Давно не писала про Никушу) ❤️
она меняется, взрослеет и становится все более капризной, вероятнее это от недостатка способов заявлять о своих желаниях и не желаниях. Несмотря на то, что Николь посещает занятия по Альтернативной коммуникации, тяжело оказалось для нее подобрать доступные способы. Большую и негативную роль играет отсутствие «правильного» слуха.
Чем старше она становится, тем больше западающих моментов всплывают наружу. Ребенок с особенностями развития это просто лабиринт для родителей, педагогов и специалистов, которые трудятся ему на благо. Чтобы дойти до цели, приходится долго блуждать по извилистым дорогам, натыкаться на тупики, искать иные пути…здесь нет стандартной схемы, по которой можно помочь каждому ребенку. Это кропотливый труд специалистов и их аналитических способностей.
А еще я вижу много моментов в Николь, которые она могла бы выполнять самостоятельно , но она не считает это необходимым… нет способа для нее это донести. Но есть мама, которой можно качественно поманипулировать. И казалось бы, что в этом сложного, перетерпеть манипуляции, но все вытекает в истерики или отказ от необходимых действий. И даже имея казалось бы, твердый настрой, спустя время безрезультатных действий перегараешь…. Набираешься сил, и все по новой …
Уже много раз начинала писать этот пост , но так и не хватало сил опубликовать ( не делилась ничем с апреля месяца , после первой операции Никулиной в Кургане. Наверное потому, что вторая немного расстроила меня, а если быть честнее, расстроила сильно.
Во-первых, вторая операция перенеслась тогда Никушей сложнее. Но это не могло удивить , так как организм ещё не отошёл от первой и сложность второй операции превышала значительно первую.
Во-вторых, итог операции. В ходе операции оказалось , что устранив подвывих кожной ткани не хватает для того, чтобы вставить сустав на место ( и поэтому пришлось бедренную кость укорачивать , отпилив кусочек в 1,5 см ( . Это несомненно меня расстроило , так как укороченная нога доставляла хлопоты в вопросе реабилитации итак, и за ночь до операции в диалоге с врачом это момент обговаривался и меня убедили , что укорочение связано только с подвывихом и соответственно , при устранении его, устранится и разница…. Но кто бы мог подумать о коже и мышцах , которых просто не хватило. Для устранения данного недоразумения в 10 лет было предложено поставить на соседнюю ногу пластину , которая будет придерживать рост ее и позволит догнать ее укорочённую ногу. А это снова плюсом 2 операции( .
И казалось бы я смирилась с данным фактом , но после снятия гипсов , оказалось, что недостаёт минимум 3,5см ( консультация с доктором будет в конце сентября. Где замерят точную разницу, а так же порекомендуют дальнейший план действий . Так как скорее всего предыдущий ставится под сомнение ( .
В марте у Никуши снова операция , где снимут пластины, которые ставили в этом году.
Ну и есть хорошие новости, Никуша довольно быстро , после снятия гипсов , вернула двигательную активность своим ногам , правая нога снова заходит за ухо ) с левой сложнее , спустя месяц после снятия, Николь снова начала попытки ползать, а сейчас ее можно ставить у опоры уже ) стоит достаточно уверенно , но разница в длине ног усложняет ее понимание того , как с этого положения сесть , как сделать шаг ( . Но как обычно надеемся на лучшее. 👌🏻
Никушина операция. Ровно неделю назад бусинке сделали первую операцию. Уже в центре обнаружили, что у Николь повреждение головки бедренной кости, по снимкам словно дыра, и скорее всего она травмировалась о тазовую кость. Причиной чему стала видимо нагрузка, когда она стояла. Случай по словам доктора "интересный" Поэтому эту проблему решили первоочередно, чтобы пронаблюдать,провели реконструкцию "залатав дырочку" кусочком бедренной кости. Операция прошла по плану, хорошо. Длилась 2,5 часа.После операции Никуша сутки провела в реанимации, но это было запланировано заранее из-за серьёзного анамнеза. Наркоз перенесла тяжело, к сожалению. Отходила от него три дня, очень переживательно это переносилось мной . Хотелось её забрать и не делать вторую ножку пока. Лихорадило Никушу, трясло меня, как осиновый лист. Страшно было, что сорвётся ремиссия по эпилепсии. Хотя мы готовились с эпилептологом к операции за пол года, корректируя терапию и другие добавки, чтобы она легче перенесла все. Перекрутилось снова все в голове , о том правильное решение или нет, не получится ли так, что "одно вылечили, другое покалечили".но сегодня, неделю спустя, снова моя Никуша) улыбается, кушает, садится, балуется и хохочет. ...
1⃣февраля.
Сегодня в это время мы должны были быть в Кургане, сидеть в палате и ожидать назначения даты операции🏥. Ведь к этому я готовилась почти год. С осени все события и решения жанглировались вокруг этой даты.
С декабря мы готовились к госпитализации.
Январь в беготне по больницам. Врачи, анализы, обследования...
Много времени, сил и денег было потрачено, чтобы сегодня там оказаться... 🚆
Всё невероятно хорошо складывалось. Февраль был удачным для всего этого месяцем, ведь весной и осенью у меня учёба, а в конце лета у нас вызов на замену речевого процессора , куда естественно не поедешь в гипсах или сразу после их снятия.
Однако, вчера за несколько часов до поезда я получила результаты ПЦР теста на ковид😷.. Которые были необходимы для госпитализации. И мой тест оказался положительным 😒✅
❌Билеты были сданы.
❌Госпитализация отменена.
Новую дату узнаю только в след. Понедельник....
Не буду рассказывать, что я вчера испытала увидев злосчастное "обнаружено" На бланке результатов .
Вывожу всё на убеждении, что всё что ни делается, всё не зря. Убеждаю себя в этом.
Обидно, досадно... Ну ладно 🙃поволнуюсь ещё до пн и снова буду всё раскладывать в своей черепной коробке по полочкам.
