Где найти поддержку при синдроме Ушера у ребёнка?

Девочки, подскажите, пожалуйста, какие-нибудь группы, форумы по синдрому Ушера/Ашера. У подруги дочери ставят такой синдром. Ещё генетический анализ не сдавали.