Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Anybodyhaveamap
Anybodyhaveamap
Мама дочки (9 лет)

Рассеянный склероз у мужа: не теряем ли время с лечением глаза?

Вопрос теоретический. У мужа рассеянный склероз, пока очаги маленькие. Страдает один глаз. То видит, то не видит, но это значит, что нерв жив. Могу ошибаться в терминологии.

Несколько недель назад проведена пульс-терапия, а сейчас неврологи взяли выжидательную тактику, чтобы можно было взять анализы на антитела к аквапорину-4 (AQP4) и пункцию. Визит к неврологу только 9 числа, а там назначат дату госпитализации. А это ещё время + время на анализы.

НО! Не теряем ли мы время, пока, возможно, больше шансов восстановить глаз. Нервы же, в теории, надо как можно быстрее восстанавливать необходимо.

На 3 апреля записались к другому неврологу по РС (Пожидаевой Н.В.), который помог моему начальнику, когда никто из врачей этого сделать не мог и верно поставила диагноз. Пока других проверенных врачей по РС у меня нет.

Может будут у кого мысли на сей счёт, что делать и куда податься. Спасибо!

30

Комментарии

topsy-turvy

Оля :)

@kralya_aka_natali, может ты подсказать можешь?

Отметок «Нравится»: 1
kralya_aka_natali

Натали

Вы уже предприняли верное решение с гормонами, глаз должен восстановится

Надо подождать

Врача такого не знаю..где он принимает?

Отметок «Нравится»: 0
kralya_aka_natali

Натали

И зачем вам эти анализы если рс уже установлен?

Отметок «Нравится»: 0
kralya_aka_natali

Натали

@two_x_two, в ней и нахожусь

У меня она была только в начале

Там да, на больничном была

Отметок «Нравится»: 0
two_x_two

Anybodyhaveamap

Мама дочки (9 лет)

поняла.

Всё очень по-разному. У меня ещё детский страх по поводу РС, потому что мой дядя умер от него в том числе. Но 20 лет назад и сейчас - исследования очень сильно скаканули вперёд, к счастью. И РС, хотя бы, в отличие от моей болезни, больше изучен. А когда у мужа случилось это обострение, а я лежала в больнице с температурой под 40… такое накрыло 😐 морально пока немного сложно лавировать. Извините, если задену. Просто это трудно понять тому, кто с этим не столкнулся(

А у ребёнка нет ни одного здорового родителя, что тоже добавляет 🤪

Отметок «Нравится»: 0
kralya_aka_natali

Натали

даааа

Предыдущий опыт влияет на актуальную ситуацию.

Тут как будто и с психологом можно пообщаться, проработать чуть страхов и мыслей о будущем

Отметок «Нравится»: 0
poisonred

ю

В нии неврологии Кочергин по рас ооооч крут

Отметок «Нравится»: 0
two_x_two

Anybodyhaveamap

Мама дочки (9 лет)

да вот в чем дело… муж общается с ребятами. У начальника полгода был «инсульт», а оказалось, что РС. Он отказался от пункции. И очаги нашли сначала в грудном отделе. Но этого было достаточно.

Есть ребята с очевидной картиной по МРТ, но и пункцию делают. Это, возможно, позиция больницы.

Как в 52, например, для постановки Шегрена и половины исследований, как в Носоновой, было не нужно. Не понимаю ещё

Отметок «Нравится»: 0
poisonred

ю

надо же,я думала протокол един для всех,а тут вон оно че

Отметок «Нравится»: 0
two_x_two

Anybodyhaveamap

Мама дочки (9 лет)

ну вот в 52 ещё два года назад сделали кровь на ауто и узи слюнных желёз. Всё 🤷🏼‍♀️ и диагноз Шегрен установлен.

