Всем привет, съездили мы сегодня к эпилептологу, в надежде на лечение и лучший исход, но по итогу навешали еще кучу подозрений на другие диагнозы😭
Эпилепсия у нас действительно есть, но есть что то еще. Врачь сказала первый раз столкнулась с таким гемотипом, и точно не смогла поставить нам диагноз(Назначила кучу обследований, ЭЭГ, МРТ, узи брюшной полости, анализы крови, включая генное исследование на панель задержки развития, умственная отсталость и расстройства фактического спектра. Что обойдётся нам в кругленькую сумму примерно около 50 тысяч. Но деньги не проблема, нет конечно. Страшно, что что то подтвердится. Генетика это куда страшнее чем другие заболевания, отчасти потому что уже ничего не исправить😔
Но руки я не опущу, будем бороться до конца и надеяться что все будет хорошо🙏
Оставляю для себя!
Вот нам уже 4 месяца😍
За это время не было еще ни одной бессонной ночи😁Ложимся в 10, встаем в 8, просыпается один раз на кормление часа в 3-4 ночи.
Днем бодра и весела😏Может лежать одна играть, никаких капризов без повода. Режим сна у нас с рождения. Спит 3-4 раза по полтора часа, засыпает сама, в кроватке, без укачиваний))
Из умелок у нас: голову держит отлично, месяцев с 2. Умеет переворачиваться на животик, но пока в основном в одну сторону, в другую пока с натяжечкой) Активно гулит, визжит, смеется, пукает губами😂С положения полусидя в наглую садится и сидит, поэтому мы пока что переехали на пол, стараюсь никуда ее не присаживать, только в стульчик при необходимости забрать ее с собой на кухню.
Кормлю грудью, каждые три часа,но бывает и через 4, если долго спит) С роддома, как только пришло молоко, никаких кормлений по требованию, только по времени. Сначала выдерживала 1 час, к месяцу выдерживали 2 часа , к 1.5 месяцам 3 часа.
Режим дня такой, просыпаемся с ночи в 8 утра, кормлю, 1.5 часа бодорствуем,1.5 часа спим, потом просыпается, кормлю и. т.д.
Гулять по погоде стараемся каждый день) очень любит одеваться на улицу, особенно щапку😄В основном выходим на сон час, но бывает просыпается и тогда мы на улице бодорствуем) Не капризничает, молча лежит в коляске и рассматривает все вокруг)
Вес 6500, рост 65 см.
Ждем зубки, десна очень набухшие.
Оставляю для себя пометочки))
Родилась Кира с весом 3330 кг.
За месяц набрали 1130 кг.
Улыбаться начала опознано в 3 недели) каждый день радует нас своими улыбками до ушей 😁
Соску сосёт с роддома. Мы на гв)
В месяц стала уверено держать голову лежа на груди или на коленках.
В месяц начала агукать, но пока не очень активно.
В полтора месяца уже уверено держит голову в любом положении и лежа на полу)
Сегодня первый раз сама перевернулась с животика на спинку, 2 раза)
Уже с роддома начали устанавливать режим кормлений и сна, сначала выдерживала ее час, затем каждый раз увеличивала промежуток между кормлениями, к месяцу уже был четкий режим, кормлю каждые 3 часа) после кормления час бодорствуем и спать. Спать ложится сама, без укачиваний и плача, соску в рот и через 5 минут уже спит) до месяца спала в одежде, плсле начали очень сильно мешать ручки, сейчас она спит в пеленках, так же без укачиваний.
С животиком проблем не было и нет, ни разу) Так же как у меня не было ни одной бессонной ночи 😁в ночь ложится в районе 10 часов вечера, может проспать 5-6 часов, на кормление не бужу. Дальше как обычно просыпается на кормление через 3 часа)
Дочка активная, всегда позитивная, пока что плачет только в нескольких случаях, после купания на процедурах, когда чистим нос и если на улице в коляске проснулась начинает орать😁В остальное время спокойная, радостная, на руках сидеть не любит) большую часть времени лежит играет в кроватке или манеже, я только рядом сижу с погремухами😅
