Как мы боремся с лактоацидозом у сына: ежедневный контроль КЩС и терапия

Как я рада,что попала хоть на один наш семейный ифтар с девочками в беготне от одной больницы в другую. Мы сегодня сыграли в игру по цветам,аааа как приятно было😂🥹

И дарить и получать,кааайф!!!

Умарчика оставила с его папой,а сама насладилась вечером в кругу родных🫂

Завтра мы в дркб 🥴укладываемся,у меня больше нет выхода 💔 Умару нехорошо,нужен ежедневный контроль анализа КЩС( кислотно-щелочное состояние)-газы крови + лактат,которые конкретно по его болезни «говорят» нам о том,что происходит с его организмом. Есть ли ацидоз,нет ли его.

А он есть.

Ph понижен и лактат повышен,у Умара начинает проявляться/появляться лактоацидоз -тяжелое состояние метаболического криза. Все может резко измениться в худшую сторону. Да,Альхамдулиллах,пока все более менее,но если срочно не подключить митохондриальную терапию,он снова может уйти в еще больший и сильнейший криз с понижением сатурации…это плохо ( тут уже реанимация может снова понадобиться. Не дай Аллах.

В общем,почему дркб? Потому что кщс можно сдавать ТОЛЬКО у них в больнице и только в реанимации это делается. Больше нигде мы его не сдадим. А за динамикой кщс следить сейчас жизненно важно для Умара.

Буквально час назад у него и пульс снова повысился до 180,ему в этот момент тяжело дышать,он будто задыхается и начинает сильно паниковать. Спустя какое-то время чсс стабилизируется и снижается самостоятельно. Но то,что сердце моросит-плохо( нам нужна и терапия от тахикардии,грамотно назначенная,поэтому мы ляжем завтра скорее всего в кардиологию,чтобы врачи подобрали ему препарат,дозировку и контролировали его состояние и пульс. Там же у них параллельно с этим мы будем проводить ему лечение,назначенное генетиком и ,конечно же, проверять кщс при этом ежедневно.

Вызову скорую и так поеду. Своим ходом не думаю,что примут (

А еще завтра будет разговор с глав врачом больницы,если он,конечно,нас примет.

Хочу обговорить вопрос,касаемо этого же кщс анализа,чтобы мы и пока в стенах больницы могли его проверять и после выписки при необходимости имели возможность сдавать его у них.

Пусть все будет во благо моему сыну,Амин. Моему Умарчику Мурадовичу🥺🤲🤍