Сбор на укол Zolgensma для Ксюши с СМА: история девочки из детдома
Год назад мама оставила Ксюшу @ksenia_sma_mogilev в детском доме. Сказала, что скоро заберет, но увы , не вернулась .
Теперь девочка совсем одна.
У Ксюши смертельная болезнь - СМА второго типа. Ее мышцы постепенно слабеют. Скоро она не сможет сидеть, глотать еду и даже дышать. Самое обидное, что Ксюша может стать абсолютно здоровой. Ей нужен всего один укол специального препарата. Но он стоит 2 миллиона долларов.
У Ксюши нет родителей, которые продали бы все имущество ради ее жизни. За нее некому бороться. Если мы с вами пройдем мимо, эта маленькая девочка просто умрет в детском доме. В одиночестве и в страхе.
Слышали новость ?Наконец то наше государство будет помогать деткам со СМА закрывать эти нереальные сборы !🎉🎉🎉Уже три ребенка получат долгожданный укол !
Девочки, слежу за сбором для Вероники из Гродно со СМА 3 типа. Они на финишной прямой, осталось совсем чуть чуть и деньги на укол соберутся. Давайте чуть поможем, хоть по рублику🩵🩷 Или просить нельзя по правилам приложения? Я не в курсе. Просто хотелось напомнить что ребенку нужна помощь.
В 4 утра у дочери произошел ларингоспазм. Слава Богу экстренную помощь я смогла оказать сама (ингаляция пульмикортом остановила процесс), приехала скорая поставили укол дексаметазона. Я ХОЧУ ЛИШНИЙ РАЗ НАПОМНИТЬ ВСЕМ РОДИТЕЛЯМ ДЕТЕЙ ДО 7 ЛЕТ, КАК ЖИЗНЕННО ВАЖНО ДОМА ИМЕТЬ ИНГАЛЯТОР И ПУЛЬМИКОРТ.
‼ 10 Рекомендаций от гинеколога которые помогут сохранить и улучшить ваше здоровье: 📌1) Отказ от мыла для интимной гигиены. 📌2)Отказ от ежедневных прокладок. 📌3)Принудительное мочеиспускание после полового акта. ( цистит пока). 📌4)Не сдавать или игноритровать уреаплазму в анализах. (а значить не переживать и не лечить ее). 📌5)Сдавать мазок на цитологию один раз в три года. ( в случае наличия ВПЧ 1 раз в год). 📌6)Сдать мазок на ВПЧ ближе к 30 годам, в случае наличия -кольпоскопия, цитология раз в год. ВПЧ не лечим. 📌7)Проходить узи исследование молочных желёз или маммографию раз 2 года. 📌8)Белье чаще выбирать из натуральных тканей, избегая стринг.Бюстгалтер носить без косточек. 📌9)Планировать беременность. А значить обращаться с данным запросом к гинекологу. 📌10) И последнее, чаще задавать себе вопрос «Если бы я себя любила, как бы я поступила» и действовать исходя из ответа. Это не про «хочу», это про любовь и заботу о себе. ❤ 💫
После поста @tuyara_ решила тоже поделиться радостным событием и дать несколько советов , тем кто будет строиться в следующем году В этом году мы начали строить наш дом 🏡(пока есть только короб) Сперва в инстаграме нашла строителей и заказала у них проект и смету Дом решили построить 6 на 8 (изначально хотели 7 на8 2 этажа) Этому есть несколько причин: 📌Есть 3х комн благоустроенная квартира 📌Будет как дача пока (нет газа) 📌Если надо будет , можно построить пристрой 📌С возрастом на второй этаж подниматься будет трудно 😅 📌Строим на свои накопленные деньги 📌Ну и как все говорили «одно дело построить короб , другое дело - отделка» Чем больше дом , тем больше материалов - сантехника, отопление , электрика , лакокрасочные материалы , окна и золотые пиломатериалы 📌А ещё конопатка, я была в шоке , когда узнала , что за 1 этажный стандартный дом берут 30-40 тысяч 😱 Конечно конопатить мы будем сами. 