Гипоплазия почек у новорожденного: наша история и опыт

Я хочу написать небольшую нашу предысторию, а после выкладывать результаты анализов и УЗИ, чтобы мамочки, которые столкнутся с диагнозом «гипоплазия почек», видели наш опыт, и, возможно, им будет легче, чем было мне год назад. Потому что всё, что я гуглила, приводило меня в ужас. Я постараюсь опустить все эмоции и писать, не слишком углубляясь в детали.

Всё началось на 20-й неделе беременности. Мне поставили маловодье (ИАЖ было 4,6), положили на сохранение и не нашли причину. Так я лежала в больнице просто так ещё 4 раза с ИАЖ до 5. Только на 33-й неделе беременности на экспертном УЗИ увидели гипоплазию почек, гипоплазию грудной клетки, двусторонний крипторхизм. Всё ещё осложнялось поперечным положением плода.

Роды начались на сроке 38 недель и 2 дня: просто отошли воды, схваток не было. Мы с мужем быстренько поехали в ПЦ. На УЗИ оказалось, что малыш так и не перевернулся и остался в поперечном положении. Делали вертикальное ЭКС. Команда и доктора были супер, сделали красиво.

Как только меня везли в операционную, мы встретили реанимационную бригаду — они уже ждали моего сына. Когда его достали, я увидела только пяточку, и он громко кричал. В родзале начали откачивать, оценки по Апгар — 5/7. Пока меня зашивали, подошла неонатолог и сказала, что забирают в реанимацию, потому что сын плохо дышит.

Изначально Коля был на СИПАП 16 часов, затем перевели на ИВЛ, на нём он был 10 суток. На 3-и сутки начались судороги. Начали давать фенобарбитал, и он продолжал его принимать до 3 месяцев. Единственное ЭЭГ, которое показало ЭПИ-активность, было сделано в реанимации, и то — 30 минут. После мы делали ещё 4 ЭЭГ (одно из них ночное) — все чистые. Первые 3 суток были только ухудшения. Улучшения начались, как только я начала покрывать все кормления грудным молоком. Думаю, что это тоже сыграло роль. Мы ездили в реанимацию 2 раза в день, чтобы я могла сцедить молоко: пускали к ребенку только один раз на 30 минут примерно.

Всего малыш провёл 10 дней в реанимации в ПЦ, а затем перевели в реанимацию на Ломоносова. Если вдруг у вас будет такая же ситуация, сдавайте сразу анализы для того, чтобы, как только ребенка переведут в ОПН, вы могли с ним лечь. Я этого не знала, поэтому, когда сына перевели в ОПН, я ещё 3 дня ждала результаты, и только потом меня положили вместе с ним.

На 21-е сутки после рождения сделали МРТ брюшной полости:

— Правая почка обычной формы, с четкими ровными контурами. Размеры почки: длина 2,6 см; ширина 1,3 см; толщина 1,2 см.

— Левая почка обычной формы, с четкими ровными контурами. Размеры почки: длина 3,2 см; ширина 1,4 см; толщина 1,5 см.

Результаты МРТ мне ничего не говорили, я не понимала, насколько маленькие почки. А когда спрашивала у доктора, она отвечала: «Нууу, малюсенькие». И когда мне говорили какие-то результаты анализов, я тоже ничего не понимала: какой креатинин и мочевина, о чём они вообще.

Что я сейчас понимаю, так это то, что была внутриутробная инфекция, которая привела к пневмонии и тубулоинтерстициальному нефриту. Если бы не было инфекции, то и маловодья, скорее всего, бы не было, и про маленькие почки мы узнали бы намного позже. Три недели сыну делали капельницы с антибиотиками, затем были капельницы с какими-то ноотропами (я тогда об этом тоже ничего не знала). Мы сдавали кровь для генетиков: у нас с мужем нормальный кариотип, у сына кариотип аномальный мужской, реципрокная транслокация между хромосомами 1 и 17.

Сейчас у нас уже есть результаты микроматричного анализа: транслокация сбалансированная, ничего лишнего нет и ничего не потерялось. Результаты секвенирования будут года через два только.

По анализам при рождении прикреплю фото: креатинин скакал до 170, а мочевина максимальная была 14.

Также сделали МРТ мозга. По нему поставили диагноз — частичная гипоплазия червя мозжечка. В реанимации в ПЦ делали УЗИ мозга, и по нему у сына была гипоплазия мозжечка — а это уже прям серьезно. Слава богу, обошлось.

Выписали нас 29.04. Креатинин был 42, мочевина — 3,8. В отдельном посте распишу анализы, которые делали в 3, 6, 9 и 12 месяцев

#гипоплазияпочек #хпб #хпн