Мама паллиативного ребёнка: почему мы сами покупаем смесь?

Девочкииии! Родные мои🥹❤️

Никакой сбор не открываю я и не открою,Альхамдулиллах,у нас есть возможность хоть каждый месяц оплачивать эти банки смеси,Альхамдулиллах,это не миллионы рублей🙏

Но я просто очень злая от того,что почему это мы должны вытаскивать со своего кармана то,что нам ДОЛЖНО ВЫДАВАТЬСЯ БЕСПЛАТНО!

Тем более,мой ребенок паллиативный.

Спасибо вам большое за внимание и отклик даже там,где я этого не прошу,мне очень приятно,до слез🥺

Я благодарна Господу,что есть такие люди вокруг,и что они готовы прийти на помощь❤️ пусть Аллах воздаст вам благом за ваши намерения и теплоту в мой адрес и в адрес моего сына 🤲❤️

На счет этой смеси нужно еще подождать какое-то время,ладно,подождем,пока возьмем сами,параллельно будем стараться питать его и жидкой пищей обычной,бульоны супчики кашки через блендер и в гастростому.

Просто есть еще один момент такой,что ему может быть плохо просто по факту.. он поел-плохо. В следствие активного программирования его болезни.

Я замечаю,что ему любая пища дается тяжело,но эта смесь аминокислотная она уже настолько расщеплена до всех мельчайших частиц,что организму не нужно прилагать усилия для ее усвоения,она легко быстро и без проблем обычно усваивается у таких деток. Куплю завтра ее попробую дать,посмотрю на его реакцию.

Он сейчас сложненький,но он улыбается пусть Аллах убережет от сглаза🤲

вы в принципе уже все итак знаете все о нас.🥲🤧 у него изо рта уже пахнет ацетоном,почти постоянно (( это плохой знак. Витамины и препараты ему не помогают как я понимаю и вижу по его состоянию. Я уже не знаю чего ждать,любой день может стать поворотным. Любой приступ,с которым мы сталкиваемся ежедневно 3-4 раза в день может быть последним. Я очень этого боюсь.

Все,что я сейчас делаю-очень очень очень сильно его люблю,я рядом,мы обнимаемся,целуемся,болтаем,смеемся,

я говорю ему постоянно целый день о том как люблю как горжусь как восхищаюсь. Он в ответ дарит мне тепло и улыбку. Я спрашиваю его «Умар,я тебя …» и он продолжает «сильно люблю» , затем я говорю «Умар,я тобой …» он говорит «горжусь»

Мамин,у него это отпечаталось уже на подкорке мозга,я всегда ему так говорила,не только сейчас,просто в последние месяцы говорю еще чаще чем обычно.

«Мам,обниматься хочу. Мам,я тебя люблю больше всех. Мам,давай вместе сидеть. Мам,давай машинками играться.»

Жизнь моя любовь моя. Аллах тебя к нам ниспослал не просто так 🤲 мое сердце горит от боли и любви. Мое сердце так переживает за его жизнь и точно также спокойно за его душу. Мне тяжело как никогда. Но я держусь,я молодец,похвалю себя без капли стеснений.🥹

Мой муж сказал мне вчера «Айшат,я тобой восхищаюсь,ты так стойко держишься,ты большая молодец,я очень рад,что у меня такая умная жена. Я уверен в тебе,я доверяю тебе,я знаю,что могу на тебя положиться,наш ребенок,пока я на работе, рядом с тобой в безопасности и ты нас не подведешь. У Умара лучшая мама.» блин а..вот так и сказал …

А я стала плакать💔навзрыд ((( мне оказывается так важно было услышать это вслух. И в ту же минуту я позволила себе за последние несколько недель впасть в слезы.

Мы говорили о работе,я приняла решение сидеть дома. Я не знаю сколько у нас времени,и я не хочу после когда-то там в будущем жалеть об упущенных днях рядом со своим сыном. Я только мама и жена. Все. Я планировала в сентябре 26года выйти вновь в колледж преподавать,стабильно выходить в клинику вести стом прием,но все это не имеет значения сейчас в моей жизни. У меня есть Умар и это самое важное. Он привязан к дому,он привязан ко мне,он частичка моей души,он частичка моей жизни,которую Аллах у меня когда-то заберет. Как бы мне не было больно это признавать. Но во всем благо есть,во всем мудрость Его. Альхамдулиллах за все,что у меня есть. Я искренне благодарна.

Всем крепкого здоровья и большого счастья,Амин❤️ и спасибо вам,девочки,никогда не забуду эту поддержку 🫂