Ночь в больнице. Трясет до сих пор.
Впервые за 7 лет не могла снять спазм ларингита, пульмикорт не помог, супрастин тоже, скорая поставила укол, не помогло.
Скорая ехала 15 минут, страшно очень.
Девочки, у кого у деток ларингиты, может есть ещё способы?
Инфекционка переполнена, лежим в коридоре. Спазм спадет и срочно домой, тут ужас что творится.
Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться.
Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали..
и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос
Хочу что бы больше людей узнали об этом. Если бы я знала раньше, что есть генетический тест онкологических опухолей, который полностью изучает ее геном и подбирает индивидуальное лекарство, может быть тогда я бы успела спасти маму. Но результат анализа пришел за две недели до смерти, он готовится около месяца. Мы два года лечили маму в Уфе и в Москве и только спустя полтора года я узнала что существует этот анализ. Врачи пробовали на авось подойдет не подойдет лекарство, а можно было знать точно!!!
Оказывается бывает такое что лекарства (химиотерапевтические, таргетные или иммуно) от рака груди эффективны при раке языка или легких, к примеру, то есть те препараты которые в практике обычно так не используют но могут идеально подойти пациенту в его случае.
Этот анализ делают в Германии, стоит конечно же не мало, около 250-300 т.р. , но я была готова отдать вообще всё, сдать биопсийный материал можно в Москве. Моё личное мнение что надо делать этот анализ сразу после того как опухоль обнаружили/удалили, потому что после этого сразу обычно назначают лечение которое возможно подойдет а возможно не подойдет.
Короче кому нужно - разберетесь.
Никого ни к чему не призываю, изучите сначала этот вопрос досконально относительно диагноза, лечащего врача, лечебного заведения, просто хочу что бы люди знали о такой возможности. Врачи в регионах мало того могут не знать сами, но и могут не сказать пациенту об этом.
Здесь можно почитать что это такое для кого и зачем.
