас с Варечкой ведут замечательные врачи: Мария Дмитриевна и Ольга Николаевна ☺️

Медсестры и санитарочки здесь очень приветливы и дружелюбны.

Я очень рада, что благодаря фонду «хрупкие люди» , я узнала , что можно проходить лечение в НЦЗД и пока ни разу не пожалела в своём выборе.

...

Утро в больнице. День 6

Нет, вы это видели?😅

Все таки Варечка входит во вкус фотосессии 😅

Сегодня ничего не происходит, мы просто спим и едим 👌🏻

Правда по еде сегодня прискорбнее чем вчера🤔 Навалили утром рисовой каши , а в обед были какие то щи или суп , я так и не поняла 🫤 Там плавал зелёный горошек, стручковая фасоль, лапша и капуста 🤷‍♀️

#несовершенныйостеогенез #хрупкаяваря #укорочениетрубчатыхкостей #

Утро в больнице. День 5

Вы только посмотрите на первое фото?😅

Нам сняли катетер💪🏻

Вчера у Варечки был плановый осмотр у окулиста, с глазками у нас всё хорошо 👌🏻

Вообще мы всех узких специалистов проходим в Москве☺️

В понедельник Варе сделают аудиоскрининг и придёт реабилитолог , рассказать о возможной реабилитации в в больнице 👍🏻☺️

Ну и по традици про завтрак, который мне в тарелку сегодня «нахрюкали»🐷

Была овсяная каша, какао, яйцо и бутерброд с маслом. На десерт печенюшка 😅

Утро в больнице. День 4

Сегодня нам поставили третью капельницу памидроната👏🏻 она завершает наш «капельничный марафон» в этой поездке💪🏻

Но мы не отправимся сразу домой, а останемся на некоторое время под наблюдением 🧐

Ещё сегодня к нам заходил ортопед, решили вопрос по поводу штифтов в ножки. Ставить будем ближе к 1,6-2 годам. Если ручки будут слабые , то и в ручки штифты👌🏻

Ну и конечно же о сегодняшнем завтраке 😅

Это овсяная каша, цикорий и бутерброд с маслом. На десерт пряник и наконец то до...

Утро в больнице. День 3

Сегодня пришли анализы крови, оказалось в Курске ошиблись и у Варечки все в полном порядке🥹

Вес у Варечки 3300г и наш врач одобрил продолжение грудного вскармливания без докорма 👍🏻Это в очередной раз доказывает, что только грудное молоко способно дать всё что нужно ребёночку❤️

На завтрак рисовая каша, какао и бутерброд с сыром. На десерт 2 пастилы 😅 А вот груша нас стороной обошла сегодня 😅 Трапезничаю я , вот на такой стойке, столов то здесь нет 🤷‍♀️😅

Через пол часа нам п...

Деловой пирожок лежит 🥹

Первую капельницу прокапали💪🏻

4 часа Варя продержалась молориком💪🏻👍🏻

Катетера в голове не пугайтесь, это только вид у них шибко страшный😅

Второй катетер у Вари в ножке☺️

#Несовершенныйостеогенез #укорочениетрубчатыхкостей #хрупкаяваря #хрупкиелюди

Утро в больнице. День 2.

Сегодня на удивление принесли достаточно сытный завтрак. Так что с голоду не помрем🤤

В Курске, в результатах крови у Варечки обнаружили очень низкий гемоглобин. Сегодня врачи в Москве решили перепроверить , потому что по внешним признакам анемию они не видят.

Сейчас Варечке дают кальций и витамин Д в двойной дозе, так как сегодня мы начинаем ставить капельницы. Препарат называется «Памидронат». Можете самостоятельно почитать о нем в интернете☺️

Ну и какие же милашн...