Отметок «Нравится»: 0

Девочки, стали бы вы продолжать диалог с нутрициологом который провел со мной примерный диалог: Н: рекомендую сдавать…

Девочки, стали бы вы продолжать диалог с нутрициологом который провел со мной примерный диалог: Н: рекомендую сдавать анализы в инвитро *присылаю анализы гемотеста*-мне было удобнее сдать там по многочисленным причинам Н: нет вы не поняли, СТРОГО только в инвитро, эти не подходят Я: не вышло там сдать, на нашем районе инвитро работает лишь два дня в неделю и ждать еще неделю для сдачи анализов которые уже есть я не могу, я сильно переживаю, давайте начнем двигаться дальше и в субботу если это сильно для вас важно, я пересдам кал, но давайте подберем что то уже сейчас Н: вам ничего не дадут анализы крови, я не могу назначить питание по анализам не из инвитро Я: но я так переживаю что больше не могу ждать Н: ну вы же не первый день так питаетесь? Можно подождать. У вас моча посмотрите какая плохая Я: вот вот. Поэтому я не могу ждать переживаю. Давайте хотя бы что то обсудим? Н: лечите тогда своего ребенка сами. Пояснение. с сентября мой ребенок каждый месяц стал болеть и я решила работать с питанием. С каждым днем я все больше и больше волнуюсь. Мы нашли этого спеца еще две недели назад. Ждали время консультации. Потом разбора прошлых анализов. Потом назначений. Потратили куча времени. С ней это уже второй конфликт и я не вижу что я делаю что то не так. По телефону мне было сказано что она РЕКОМЕНДУЕТ Инвитро, слово «строго» не звучало. Я не понимаю почему нельзя было, видя как я переживаю, видя плохие анализы, дать хоть какой то кейсик? Хотя бы питание на эту неделю Мной было принято решение завтра с утра мчаться на такси в другой, в рабочий инвитро. Пока придет этот анализ… снова время. И я не знаю есть ли смысл тратить время, если вот такая канитель постоянно с этим человеком. Или уже найти другого нутрициолога. Почему так важен именно инвитро? Опустим что мне заранее про «строго» ничего не говорили. Есть ли смысл давать «еще один шанс» нашему сотрудничеству… что думаете девочки 🥺 ❗ Номер специалиста: +7 (988) 925-04-80 Канокова Инна Николаевна запишите чтобы случайно не нарваться🙏🏽💗

🛑 стоп 🛑 Пошла снимать видео выигрыша🌷

🛑 стоп 🛑 Пошла снимать видео выигрыша🌷 Девочки, я заработалась и совсем упустила из виду, что все-таки Новый год 🎄☃ 🎄- это время волшебства и неожиданных подарков 🎁🛍 Поэтому, сегодня пост - розыгрыш подарка😍🎁! Мне бы хотелось подарить кому-то из вас яркого, веселого осьминога Nuby 🐙🐙🐙 для малыша 👶 и маленький сюрприз для мамы 💄 Игрушку получит один из тех, кто напишет ✍ комментарий под этим постом, отметив в своём комментарии друга, до того как я напишу слово «стоп»🛑. А случится это в любое время до конца дня. Победителя💪 выберет программа случайного выбора согласно порядкового номера комментария. Комментарии считаю сверху вниз. А друг, которого отметил в комментарии победитель - получит аквакарандаши munchkin 😃 А всех, кто не выиграл все равно ждёт утешительный приз 🎁🎁🎁🎁 Видео опубликую на YouTube. Поехали! 😃

Мамы, помогите вывести в топ 🔝

Мамы, помогите вывести в топ 🔝 Может кто сталкивался, может кто-то знает к кому обратиться может кто-то знает хорошего невролога в Воронеже, Москве 💔 Прошу помощи 🤝🥺 Ребёнок заболел месяц назад, пролежали в неврологии и лор отделении 🚑 Поставили доброкачественную миоклонию сна.💤 Но ! Симптомы нарастают: Ночное апное, подёргивания при засыпании, во сне за ночь 200+ раз, во время дневного сна и сейчас появились во время бодрствования 🫠 Центральный цианоз, пожелтели зубы, появился запах изо рта, ночные сглатывания, во сне синеет глаз, опухают внутренние уголки глаза. При всем при этом врачи трубят что ребёнок здоров и надо пить глицин🫠 🤷 Ээг чистое, кт тоже в норме. Что делать и куда бежать.🏃 ♂

Мы вылечили косоглазие у дочери!

Девочки,я просто реву и не могу остановиться,реву от радости! Моей доче сняли диагноз косоглазие! Мы его вылечили! Наш левый глаз наконец то видит и видит на 80%. Это просто счастье,не передать словами!!!