📌Чтоб отапливать зимой большой дом нужны немалые деньги 🤷🏻 ♀ В итоге : фундамент сделали и залили за 1 день Короб с кровлей поставили за 4 дня Отделка и переезд в следующем году Про поиск пиломатериалов не буду много писать , просто и кратко - это ппц И если вы собираетесь строиться в следующем году, то : 📌Заранее закажите проект и смету (сами сперва нарисуйте с расположением мебели) 📌Купите пиломатериалы сейчас (если конечно найдёте ) В прошлом году брус стоил 14 тыс , сейчас 30 тыс ( и то разбирают за несколько минут) 📌Про крышу тоже подумайте , в этом году в одно время вообще нигде не было металлочерепицы 📌Обязательно посмотрите расположение окон ( чтоб смотреть на закаты итд) 📌Сделайте в ванной обычное окно(как во всех комнатах), а то маленькая форточка со стороны смотрится не очень 📌Заранее подайте уведомление о начале строительства (у нас был отказ , из за того что проходит дорога по участку 😑, пришлось дом в другом месте на участке строить и дом соседа в 8 метрах от нас 😬 ) 📌Если нет электричества на участке , то тоже заранее подайте на технологическое присоединение 📌Если строитесь через строительную компанию, то это не гарант, что всё будет легко и просто В этом году некоторые заключили договор, но из за того что не было бруса , не смогли построить
Счастливая·
Мама дочки (3 года)
Топ
Наталья·
Мама сына (5 лет)
Топ
Наталья·
Мама сына (5 лет)
Топ
Наталья·
Мама сына (5 лет)
Топ
Наталья·
Мама сына (5 лет)
Топ
Наталья·
Мама сына (5 лет)
Топ
Наталья·
Мама сына (5 лет)
Топ
Наталья·
Мама сына (5 лет)
Топ
Екатерина·
Мама троих детей
Топ
Екатерина·
Мама двоих (5 лет, 17 лет)
Топ
Екатерина·
Мама двоих (5 лет, 17 лет)
Топ
Екатерина·
Мама двоих (5 лет, 17 лет)
Топ
Екатерина·
Мама двоих (5 лет, 17 лет)
Топ
Екатерина·
Мама двоих (5 лет, 17 лет)
Топ
julia·
Мама дочки-младенца
Топ
Эрика·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Юля·
Мама дочки (2 года)
Топ
Юля·
Мама дочки (2 года)
Топ
Юля·
Мама дочки (2 года)
Топ
candycrash·
Мама двоих (младенец)
Топ
frouzens·
Мама дочки (6 лет)
Топ
frouzens·
Мама дочки (6 лет)
Топ
frouzens·
Мама дочки (6 лет)
Топ
frouzens·
Мама дочки (6 лет)
Топ
Марина·
Мама сына (3 года)
Топ, тоже немного помогла еще вчера
Deniskina·
Мама двоих (младенец)
Только объединившись, мы сможем спасти маленькую Ксюшу🙏
Катерина ·
Мама двоих (младенец)
Топ
Катерина ·
Мама двоих (младенец)
Топ
Катерина ·
Мама двоих (младенец)
Топ
Катерина ·
Мама двоих (младенец)
Топ
Иришка·
Мама дочки (5 лет)
Топ
IDS·
Топ
IDS·
Топ
IDS·
Топ
IDS·
Топ
IDS·
Топ
IDS·
Топ
mama_FoX_·
Мама двоих (5 лет, 16 лет)
Топ
Dzina Dubniuk·
Мама двоих (4 года, 6 лет)
Топ
Dzina Dubniuk·
Мама двоих (4 года, 6 лет)
Топ
Касана·
Мама дочки (1 год)
Топ
Касана·
Мама дочки (1 год)
Топ
Жанна Костевич·
Мама двоих (1 год, 7 лет)
Пополнила номер.
