Колобома у малыша: страхи и поиск лечения
Посмотрите, какой он уже большой!
Могу похвалиться только здесь, как же страшно выложить фото малыша в известные соцсети… Не хочу, чтобы задавали неудобные вопросы, особенно страшно-что будут задавать вопросы моим родным. И если родители в курсе, бабушкам-дедушкам мы не рассказывали, чтобы не нервничали.
Ох уж эти сплетни и злые языки…
Вчера снова перерывала интернет в поиске статей по колобомам-и нигде нет никакого лечения, а прогнозы от слепоты до 100% зрения… и везде «грамотная подготовка к беременности поможет избежать этого».
Как же это неприятно читать, ведь сама я знаю, что сделала всё, чтобы мой малыш был здоров.
В понедельник мы едем к генетику.
Гельмгольца только после 20 числа. Никак не могут нам выписать направление…
Писали и звонили уже не в одну клинику, выходили на врачей-все говорят, что нужно найти больницу и своего врача и наблюдаться каждые три месяца. Но НИКТО за нас не берется…
#колобома
Анжелика ·
Какой красавец пухленький💙
Валерия··
Мама сына-младенца
Спасибо вам🤍
Анжелика ··
прочитала вашу историю. Здоровья малышу! Он такой сладкий 💙 вас обнимаю, сил!
ольга·
Мама двоих (4 года, 9 лет)
Здравствуйте! По фото не видно никаких проблем, абсолютно, не накручивайте. Говорю как мама особого мальчика и недоказанной генетикой.
Вам я бы посоветовала записаться в Бочкова к Шестопаловой ( генетик) для проведения необходимых обследований.
У нас тоже проблемы со зрением и я не знаю как видит мой мальчик. Он точно видит, но как??? Это мы узнаем когда ребенок начнет говорить ( говорят врачи) и сможет отвечать на тесты.
Валерия··
Мама сына-младенца
У нас такая же история. Видит, но как-вопрос. То же так же с тестированием. А для обследования сказали, что он должен хотя бы сидеть
ольга··
Мама двоих (4 года, 9 лет)
мы обследовались в год, делали ЗВП. Результат плохой, на мой взгляд очень. Доктор поздравил меня с тем, что ребенок не слепой ( а я такой вариант даже и не предполагала). Но я то виду, что в быту ему норм, вроде видит что нужно. Позже уже были у тифлопедагога и она провела свои тесты и сказала, что в действительности он реально видит гораздо лучше, чем по результатам исследования. А потом уже и другие врачи говорили, что ЗВП совсем не информативное исследование
Валерия··
Мама сына-младенца
спасибо за то, что поделились своей историей🙏🏻 нам тоже сказали, что «машина» показывает одно, а мозг ребёнка может компенсировать и ребенок адаптируется. У нас оба глаза зрительные нервы затронуты. Но бы больше боимся за глаз, в котором сосудистая оболочка (хориодея) затронута, потому что надо следить, чтобы не пошла отслойка сетчатки и чтобы глаз получал достаточно питания и не уменьшался….
ольга·
Мама двоих (4 года, 9 лет)
А вообще прочитала ваш пост и прям из памяти всплыли все эти чувства....боль... Я вас обнимаю. Когда-нибудь все будет хорошо, а сейчас желаю сил и хороших специалистов на вашем пути!
Mamylik·
Какой красавчик🤩 ттт.
Я почитала Вашу историю и всплакнула.
Я от всей своей души желаю, чтобы вы с врачами нашли решение, которое позволит излечиться полностью и без последствий.🫂
И он будет самым красивым, счастливым и любимым♥️
Валерия··
Мама сына-младенца
Спасибо вам за теплые слова🤍
llema·
У вас замечательный малыш , просто красавчик 😻
И мне пришлось зайти к вам в профиль, чтобы понять , что не так , по фото вообще ничего не видно !
Желаю вам сил и удачи , все обязательно будет хорошо 🫂🤍
Валерия··
Мама сына-младенца
Спасибо вам большое! И вам всего самого хорошего🤍
Happiness ·
Здоровья малышу🦊🙏
У моего сына дальнозоркость, на фоне которой косоглазие, понимаю Ваши чувства
Валерия··
Мама сына-младенца
Спасибо вам большое, что поделились своей историей🤍 Желаю, чтобы мир был добр к нашим детям! Здоровья вам и вашему сыну🤍
Катерина·
Мама сына-младенца
Вы кстати ещё сильно акцентируете внимание на этом , это понятно💔🙏🏻 . Но просто взгляд со стороны - сейчас ничего не видно! Даже не переживайте , что кто увидит , подумает…
По взгляду , мне кажется , у него сохранено зрение. Есть фиксация на игрушках, лицах ?
Валерия··
Мама сына-младенца
Да, есть, он видит даже на приличном расстоянии свои игрушки, на расстоянии 3-4 метра видит точно. Но как он видит-не известно. При нашей аномалии изображение может раздваиваться, могут выпадать участки из поля зрения… и это мы узнаем, только когда ребенок начнет говорить, и сможет объяснить, что он видит…
Спасибо вам огромное!🤍
Екатерина·
Мама двоих (7 лет, 7 лет)
Здравствуйте! У моего ребенка колобома радужки, со зрением все в порядке, никак не мешает