День редких заболеваний: почему дочь захотела праздник и оладьи

Инсайт посреди утра, который застал меня врасплох или

Почему мы сегодня печем оладьи 🥞

Со вчерашнего дня Амелия что-то «празднует»🎉. Она устроила дома настоящий переполох: нужно было подвинуть стол, навести хаос на кухне, приготовить вместе оладушки. А когда у меня не нашлось времени, она просто повытаскивала тарелки и игрушечную еду, объявив, что завтра мы ждем гостей.

Признаюсь честно, внутренне я раздражалась: «Ну чего ей не сидится спокойно? Почему эта творческая энергия просыпается именно ночью, когда я уже без сил?». Умоталась, уложили, уснула.

Утром наш подъем был ранний (тут спасибо сыну ☀️), и всё продолжилось. Амелия снова заговорила о празднике и об оладьях. На мой закономерный вопрос: «Что мы всё-таки празднуем?», она, глядя мне в глаза, сказала:

- День, когда кто-то признает любовь и хочет быть с другим вместе.

Я, конечно, умилилась, но оладьи снова пришлось отложить из-за повседневной рутины.

📍Немного позже я заглянула в телефон и увидела сообщение в группе АНО «Всегда с тобой». Сегодня, в последний день февраля, отмечается День редких (орфанных) заболеваний.

Тут меня накрыло и я разревелась. Вот что за «праздник» отмечает мой ребенок!

В младенчестве Амелия столкнулась с редким онкогематологическим диагнозом (он встречается не более чем у 10 человек на 1 млн). Больше года мы проходили лечение внутривенным химиопрепаратом и теми самыми горькими гормонами в таблетках, выполняли бесконечные обследования и анализы крови. Она, к счастью, этого не помнит. По крайней мере я надеюсь, что не помнит.

Мы никогда не «праздновали» этот день или день окончания лечения. Потому что такие диагнозы редко заканчиваются словом «выздоровел» - они уходят в ремиссию. Сколько она продлится - неизвестно, у всех по-разному.

Сейчас мой ребенок живет обычную жизнь, и про болезнь речь заходит только перед ежегодным обследованием. А вот над «празднованием» я теперь задумалась. Такой день точно заслуживает своего места в календаре нашей семьи.

Когда Амелия подрастет, я обязательно расскажу ей, какой она была маленький героиней и с чем справилась. А пока моя главная задача, как мамы и как врача, сделать так, чтобы она не боялась больниц и знала: мама рядом и в белом халате, и без.

️📎А ещё я поняла, что дочь права. Любой день, когда мы признаем свою любовь и хотим быть вместе с близкими - уже праздник.

Пойду выполнять заказ по оладьям. С праздником нас, что тут скажешь 🤷🏻‍♀️🤍