Гипоплазия мозжечка и вентрикуломегалия на 29 неделе: чей опыт
Не могу больше гуглить, ищу похожие истории
ДИАГНОЗЫ: Гипоплазия мозжечка, гипоплазия червя мозжечка, вентрикуломегалия ( кольпоцефалия)
Сразу говорю - не пишите «перепроверьте в другом месте», у меня на руках 8 узи и МРТ
Как ваши детки? У чему готовиться?
_________________________________________
История:
Сейчас 29 недель ровно
1 скрининг в вересаева хороший
НИПТ ничего не выявил
2 скрининг в вересаева хороший, перепроверила в Фомина сама - все хорошо
Все началось с 23 недель.
В 23 недели иду делать узи по своему желанию в Фомина перед отпуском - видят мозжечок на подозрительном 9 процентниле. Пока еще в пределах нормы, но размер небольшой. Позвали еще врачей, посмотрели структуру, борозды, червя - сказали что визуально структура сохранена. Предложили понаблюдать в динамике и прийти в 27-28 недель
В 27 нед 2 дня узи в Фомина. Мозжечок (27 мм) растет, но отставание увеличивается, уже 4 процентиль. Также выявляют рост больших желудочков. Дают заключение: Учитывая изменения со стороны головного мозга: поперечный размер мозжечка, сильвиева борозда и полость прозрачной перегородки (3,7 мм) менее 5-го процентия ,боковые желудочки и большая цистерна (9 мм) выше 95-го процентиля, рекомендована консультация генетика.
Иду в свою жк за направлениями
Дают переделать УЗИ (скрининг) в вересаева:
В 28 нед 0 дн:
По узи: Вентрикуломегалия (11.3 мм), гипоплазия мозжечка (28.6 мм) . Порок развития ЦНС. Большая цистерна 10 мм
Мозжечок все так же 4 процентиль
Направляют в 67 больницу на экспертное узи и генетику:
В 28 нед 4 дн
По узи: ПР ЦНС плода: гипоплазия мозжечка 29.1 мм), двусторонняя вентрикуломегалия желудочки (12.1мм). Большая цистерна 10. Червь мозжечка есть - размеры 16.7 на 12.1
Итого: мозжечок растет в целом, но ниже нижней границы (менее 3-5 процентиля), боковые желудочки растут (что плохо). Направляют к генетику и МРТ, к нейрохирургу
Все это время врачи говорят про консилиум.
26.06.2026 - прокол пузыря, ждем результаты ХМА
Еду к нейрохирургу (медоев) без заключения МРТ, смотрит диск сам: гипоплазия мозжечка , кольпоцефалия. Прогноз БЛАГОПРИЯТНЫЙ
НО на следующий день приходят описание МРТ, где:
28 нед 6 дней
МР-картина вентрикуломегалии (средней степени выраженности - задние рога 13.5 и 10), расширения наружных ликворных пространств (до 4 мм); признаки порока развития задней черепной ямки – гипоплазия червя мозжечка (27 мм), вертикальный размер червя мозжечка 15.3 мм, передне-задний размер червя мозжечка 12.6 мм. Тегменто-вермиальный угол 0 гр. Миндалины мозжечка выше линии Чемберлена. Мосто-мозжечковые углы без особенностей.
расширение большой цистерны мозга плода (11 мм); размеры полушарий мозжечка соответствуют 10 процентилю.
По этому заключение мне сказали ждать результатов генетики…и собственно оставили дальше пребывать в неизвестности
sweetcandy 💞🦷·
Мама сына (8 лет)
А Вы НИПТ делали полную панель?
Ксения··
Мама дочки (7 лет)
5 пороков,
у остальных мне сказали вероятность ошибок существенная
Синдром дауна, эдвардсва, патау, клайнфельтера и Якобса. Все < 1/10000
da.da·
Дождитесь результатов генетики, и от этого уже отталкивайтесь. Скорее всего, все решаемо после родов будет
Мария Назарова ·
Медоев очень грамотный врач! Что он вам сказал? Если ничего критичного, то так и есть
Ксения··
Мама дочки (7 лет)
Поставил диагнозы. Сказал, что если не станет хуже (сделать узи в динамике), то шансы есть и нужно будет заниматься реабилитацией после рождения. Но подчеркнул, что никто гарантий никаких не дает …
Мария Назарова ··
дай Бог здоровья!верьте в своего малыша! Пусть все обойдется!
Анна🥰·
На денди Уокера сдавали ?
Ксения··
Мама дочки (7 лет)
вот жду результатов ХМА, он должен показать. Еще недели 2 ждать.
Но врачи пока говорят, что нет других признаков, которые могли бы наталкивать на эту мысль.
Исключить без анализа правда ничего пока нельзя (
Анна🥰··
господи как долго! Держитесь
Ситуация непростая.
Марина·
Все разные. Даже с одним одинаковым описанием абсолютно разные.
Есть знакомая с вашим набором из заключения. С оперированной гидроцефалией в 10 месяцев+ еще порок, оперированный после рождения сразу ( у вас его нет). И девочка отличница, олимпиады, гимнастка, призы.
И есть мои дети, с прекрасными МРТ и мозгом, но смуо и псих. диагнозами.
Екатерина·
Милая Ксения, хочу Вас обнять и поддерживать🫂🙏 Вы проходите сейчас непростой период, где больше всего пугает неизвестность... Я была на Вашем месте, вспоминать очень тяжело... Понимаю Ваши чувства как никто🫂 Если кратко, наблюдалась пренатально у Медоева, но у нас прогноз был неблагоприятный... Огромная киста задней черепной ямки, которая буквально подняла вверх мозжечок, вызвав его частичную гипоплазию. Шансов было мало, но мы пошли ва-банк... Нам поставили крутой комбинированный шунт, который очень помог. Оперировали Медоев и Шабля, крутые нейрохирурги! Сейчас наша малышка с нами🥰❤ они спасли её, с Божией помощью!!!!
Верьте в своего малыша!!! Разговаривайте с ним!!!! Всё будет хорошо!!!! Мозг малыша очень пластичен!!!
Ксения··
Мама дочки (7 лет)
Спасибо вам большое ❤️
Делаю все, что в моих силах
Хочется уже выдохнуть, а не ждать, что дальше, затаив дыхание
Надеюсь, что у вас с малышкой дальше все будет только хорошо 🥰 какое облегчение слышать, что врачи помогли
Екатерина··
дорогая Ксения, давайте будем с Вами на связи🫂 Если нужна будет поддержка, обязательно пишите сразу в ЛС, я Вас от всей души поддержу🫂❤❤ Помню то состояние... Сама искала информацию, бесконечно гуглила и тоже, затаив дыхание, ждала, что же будет дальше...
Мне нравится выражение, что у любого события "есть год спустя". И могу сказать, оглядываясь назад, что утешение обязательно будет!!! Верьте в своего малыша!!! Не сдавайтесь!!! Что бы Вам не говорили, как бы ни пугали, знайте, что материнская любовь и молитва творят чудеса🙏🥰
Сейчас наша Илария (которой вообще шансов не давали пренатально) бесконечно любимый ребёнок, очень веселая, улыбчивая сладкая принцесса с глазами, полными любви и благодарности🙏🥰❤ Это невероятные ощущения, когда она берёт меня за мальчик во время кормления, смотрит в глаза и улыбается😍💋
Желаю Вашему малышу в животике наикрепчайшего здоровья, много-много жизненных сил, огромный запас любви и бесконечное счастье после рождения в Вашей самой чудесной семье🙏🙌✨✨✨🤰❤🥰💋