Реабилитация детей с аутизмом и УО: мой опыт и боль

Девочки, привет 👋 пост длинный,о наболевшем ..но надеюсь вы прочитаете его до конца 🙏❤

Я сегодня с таким постом... сама не знаю, пожаловаться или просто поделиться. Ситуация следующая...

Мы сейчас с Лёвой (старший с Аутизмом ) и младшим сыном ( у него легкая у/о ,памяти нет совсем , диагнозы ещë " эпелептическая энцефолопатия в клинической ремиссии , астма , аронольда киарри 1" пошли на курс реабилитации по телесному ориентированию. Заводила их по очереди всегда , Лёва в целом занимается очень хорошо. Специалист один раз только видел его в гневе, когда он плакал и не хотел заниматься..

Специалист спросил : какие сейчас проблемы у Льва? сразу честно рассказала: у Лёвы есть гнев, он орёт, выбивает двери, и бьёт младшего — по голове, что вообще нельзя , но объяснить всю ситуацию в целом не смогла . Специалист удивился, сказал: «Приводите их вместе, посмотрим реакцию Лёвы на Мирона». и поцмëм что Льва выводит и над чем нужно работать

у Лёвы есть привычка собирать телефоны, планшеты, ходить с сумкой. Пока он занимался, младший взял ОДИН его планшет. И началось... Лёва кричал всё занятие. Не просто крик — огромный крик.

Специалист сказал: «Не реагируйте. Можете отойти, стоять, смотреть. Не давать планшет. Не отбирать у младшего».

А Лёва орал до хрипа... Я стояла и не знала — правильно ли это? Не реагировать? Не забирать? А младшему как? сердце чуть не разорвалось ...Мироша уже положил планшет , но Лев уже завëлся ..

И ещё... самое обидное не в том, что Лёва орал. А в том, что я потом говорю специалисту: «Знаете, многие, кто видит Лёву да и вообще моих детей, говорят: "Света, ты наговариваешь на детей. Нормальные мальчишки, хорошие, всё понимают"».

А я им отвечаю: я никогда не говорила, что у меня дети ненормальные или плохие. Я всегда говорю, что у меня дети самые лучшие. И всё, что мы делаем — все наши труды, все средства, всё, что у нас есть — мы вкладываем в их лечение, в реабилитации. Поэтому такие результаты...

Но знаете, что мне сказала одна мама? У неё трое детей ( норматичные) Говорит: «Давай я тебе их дам на день, ты повешаешься». Я говорю: «Нет, спасибо, мне не нужно». А она: «Ну вот, ага!»

Я ей тогда сказала: «Знаешь, я никогда ни с кем никого не сравниваю. И я тебе никогда не говорила, что мне тяжело. У всех ситуации разные. Ты же не знаешь, что творится у нас в стенах дома. Серьёзно — знают только соседи наши».

И специалист мне на это сказал: «Такие ребятишки с диагнозом аутизм не могут быть идеальными». А я всегда говорю: да, дети не могут быть полностью идеальными. Никто не может...

на реабилитации была ещё одна мама, тоже с двумя ребятишками. У неё они норматипичные, просто у одного есть поведенческие проблемы. Она увидела эту картину — как Лёва орёт, я стою не реагирую — и говорит: «Я такое первый раз вижу. А как вы вообще? Как вы себя чувствуете? Как вы это всё выдерживаете?»

И знаете... я даже не знала, что ответить. Потому что для меня это уже стало нормой. Я просто в этом живу. И я просто не знаю, как по-другому можно жить..

Я ушла даже не смогла поговорить с специалистом , но написала ему и в ответ я получила весь развернутый ответ , я рада что специалист понял всë и будем над этим работать ..

Вот такая история ...