Arinka·
Мама сына (3 года)
Топ
Veronika Mama·
Мама дочки (9 лет)
Топ
Veronika Mama·
Мама дочки (9 лет)
Топ
Veronika Mama·
Мама дочки (9 лет)
Топ
Саша·
Мама двоих (младенец)
Топ
Саша·
Мама двоих (младенец)
Топ
Саша·
Мама двоих (младенец)
Топ
Саша·
Мама двоих (младенец)
Топ
Анна·
Мама троих детей
Девочки, а счет открыт на имя мамы? Пишут же, что мама её бросила.
Жанна Костевич··
Мама двоих (1 год, 7 лет)
@nastyha_rom, дай Бог чтобы средства быстро собрали 😢🙏🙏
Просто разрывает от боли и несправедливости за болеющих деток.. но такова реальность 😢😢😢
Анастасия··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
я верю в то что соберём ❤️нас же много
DIANA ··
Мама сына (5 лет)
я стараюсь не осуждать, но бросить своего ребенка для меня это пипец, а больного пипец х100
Екатерина·
Мама двоих (7 лет, 14 лет)
Топ
Екатерина·
Мама двоих (7 лет, 14 лет)
Топ
Екатерина·
Мама двоих (7 лет, 14 лет)
Топ
Екатерина·
Мама двоих (7 лет, 14 лет)
Топ
Жанна·
Мама сына (5 лет)
Топ
Жанна·
Мама сына (5 лет)
Топ
Жанна·
Мама сына (5 лет)
Топ
Леся Вагеро·
Мама сына (2 года)
Топ
Леся Вагеро·
Мама сына (2 года)
Топ
Леся Вагеро·
Мама сына (2 года)
Топ
Леся Вагеро·
Мама сына (2 года)
Топ
Леся Вагеро·
Мама сына (2 года)
Топ
Елизавета·
Мама дочки (6 лет)
Топ 🔝
Jule·
Мама дочки (1 год)
Топ
Ольга·
Мама двоих (2 года, 9 лет)
Топ
Ольга·
Мама двоих (2 года, 9 лет)
Топ
Ольга·
Мама двоих (2 года, 9 лет)
Топ
Анастасия·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ ОЧЕНЬ ВАЖНА!!!!
Если у вас нет возможности перевести деньги, вы можете помочь «Распространять информацию»
Чем больше людей узнает , у Ксюши будет шанс❤️❤️❤️🥹🥹
мария·
Мама дочки (9 лет)
Перевела. Давайте поможем❤️
мария·
Мама дочки (9 лет)
Топ
Виктория·
Мама сына (2 года)
Топ
Виктория·
Мама сына (2 года)
Топ
Виктория·
Мама сына (2 года)
Топ
Виктория·
Мама сына (2 года)
Топ
Виктория·
Мама сына (2 года)
Топ
мария·
Мама дочки (9 лет)
Топ
Виктория·
Мама сына (2 года)
Топ
Анастасия·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
@black_cat90, ❤️@elizabet_batory, ❤️
Виктория·
Мама сына (2 года)
Тоа
мария·
Мама дочки (9 лет)
Топ
Виктория·
Мама сына (2 года)
Топ
Виктория·
Мама сына (2 года)
Топ
мария·
Мама дочки (9 лет)
Топ
Мама·
Мама дочки (5 лет)
Перевела на МТС 🔥🔥🔥Девочки,присоединяйтесь ❤️
Ирина·
Мама двоих (2 года, 8 лет)
Топ
Ирина·
Мама двоих (2 года, 8 лет)
Топ
Ирина·
Мама двоих (2 года, 8 лет)
Топ
Ирина·
Мама двоих (2 года, 8 лет)
Топ
Мама·
Мама дочки (5 лет)
Топ
Юлия·
Мама двоих (9 лет, 17 лет)
Перевела🙏🏻
Инна·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
Инна·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
Инна·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
Инна·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
Инна·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