Здесь наша история ❤️
Расскажу вам нашу историю ...
Часть1.🖤
Три буквы перевернувшие нашу жизнь...Три буквы которые я никогда не забуду !
СМА-спинальная мышечная атрофия,редкое генетическое ,смертельное заболевание,проявляющееся в постепенной мышечной атрофии,начиная с ног и спины,заканчивая дыхательными мышцами...
Немного о нас.Мы с мужем больше 7 лет вместе,не пью ,не курю,не веду разгульного образа жизни,как и почему настигло это именно меня ,мою семью ,я не знаю..
29 января 2017 года у меня родился замечательный...
Часть 2.Наша история🖤
Беременность проходила у меня хорошо,все анализы и узи были в норме,чувствовала я себя прекрасно.
Ничего не предвещало беды.
Роды мои по всем медицинским показаниям были хорошими.
Жора родился 8/8по Апгар.
Абсолютно доношенный на 39-40 недели беременности.
Выписка из роддома произошла вовремя ,на 3ьи сутки.
Ни одного врача ничего в роддоме не пугало.
До определенного возраста Жорка развивался по возрасту (до 5-6 месяцев).
Он хорошо кушал ,гулил,научился переворачиваться на ...
Часть 3.🖤Немного о болезни...
Заболевание наследуется аутосомно-рецессивным способом ,т.е.от отца с матерью.
Происходит
мутация/делеция в гене SMN1(7/8экзон).
Каждый 40 человек на планете является носителем гена в гетерозиготном состоянии,т.е.поломанной копии,но болезни у таких людей нет,т.к.у них есть вторая копия ,целая,не поврежденная,за счёт неё эти люди здоровы.Могут ходить и жить.
Этим 40ым человеком стала я ,и мой муж.У нас у обоих поломка в ДНК.
Хотя всю жизнь мы жили и считали себя абс...
Часть 4.Сказать что мы находимся в ужасе,не сказать ничего!
Все эти страшные картины перед глазами...Сами знаете о чем я..
И все равно выбрасываю это из головы.
Сейчас у нас ничего не изменилось ,жорка чувствует себя хорошо,значит и мы тоже,а то что мы знаем о диагнозе,это ничего,мы справимся.
Я всегда верила в Бога,ходила в церковь и даже предположить не могла ,что такое испытание мне нужно пройти.
"Главное не показывать ему,он же все чувствует,ему ещё хуже и страшнее ,чем мне!"-крутится у мен...
Часть 5.🖤О моем СМАйлике...
Если по честному Жорка замечательный ребёнок .
Да,он не умеет сидеть,стоять ,ходить. Болезнь забирает моторные навыки,но не забирает характер ,волю и детскую доброту .
Он очень любопытный ,спокойный,любвеобильный,и думаю как уже успели заметить симпотяшка с глазами цвета моря.
🐭Очень любит женский пол,как бы странно это не звучало.Девочкам всегда улыбается,идёт на ручки,даже хохочет 😉
🐭Может подползти на кровати ко мне положить голову на живот и вот так лежать
🐭В 9 ме...