История началась в 2022 году.
⠀
Ко мне обратились родители 2.5 летнего ребёнка с диагнозом — Спастическая диплегия, ДЦП, нарушение речевого развития, дизартрическая симптоматика, бронхолегочная дисплазия, подвывих тазобедренного сустава — с вопросом о возможности получения второго мнения у американского доктора Парка – лучшего в мире по лечению ДЦП, главного нейрохирурга в области селективно-дорсальной ризотомии.
Он же – инициатор модификации операции SDR L1-ламинэктомии.
⠀
Конечно же, родители хотели попасть к основателю методики в той операции, которая была показана их ребёнку.
⠀
Мы собрали все необходимые медицинские документы, перевели их на английский язык. Я нашла контакт клиники и способ работы с ней, несмотря на уже сложные отношения между Россией и США по понятным причинам, и отправила все документы в Америку.
⠀
Ждали долго результатов рассмотрения. И вот пришла рекомендация от доктора -- сделать разные видео по заданию, чтобы можно было эффективнее оценить необходимость в проведении такой операции.
⠀
Семья с ребёнком сделали все видео, и Марк попал в список кандидатов на СДР для оперирования в США!🇺🇸
⠀
Доктор Парк дал положительное заключение спустя 2 месяца. Марка пригласили в США на проведение операции.
⠀
Началась подготовка к поездке в столь далёкую страну мальчика из Сибири.
⠀
Мы начали сбор дополнительных документов, включая все необходимые переводы на английский язык. Кроме того, начались поиски благотворительного фонда, который бы мог финансово помочь с дорогостоящей операцией.
⠀
На тот момент визы в США давали уже не всем…
Но мы нашли возможность, где, как и на каких условиях получить визу всей семье для такой важной поездки. По итогу визу дали всем членам семьи!
⠀
Интересные факты:
⠀
- клиника прислала положительный ответ по согласованию кандидатуры Марка на операцию к доктору Парку – в день рождения мамы Марка
- семья вылетела на операцию в США – в мой день рождения
🙂
Параллельно мы прорабатывали много организационных вопросов:
⠀
- по открытию зарубежного банковского счёта для поездки
- по получению разрешения в Центре по контролю и профилактике заболеваний в США, чтобы разрешили въезд без вакцины (на тот момент требовалось) в качестве гуманитарного и чрезвычайного исключения
- по заказу инвалидного кресла и оформлению доставки в место проживания
- по проведению оплаты в клинику
- по переводу документов для подготовки к операции, а также вопросы, связанные с удобным проживанием, бытом
⠀
По итогу:
- был забронирован авиаперелёт (с уведомлением авиакомпаний на участках о том, что на борту ребёнок-инвалид)
- оформлены мед страховки
- организован трансфер
- найден переводчик для визита к доктору и др. ключевых встреч
- и главное – был выигран грант от немецкого фонда, который оплатил операцию частично❗️
⠀
А после наше взаимодействие с семьёй зашло так далеко, и мы продолжили общаться с благотворительными фондами, понимая, что Марку будет требоваться длительная реабилитация, и выиграли ещё один грант – уже у российского фонда, который полностью оплатил 1й этап реабилитации ребёнка в Москве
⠀
Семья планировала реабилитацию за рубежом с одним из лучших реабилитологов на Мальте. Мы успешно вели с ним переговоры, но планы изменились
⠀
Время работы над организацией поездки:
- подготовка к операции 9 мес
- поиск фондов 6 мес
- поиск и проработка вариантов реабилитации в РФ (с возможностью финансирования фондами) 3 мес
- постлечебная координация и поиск зарубежной реабилитации 5 мес
⠀
Но и на этом наше сотрудничество с семьёй Марка не закончилось🤗
⠀
Моя компания стала помогать в поисках фондов для дальнейшей реабилитации.
Мы вели переписки с центрами, по возможности вставали в очереди
⠀
Была проведена объёмная переписка с фондами в 3 этапа (на протяжении от 4 до 6 мес на каждом этапе), по результатам которой выиграли гранты:
▫️у немецкого фонда - 7 000€
▫️у российского фонда - 399 900₽
▫️ребёнок был приглашён на реабилитацию в гос центр в Москве от «Русфонда»
▫️греческий реабилитационный центр пригласил к себе на реабилитацию с предоставлением скидки 50%
▫️был найден меценат, который оплатил Марку реабилитацию в Москве в размере 110000₽
